piątek, 5 grudnia 2014

Piekło

Od niedzieli wspominałam na naszej facebookowej stronce , że stało się COŚ. Emocje oklapły na tyle na ile mogą opaść w zaistniałej sytuacji. Spróbuję więc opisać to co się wydarzyło. W niedzielny i leniwy poranek życie zawsze toczy się wolniej. To jedyny dzień gdy jemy śniadania z Tatą, pielęgnujemy więc leniwe i piżamowe poranki. I w tę niedzielę wszystko zapowiadało się " po bożemu".



No może Hania była jakoś dziwnie małomówna, ale to jest akurat zachowanie zwykle pożądane więc delektowaliśmy się nim.
Aż do chwili gdy Antoś przyłożył psu zabawką.
Reakcja była natychmiastowa, ostra reprymenda.
Antoś wyparł się wszystkiego , mimo że przecież widzieliśmy. I dość histerycznie zareagował a na końcu gdy usłyszał i zobaczył " trzy słowa", pokazał Matce język.
O nie! Tak się bawić nie będziemy!
Antoś został oddelegowany do swojego pokoju celem przemyślenia swego haniebnego zachowania.
I tak leniwe i sielskie niedzielne śniadanie diabli wzięli.
Żebyśmy wiedzieli, że za chwilę rozpocznie się piekło...
Wchodząc po pokoju Hani zauważyłam , że Krecik- starszy chomik coś się nie rusza. Dotykam i nic!
Wołam Hanię. A Hania wchodzi i w płacz.


Bez owijania w bawełnę.

Antoś , gdy przygotowywaliśmy śniadanie, rzucał chomikiem o podłogę, potem go ściskał, wcisnął mu oczy do oczodołu, złamał kręgosłup a na koniec odłożył chomika jakimś cudem żywego do klatki i poszedł na śniadanie.
Wszystko to widziała Hania...
Nie powiedziała, bo bała się , że będziemy źli, przecież to jej chomik i miała być za niego odpowiedzialna, a przecież ona nic nie mogła zrobić...

Nigdy nie czułam się gorzej. Te słowa to jak policzek...

Przywołany Antoś wszystkiego się wyparł, kłamał jak z nut, zwalał winę, że to Hania.
A potem odwrócił się na pięcie i poszedł układać klocki.

Niestety chomik przeżył. Niestety, bo nigdy nie widziałam tak cierpiącego zwierzęcia.
Przez niemal dobę czuwaliśmy przy nim, tata- ratownik podawał do pyszczka leki przeciwbólowe, poił pipetką, pomagał się obrócić gdy pisk był nie do wytrzymania. Hania nie ruszyła się od klatki. Antek zmuszany by zobaczył co zrobił wzruszał ramionami nie okazując ani grama skruchy, żalu czy troski o Krecika.
Tego samego którego zawsze,, gdy zwiał z klatki szukał po domu z latarką w ręku, któremu wystawiał jedzenie pod lodówkę...
A Hania...Hania , mając sześć lat, musiała zmierzyć się z pojęciem eutanazji.
Na którą zapłakana za nic na świecie nie chciała się zgodzić.
Nawet gdy argumentowaliśmy, że Krecik ma bezwładną łapkę, nie ma oczu stwierdziła, że to nie ważne że będzie ślepy i krzywo chodził ( o naiwność dziecka!) bo najważniejsze że może będzie żył i będzie go mogła dalej kochać.
Moja wrażliwa, kochana córeńka.

Antoś został skazany na ostracyzm. Nikt w niedzielę się z nim nie bawił, nie rozmawiał...
Chomik zmarł w poniedziałek.
Tego co przeżywa Hania nie da się opisać.
Jesteśmy podłymi rodzicami, Antoś po rozrysowaniu i tysięcznym wytłumaczeniu CO ZROBIŁ musiał sam spakować chomiczka i pójść z tatą pochować. Kopał sam.
Mieliśmy nadzieję, że może  coś, cokolwiek dotrze.
Gdy wrócił zrozpaczonej i zapłakanej Hani powiedział, żeby sobie kupiła nowego.

Napisałam list do Mikołaja w którym uprzedziłam brodatego, co Antoś zrobił i że zdecydowanie nie zasługuje na prezent.
Antoś ma kategoryczny zakaz dotykania drugiego chomika, który się ostał.
Pilnujemy psa, kontrolujemy każdy dotyk Antosia.
I tłumaczymy, nieustannie tłumaczymy mówiąc również o własnych emocjach. O tym jak wielką nam wszystkim sprawił przykrość, ile żalu do niego czujemy.

Na pewno ponosimy dużą winę za zaistniałą sytuację. Antoś nigdy wprawdzie nie zdradzał najmniejszych symptomów agresji  do zwierząt, ale my uwierzyliśmy że ten stan będzie trwał wiecznie. Zaufaliśmy sytuacji. Daliśmy się zwieść ponad rocznym okresem sielanki w rozwoju Antosia i chyba zapomnieliśmy , że mamy do czynienia z dzieckiem w stosunku do którego czujka powinna być włączona cały czas.

W środę Antoś przeprosił i obiecał że nigdy nie skrzywdzi zwierzątka. Nie wiemy jednak czy dlatego, że coś do niego dotarło czy też dlatego , że dotkliwy był dla niego nasz żal do Antosia i wynikające z niego konsekwencje ( jak choćby Mikołaj).
Zapytany dlaczego to zrobił nie potrafił powiedzieć.
Ma 4 lata, ciapkę w plecy rozwój  samoświadomości,  ograniczone możliwości werbalne i autyzm...

Nie wiemy co się właściwie stało. Jedne czego jesteśmy pewni to, że sytuacja z chomikiem była skutkiem...jakąś formą reakcji. Tylko na co?
Od tygodnia Antoś jest dziwnie pobudzony. Rozsadza go energia, chodzi aż nabuzowany, broi , nie słucha się, kłamie i obraża na nas. Reaguje na sytuacje też w sposób nieadekwatny, zdecydowanie zbyt intensywnie. To znaczy...jak dawny Antoś.
Czy to efekt tygodniowej choroby?
A może chłopakowi się po prostu przelało? Bo zmian w jego życiu od września było mnóstwo.
Nowe przedszkole, dzieci , panie. Zmiana terapeuty prowadzącego. A potem zmiana asystenta Antośka w przedszkolu, do tej pory ostoi bezpieczeństwa dla Antka. I to, że w nowym przedszkolu jest zupełnie inaczej. Więcej dzieci, więcej działań, aktywności, nieregularności. Nie wszystko też dzieje się tam tak jak rodzice i terapeuci by sobie życzyli ...Daleka jeszcze droga do owocnej edukacji włączającej.
A może przyczyna jest bardziej przyziemna?
Może to " wina" okularów?
Może to głupie, ale staram się myśleć i widzieć jak Antoś( nierealne, wiem). Skoro  od założenia okularów na nos jest bardziej pobudzony , to może fakt , że lepiej widzi wpływa na jego odczucia sensoryczne i tym samym powoduje przeciążenie?
A może to z powodu tygodniowego podawania atropiny przed badaniem okulistycznym?
W desperacji przeszukałam dr Google szukając jakichś korelacji. Oczywiście ich nie ma.

Antoś wszedł w fazę regresu. To bez dwóch zdań. Niszczy, demoluje, rozsadza. Koncentracja poleciała na łeb na szyję. Znów wróciły pady na podłogę z ogromnym płaczem w tle. Którego nie da się uspokoić, choć tydzień temu spokojnie się dało załatwić z Antosiem wszystko. I którego, choć zwykle Antoś gada jak najęty, on sam wytłumaczyć nie potrafi.
Wczoraj wracając do domu zapytał jak można zniszczyć most...
Niepokoją nas te pytania.


Ale taki właśnie jest autyzm. Gdzieś, coś wyprowadzi z względnej równowagi i leci potem lawina.  Rozsądek podpowiada, że Antek tak naprawdę nie zdaje sobie sprawy z tego co zrobił. Bo choć poznawczo przyswoił ogromnie dużo( nie tylko zasady postępowania ze zwierzętami) to gdzieś rozjechała się teoria z praktyką w ostatnim czasie. Tych informacji poznawczych, nawet w zakresie emocji innego człowieka czy zwierzęcia nagle Antoś nie umie przełożyć na empirykę. Tydzień temu teoria umysłu wydawała się być na zupełnie przyzwoitym, jak na osobę z autyzmem, poziomie.
Dziś dysharmonia powala.
To niby nie jego wina. To deficyty które ma i nad którymi przed nami jeszcze wiele, wiele lat pracy. Nie wybierał by je mieć. Po prostu ma i musimy sobie jakoś poradzić. My przewidując to co do przewidzenia, bo przecież wiemy , że u Antosia system bodziec- reakcja jest błyskawiczny, a zwłaszcza reakcja nieadekwatna.
I on, on musi mieć narzędzia żeby wyrażać emocje które w nim buzują. A nim je wyrazi to w ogóle powinien sobie je uświadomić, że takie są, że czemuś służą, skądś się wzięły...

Tyle rozum...a serce jak zwykle swoje.
Bo ja przecież wiem , rozumna już ciut jestem to wiem. Po takim czasie sukcesów pytanie nie było czy, ale kiedy nastąpi regres.  A jednak boli jak jasna cholera. Ciężko patrzeć jak na niektórych płaszczyznach Antoś zachowuje się jakby tych dwóch terapii, a co najważniejsze ich efektów nie było.
I martwimy się o Antosia strasznie. Nie wiemy dokąd to doprowadzi. Ani skąd u diabła się wzięło. A jakiś czynnik był. Póki go nie znajdziemy, nie oswoimy, może nie zlikwidujemy problem nie zniknie.

Ale jest nam też nieprawdopodobnie wstyd. Tak właśnie, wstyd.
Pierwszy raz tak naprawdę wstydzę się za niego. Nie ogarniam tego jak mógł zrobić tak straszną krzywdę. Wstydzę się, bo staraliśmy się Antka inaczej wychować.
Że nie ma to żadnego znaczenia w przypadku osoby z autyzmem? Bo to nieustanna sinosoida? Z milionem zmiennych w równaniu i niepewnym wynikiem?
Dla nas ma jednak znaczenie, a zresztą nawet jeśli nawet jeśli obiektywnie rzecz ujmując nie...to i tak czujemy się podle.Strasznie podle.
Z jeszcze jednego powodu.
Bo ile jeszcze autyzm zabierze Hani?
Stajemy na rzęsach, staramy się, a i tak największe koszty- prócz samego Antosia- ponosi Hania.
I choć to mądra i wrażliwa dziewczynka nie potrafi zrozumieć dlaczego.
Najgorszemu wrogowi nie życzę patrzeć jak jedno ukochane dziecko przechodzi traumę przez drugie ukochane dziecko.

Wiem, że nie do takiej retoryki na tym blogu Was przyzwyczaiłam. Zazwyczaj było tu wesoło, z poszukiwaniem pozytywów w najgorszych i czasem najbardziej absurdalnych sytuacjach.
Z przykrością jednak informuję, że taki też jest autyzm. Do bólu brutalny. A jeśli na innych blogach nie ma ścinających białko w oku historii to znaczy że czytacie science fiction.
Bywa , że i my nie widzimy tej pełniejszej szklanki.
Nie powiem, że nienawidzę autyzmu. Bo nienawidziłabym wtedy i w jakieś części Antka, są ze sobą zespoleni. Ale- mimo że sama jestem osobą zaburzoną- bywa że cholernie mocno go nie rozumiem.Nie wiem co dzieje z moim dzieckiem.
I czuję się porażająco bezsilna.
Zarówno w stosunku do Antka- bo nie wiem, naprawdę nie wiem jak mu pomóc jak i Hani, bo nie mam pojęcia jak mogłabym ją ochronić.

Wiem, że każdy regres mija. " Wszystko mija, nawet najdłuższa żmija". A w ostatecznym rozrachunku chodzi tylko o to by bilans progresów i regresów wyszedł na plus. Bo plusem jest szczęście Antka niezależnie od poziomu funkcjonowania.
I wiem, że za jakiś czas znowu się pozbieram w kawałek, wezmę do roboty i popchamy tę taczkę do przodu.
Bo przecież to nie pierwszy, spektakularny regres Antosia.
A jednak się boję.
Dziecka?
O dziecko?
I o które dziecko?
Nie wiem...po prostu się boję..

Jutro zebranie w sztabie generalnym naczelnego dowództwa- Prodeste. Będziemy radzić co się zadziało. Niech moc będzie z p. Dominiką, by widziała więcej niż ja.
















6 komentarzy:

  1. Smutne to...Powiem tylko,że memu synkowi nie autyście (chyba) zdarzyło się kopnąć kotka, z którym wcześniej się bawił, gryzie wszystko, niszcząc wiele rzeczy i nic sobie z tego nie robi... I do dziś pamiętam, jak mój młodszy, bardzo wrażliwy brat, miłośnik zwierząt tu smażył z kolegą nasze akwariowe,żywe rybki.Ani syna nie wychowuję na wandala ani mój brat nie był wychowywany na sadystę Nie piszę tego,by pokazać,że nic się nie dzieje, ale by powiedzieć pani,że nie trzeba się wstydzić (to tylko odbiera energię). Hanulce współczuję i życzę jej jak najmniej takich sytuacji, aAntosiowi szybkiego pokonania regresu

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ale ja doskonale pamiętam jak mając z 7 lat ugotowałam rybki w akwarium bo martwiłam się, że im zimno zimą w tej zimnej wodzie. Więc dolałam ciepłej. Ciut za ciepłej. Ale diabeł tkwi w szczegółach. W tym co po takim wydarzeniu następuje. Dziecięciu bez zaburzeń wcześniej czy później udaje się wytłumaczyć co nawywijał, choćby odwołując się do własnych odczuć. A przy ASD...no teoretycznie też , tylko proces tego tłumaczenia czasem jest akrobatyką stosowaną uwzględniających tak wiele zmiennych, że po prostu czasem przerasta jedną zwykłą Matkę.

      Usuń
  2. Jeszcze mi się przypomniało,jak moja najlepsza przyjaciółka uczyła swe autystyczne dziecko wyrażać emocje. Założyła zeszyt i każdego dnia każdy w rodzinie mógł pisać/rysować to,co było dla niego w danym dniu najważniejsze, co sprawiło radość,co zasmuciło, zezłościło itp. Toi jego siostrze nieautystycznej pomagało. Też to stosuje dal poprawy pamięci długotrwałej małego.
    A i poza całą historią. Niedawno p. promowała artykuł z p. J.Ławicką.Czy może można jej przez sieć zadawać pytania?
    Jeszcze raz wszystkiego najlepszego

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Świetny pomysł z zeszytem , przedyskutuję z naszą ekipą do zadań specjalnych ( terapeuci).
      Co do wiedzy dr.Ławickiej to warto spróbować, aczkolwiek wiem , że czas jest tu towarem mocno deficytowym.
      Proszę o kontakt na priv:D może coś podpowiem:)

      Usuń
  3. Dzień dobry, jestem nowym gościem na Pani blogu. Uczę się poruszać w świecie zaburzeń, bo jestem świeżo po diagnozie mojego dziecka, u którego rozpoznano ZA. Pani nazwala to co czai się z tyłu mojej głowy, strach o dziecko i strach wynikający z nieprzewidywalności, że pomimo wysiłków pojawia się zachowanie, regres, którego nie umiemy wytłumaczyć, które nas przeraża. Zewsząd słyszę pocieszanie, że ZA to przecież nie autyzm, więc skąd mój strach, a no stąd, że to jest autyzm, tylko w innym wymiarze. Że owszem, dziecko mówi, ale nie komunikuje się, opowiada o wyposażeniu wozów strażackich, o sputnikach i innych satelitach, a nie powie, że chce siku, wszystko zgadujemy, ale że nie trafiamy, to frustracja gotowa, a za nią agresja. I tym jest właśnie autyzm. Nazwała to Pani i bardzo dobrze. Bo chociaż chcemy, żeby było fajnie i pisząc bloga na wesoło zaklinamy rzeczywistość, to ta ciemna strona księżyca pozostaje a strach razem z nią. Kończąc życzę wszystkiego dobrego, wytrwałości i by regresów było coraz mniej. Pozdrawiam bardzo serdecznie i ciepło.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przede wszystkim serdecznie witamy:) Proszę się rozgościć z kubkiem herbaty i zostać z nami na dłużej:)
      Strach i nieprzewidywalność to stali mieszkańcy u każdego rodzica. Jedyna różnica - moim zdaniem- jest taka , że w przypadku rodzica dziecka z autyzmem wszystkie odczucia, i te dobre i złe są tak z 10 razy bardziej intensywne. I nasze dzieci 10 razy gorzej reagują na zmiany a my odczuwamy strach 10 razy intensywniej. Ale co zrobić? 10 razy bardziej się starać i 10 razy mocniej się cieszyć gdy coś się uda. Chyba innego wyjścia nie ma.

      Usuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...