niedziela, 12 stycznia 2014

Niemowa, mowa i miganie



Zaprawdę powiadam Wam! To mogło właśnie tak wyglądać z tym kołem. Inaczej niż atawizmem nie da się wyjaśnić, że z wszystkich możliwych części ludzkich Antoni wyraźnie wymawia jedynie..." cycuś". I ma największą radochę gdy wymawia i wskazuje ów krągłość. Ojciec domaga się publicznego podkreślenia, że to on , on sam , kilka tygodni z synem wałkował tę cudną umiejętność. Więc matka podkreśla. Nie tylko fakt męskich nauk( niech chwała na Ojca spłynie i uwielbienie). Ale matka podkreśla też, że własnie " cycusia" się panowie uczyli, nie nogi czy brwi. Atawizm:)

Matka się również przyznaje. Nie realizuje zaleceń terapeutycznych względem syna. Tego jeszcze nie było, ale teraz Matka nie wyrabia. Bo matka dostała misję zapisywania nowo pojawiających się słów Antosia. I Matka próbowała, naprawdę, ale nie nadąża. Tyle tego teraz jest!!!

Ot dzisiejszy dzień.
Zakładamy buty bo odwozimy Hanię na zajęcia z gliny. Antek pierwszy biegnie z trzewikami i od razu zaznacza że te " but yyyy" i pokazuje gest buta.
Potem na widok Klubu przyjaciół myszki Miki spokojnie obwieszcza " to jest mi iiiii", jakby to była największa oczywistość na świecie.
Jako , że Krecik- nasze chomicze dziecko od wczoraj jest szczęśliwym posiadaczem kręciołka( kółka) Antek ma radochę ogromną i tańczy dzikie tańce radości przed akwarium. A dziś chomiczek spał, więc Antek podszedł i nawołuje do śpiocha : " wstańńńńńń". Dotąd było z nami " puść", zwłaszcza gdy czyniliśmy coś wbrew woli Jaśniepana. Dziś pojawiło się " wpuść", do łazienki.
Idziemy myć zęby- to doskonała okoliczność na wymówienie ' ząąąąą".
Koniec czasu, dzieci oddają tablet. A Antoś na to strzela oczka niczym kotek ze Shreka , rączki pięknie składa jak do modlitwy i jeszcze dodaje " plosięęę".
Jest mnóstwo słów które pojawiają się w wersji mniej wyraźnej, zrębki pierwszych bądź ostatnich sylab.
Ale spokojnie możemy powiedzieć że w domu z Antosiem mówimy. Tak jak się rozmawia z 1,5 rocznym dzieckiem, które jeszcze niedoskonale posługuje się mową ale zasuwa przeuroczymi kombinacjami w wiadomych dla domowników kombinacjach.

W czwartek rozmawiałyśmy o tym z p. Moniką na zajęciach w Prodeste. Pani Monika sama zaobserwowała, że Antek woli mówić. Tam gdzie nie umie jeszcze słowa wypowiedzieć lub boi się niezrozumienia ( a bardzo mu zależy) posiłkuje się gestem migowego. z triumfem p. Monika powiedziała " a nie mówiłam, że on szybciej będzie mówił niż wy ten kurs ukończycie?".
No mówiła, mówiła. Tylko Matka myślała, że to owszem całkiem realne ze względu na kiepską pojętność Matki w zakresie migowego. Nie pomyślała nawet że to pójdzie tak szybko i taką lawiną.

Czy to oznacza , że migowy, cytując klasyka  " sio!"? Absolutnie nie!!!
Bo to wcale nie jest takie oczywiste z Antosiem, że se mówi. Po pierwsze owszem, Antek bez wątpienia zaczyna mówić i to nawet w fantastycznym tempie zaczyna. Ale swoje problemy( dysfazja) ma i jeszcze trochę wody upłynie nim będzie mówił na tyle wyraźnie by być powszechnie zrozumianym. Więc musi mieć możliwość wyrażenia siebie w inny sposób niż słowo.
Po drugie , choć Antoś fenomenalnie rozumie mowę to jednak gdy pojawiają się słowa nowe o stokroć lepiej je przyswaja gdy są poparte gestem.
Ale , po trzecie, Antoś nadal myśli ( i będzie myślał) obrazami. I widzimy to wyraźnie w sytuacji w której " coś' zaburzy spokój. Czy to ruchliwa ulica , czy to złamanie utartego schematu... Wtedy Antoś się gubi, i choć mówimy do niego zrozumiałymi słowami one do Antka jakby nie docierają. Wtedy migowy jest dobry na wszystko. Przekonał się o tym ostatnio Tatko, gdy kładł spać maluchy. A że oduczamy Antosia wypijania hektolitrów napojów w łóżku przed zaśnięciem pojawił się płacz. Więc Tato słownie tłumaczy. A płacz się nasila. Tata ma w oczach rosnącą frustrację i bezsilność. A co ma powiedzieć Antek?
Wkracza Matka i szybko miga sytuację. Prosty komunikat" teraz idziemy spać, picie będzie rano". I Antoś się uspokaja. Nadal w sytuacjach " trudnych" gest jest najszybszą formą dotarcia do Antosia. I również odpowiedzi. I choć Tatko migowy ciut zna to tak się przyzwyczaił do mówienia Antosia, że zapomniał migać. A to jeszcze naprawdę za wcześnie na takie ruchy.



Pozostaje jeszcze kwestia osób totalnie z zewnątrz. Na co dzień Antoś niewiele obcuje z "obcymi", przecież i w domu, i w przedszkolu i na terapii jest migowy. W windzie czy sklepie spokojnie wystarcza jego asortyment słów by się przywitać, wskazać palcem i powiedzieć " chcę". Ale jest jeszcze np. terapia z p. Dagmarą , co dwa tygodnie. A p. Dagmara nie miga. I jest problem. Bo p. Dagmara Antka nie rozumie, Antek wpada w rozpacz i nie ma się co jemu dziwić. Na początku p. Dagmara Małemu rysowała. No fajno, pomagało, ale nijak nie dało możliwości odpowiedzi ze strony Antosia. Odkurzyliśmy więc książkę wyborów z piktogramami, żeby frustracja nie narastała. Bo w domu piktogramów używamy tylko do czytania książeczek i planu aktywności.
I tak mamy komunikację mieszaną. Mówiono- migano-obrazkową.  Najważniejsze, że skuteczną i ciągle popychającą Antulka na wielu płaszczyznach do przodu.
Jak sobie przypomnę jaka to radość była gdy p. Monika ( wreszcie!!!) wprowadziła dla Antośka tak upragnione piktogramy. Niebawem będziemy obchodzić pierwszą ROCZNICĘ tego wiekopomnego dokonania. Jakby to było wieki temu....

Czemu Wam to piszę?
Z dumy rzecz jasna, bo jak nie być dumnym i szczęśliwym?No jak?
Ale też dlatego, że nasza droga do mówienia Antosia była wyboista bardzo i kręta. I nieoczywista. po pierwsze to nieśmiało zauważam, że przez wielu lekarzy Antoś określany był jako " niemowa". No bolało, nie powiem, ale prawda jest taka , że w chwili diagnozy był dzieckiem niemym , wydającym z siebie tylko płacz i skowyt ( nawet śmiech był wtedy wielkim wydarzeniem). Nie sylabizował, nie gaworzył, nie wydawał z siebie żadnych głosek...
Miał nie mówić, przynajmniej według wielu. Nigdy według Prodeste. To jednak ma znaczenie kogo się spotyka na swojej drodze jako pierwszy drogowskaz. W Prodeste mowa była w sumie na początku pomijana. Skupiono się na komunikacji. I jak to Matka określa takie podejście " zryło Matce beret zupełnie". Matka zgodziwszy się z logiką takiego postępowania przeprogramowała się zupełnie. Może nawet za bardzo, bo przez chwilę matce wręcz wydawało się , że mowa to w sumie nie jest ważna. Dziś matka wie , że owszem, jest ważna jeśli jest możliwa. A jest możliwa jeśli a) aparaty za nią odpowiedzialne działają, b) komunikacja nie szwankuje. Wychodząc z takiego założenia do mowy Antosia nie zmuszaliśmy w ogóle, ba...chyba nawet nie zachęcaliśmy. Przeszliśmy na alternatywne sposoby i fascynowaliśmy się najmniejszymi postępami. Nie umiejąc znaleźć logopedy który poszanował by nasze poglądy na pewien czas zaniechaliśmy terapii logopedycznej w ogóle. Jak Matkę p. Iwona kiedyś na korytarzu postawiła raz a dobrze do pionu to Matka do końca życia zapamięta, że nie mówi się do dziecka ( z autyzmem) " powiedz dzień dobry". I matka nie mówiła " powiedz".

Jak stopniowo Antoś się odblokowywał i zaczęły się powoli pojawiać dźwięki, potem głoski to matka się cieszyła. I już. A dźwięki pojawiały się i znikały. Bywało, że ta sama sylaba była źródłem naszej nieopisanej radości trzy raz w roku. Za każdym razem jakby to było najpiękniejsze, pierwsze słowo. Ale wiedząc, że Antoś ma traumę pozwierzęcą ( naśladowanie dźwięków) beczenia i muczenia Matka z synem nie ćwiczyła i każdego specjalistę z którym miał Koleżka do czynienia na ten uraz uczulała.
Jak matka na to teraz tak z boku patrzy to była to czysta metoda opcji w wydaniu werbalnym. Podążaliśmy za Antosiem, delikatnie próbując wejść w to co on wymawiał, ale tak by nie naruszyć cieniutkiej granicy między zabawą a przymusem. Tylko wtedy matka się nie zastanawiała jaka to metoda. Robiła swoje. Po prawdzie dlatego, że nie musiała, fantastyczni specjaliści wyznaczali kierunek a matka widząc rezultaty po prostu zaufała.
To też nie było tak, że w wieku 14 miesięcy została obrana metoda wywołania u Antosia mowy i była konsekwentnie realizowana. Antoś się zmieniał to i podejście się zmieniało. Początkowo porozumiewaliśmy się za pomocą zdjęć i przedmiotów rzeczywistych, bo obrazek był dla Antka abstrakcją. Gdzieś w tak zwanym " międzyczasie" wprowadzaliśmy najprostsze gesty MAKATONU. i to był strzał w dziesiątkę, ale też...nie zawsze. Bywały okresy gdy Antoś się na gesty " obrażał" i zupełnie ich nie używał ( trzeba było konsekwentnie przetrwać), albo nabył najcudowniejsze dla niego słowo " nie" i używał go przy każdej nadarzającej się okazji, doprowadzając nas do szewskiej pasji bo nijak nie dało się porozumieć.
Był etap gdy zdjęcia , mimo, że przedstawiające rzeczywiste przedmioty ( łyżki, kubka) musiały być czarno-białe, bo kolory nagle Antka zaczęły boleć. Ale mimo, że dla nas wydawało się to oczywiste nie był to etap czarno-białych piktogramów. A gdy niechęć do obrazków się przełamała i Antoś pojął znaczenie symbolu okazało się też, że obrazek obrazkowi nie równy. I tak docelowo przyjęły się piktogramy ale biało-czarne znaki Makatonu( bo Makaton ma tez symbole) zostały przez Antka malowniczo olane. Ciągle byliśmy i nadal jesteśmy czujni na Antka, to on sygnalizuje swoje potrzeby a naszym obowiązkiem jest je odgadnąć( co nie bywa łatwe) oraz realizować. A trudność polega na tym, że to wcale nie jest jednoznaczne z podawaniem dziecku " gotowego rozwiązania" na tacy czy wyręczaniem dziecka. Wcale to nie było proste do wykonania. Ba , nadal nie jest, nie dalej jak wczoraj p. Monika oświeciła mnie co do nowego niefajnego zachowania Antka, bo ja przyczyn tego zachowania nie widziałam. Generalnie od samego początku wyszliśmy z założenia, że jeśli Antek coś robi ( lub właśnie nie robi) to ma ku temu powód. Że jest w tym jakaś logiczna( choć dla nas niewidoczna) przesłanka.

I tak metodą mieszaną, czasem tak mieszaną, że Matka nie nadążała za zmianami, tuptaliśmy do przodu. Udało się w końcu znaleźć rozumnego logopedę, który prowadzi nas do dziś. Ale początki pracy pozornie nie miały nic wspólnego z logopedią. No bo...zabawa w garaż? W gotowanie? W udawanie? Lalkami? Robienie prania w zabawkowej pralce?Trochę to nie przystoi do powagi gabinetu logopedycznego, prawda?Nieprawda! Nasza p. Ania wiedziała co robi. Na wszystko jest czas w rozwoju dziecka i jeśli dziecko nie zaliczyło jakiegoś etapu niemowlęcego nie można od niego oczekiwać umiejętności z etapu kilkulatka. No nie.
Dlatego najpierw Antek, jak mały dzidziuś musiał się oswoić ze słowem mówionym , rozumieć słowa które go otaczały. A skoro nienawidził obrazków to zamiast pokazywać mu zwierzątka na obrazku i puszczać odgłosy( trauma życia Antka a moje najgorsze wspomnienia z WWR w przedszkolu integracyjnym) lepiej przewozić świnkę czy krówkę ukochaną ciężarówką i po prostu zalewać go mową, jak niemowlaka.  A przy okazji ćwiczyć ruchy motoryki dużej, bo nasza p. Ania uchwyciła się teorii , że u Antka z planowaniem ruchu jest kiepściuchno. Skoro więc nie umie trafić autem do garażu( takim wielgachnym) to trudno mu będzie ułożyć język prawidłowo. i faktycznie, przyniosło to efekty.

To też nie jest tak, że moglibyśmy ograniczyć się do zajęć z p. Anią i byłaby mowa. Terapia Antosia od początku jest skrojona na jego miarę i uzupełnia się w ramach poszczególnych zajęć. Gdy p. Ania poszerzała słownictwo bierne, p. Iwona, a później p. Monika pracowały nad relacją, esencją komunikacji( i mnóóóóstwem innych czynników),a p. Dagmara łatała dziury poznawcze. Zaś p. Gosia, oraz sekwencje prowadzone w domu reperowały tak mocno pokiereszowane zmysły Antośka. Bez tego nie byłoby dziś ani jednego słowa. Tego jestem pewna.



A i tak były etapy gdy z przerażeniem stwierdzałam , że pomimo ogromnej pracy wykonanej przez Antosia przede wszystkim, ale też nas i terapeutów Junior się uwstecznia. Bo gdzieś umiejętności się gubiły. Czasem na dłuższą , czasem na krótszą chwilę. Bywało też tak, że Antoś sprawiał wrażenie jakby znów płynął do swojego świata i nie nawiązywał kontaktu z otoczeniem. I wtedy był dół straszny i rozpacz i najczarniejsze słowa pod adresem tego zawszonego, parszywego autyzmu.

Trochę matce zajęło wyłapanie kilku ważnych , " regresowych " niuansów. Pierwszy to taki, że Antoś choć pozornie bywał daleko od nas to jednak na twardym dysku w głowie stale rejestrował. I gdy mijał " zły ' czas błyskawicznie znajdował zastosowanie dla zarejestrowanych faktów. Drugi niuans to ten, że niemal zawsze chwilowe pogorszenie zwiastowało gigantyczne boom do przodu. To dopiero z perspektywy czasu widać , że nie tylko u zaburzonych dzieci rozwój jest sinusoidą. Nie należy więc tracić ducha i oddawać się rozpaczy.

Pytacie mnie często w mejlach co robić żeby pojawiła się mowa. No nie wiem...Naprawdę nie wiem. ja nie logopeda, psycholog, pedagog. Nie znam się. Poza tym każde dziecko jest inne, a nawet u tego jednego dziecka na różnych etapach różne sposoby będą skuteczne. Ale tak sobie myślę, analizując na potrzeby tego wpisu naszą drogę , że zawsze dobrym pomysłem jest słuchać dziecka. Nawet jeśli nie mówi. Ma wiele do przekazania.



P.s. Matka marzy o tym by wrzucić tu nagranie jak Antek gada. Bardzo o tym marzy, bo matka ego ma łase na pochwały. Ale jak wiadomo szewc bez butów chodzi, a żona szewca to już w ogóle bosa. I tak Matka, żona Ojca siedzącego w branży telefonicznej swój telefon ma zepsuty i przy próbie nagrań się zawiesza. A i jak próbuje innym sprzętem Antka upolować to albo się chłopak burzy i protestuje, albo tak się zaaferuje że " miga , świeci i błyska" , że zaczyna błaznować i po nagraniu.  Matka będzie prosić żeby może na terapii jakiejś albo w przedszkolu, tak bardziej z partyzanta się udało...


2 komentarze:

  1. Strasznie fajny wpis! Przeglądowy. Bliski mojej filozofii podejścia do mowy u Ignaca! Optymistyczny i dający nadzieję.
    A wiesz - i zdradzę to publicznie pierwszy raz właśnie tu, w komentarzu do Twojego wpisu- że Ignaś od tygodnia MÓWI "nie"!!!!!!
    Buziaki i uściski. Dla Antoniego i Hanny również:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Brawo Ignaś!!! To nawazniejsze już umie:)

      Usuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...