poniedziałek, 6 stycznia 2014

Jaki był ten Antoś? Wyznania chwalipięty.

W 2013? Gdyby matka musiała określić to jednym zdaniem to plastyczny i zmienny. Dziwne określenie jak na dziecko z autyzmem, prawda?
A jednak 2013 rok to rok największych zmian jakie nastąpiły w Antulku i rok dostosowywania się synka do warunków. To też rok dojrzewania.
Teraz Czytelnik stwierdzi, że matce już totalnie odbiło piątą klepkę. No jak dojrzewania , skoro Antoś ma 3 latka z kawałkiem.Ano właśnie dojrzewania. Jak wykwintny serek na półce tak Antoś stopniowo dojrzewał do różnych sytuacji.



Bardzo często z p. Moniką- główną terapeutką Antosia mamy nostalgiczne powroty myślami do Antosia na początku 2013 roku. Bez dwóch zdań , to inne dziecko. Dwie sytuacje utknęły nam chyba najbardziej w głowie. Pierwsza, z końcówki 2012 gdy , jeszcze z p. Gosią( poprzednia terapeutką) udało się wypracować gest ' wysoko". A w zasadzie to po raz pierwszy udało się wciągnąć Antka w zabawę relacyjną.

Druga sytuacja to jakoś zimą 2013. Rozmawiałyśmy z p. Moniką na ławeczce a Antos śmigał po korytarzu. Gdy nagle panowie rehabilitanci otworzyli drzwi gabinetu na korytarzu i oczom Antosia ukazało się mnóstwo " ciii ciii", czyli piłek. Miły pan, a potem i pani zaprosili Antosia do obejrzenia i pobawienia się chwileczkę. I to był błąd , bo Antoś wówczas nie znał słowa chwileczkę. Jak również nie uznawał zasady pobawię się i odłożę, natychmiast chciał zaanektować piłki. Na nic tłumaczenia, prośby i groźby, trza było wrzaskulca wyciągnąć ( za ręce i nogi) z gabinetu i tak leżał Antulek przed drzwiami gabinetu, waląc nogami i rękami i wylewając fontanny łez. chociaż nie,płacząc bez łez, bardziej krzycząc i zawodząc bo płakał, tak naprawdę płakał Antoś wówczas ekstremalnie rzadko.
I tak rzucał się Antoś po tej podłodze dobrych 20 minut i żadne siły negocjacyjne nie przemówiły koleżce do słuchu. A wyciągnięty siłą przez matkę spod drzwi cisnął jeszcze na odchodne butelką z sokiem , przez co butelka się rozwaliła a sok jabłkowy ukatrupił świeżo wypraną wykładzinę w Prodeste ( malownicza plama do dziś przypomina mi tę sytuację).
Nie, to nie było trzy epoki zlodowacenia temu. To było niespełna rok temu. Jak jest dziś???

Dziś Antoś wpada do Prodeste, wita się z p. Moniką która wyciąga zwykle w tym czasie zabawki i pomoce na zbliżające się zajęcia. i oczywiście jest pierwszy do zabawy. Zawsze w tym momencie przypominamy, że halo chłopczyku, kurtkę trzeba zdjąć. I Antoś rozumie, idzie na ławeczkę, pomaga się rozebrać a potem biegnie do p. Moniki. Jak p. Monika mówi czekaj, to czeka, jak wskazuje drogę do innej sali to idzie. Jeśli Antek ma koncepcje na zabranie jakiejś zabawki, a jest to inna koncepcja niż p. Moniki da się pogadać, przetłumaczyć....

Wielka miłość


Nie, bynajmniej Antek nie spokorniał, kłócić nadal umie się pierwszorzędnie, jak również bronić swojego. Antek się...uspołecznił. Wiele z nieakceptowalnych zachowań minęło. Nie dlatego, że my sobie tego życzyliśmy, ot tak. Nie, Antek po prostu zrozumiał dlaczego w pewien sposób nie należy się zachowywać. Nie żeby nadal czasem nie próbował fortelu. A jakże ! Jednak dziś można mu wytłumaczyć.

Kolejna gigantyczna zmiana to Antoś jako brat. Tego wcześniej nie było, może pojawiały się gesty bliskości, takie jaskółki zwiastujące , że ta dwójka może być jeszcze zżyta ze sobą. Ale dopiero w tym roku jest więź. W tym roku pojawiła się zabawa i naprzemienna( tu Antoś ma jeszcze niemały problem z czekaniem na swoją kolej, ale próbuje) i w udawanie. I bliskość, taka normalna potrzeba przytulenia. Codziennie z Antosiem odbieramy Hanię z przedszkola. I codziennie Antoś czeka pod schodami i nawołuje Hanię, a jeśli by małe tsunami pędzące nie przywitało z Antosiem, nie weszło w rozstawione szeroko ramiona rozpacz zaczyna się natychmiast. Widać, że to nie nie jest złość, frustracja ( jak niegdysiejsze stany emocjonalne ukazywane przez Antosia) . Jest to autentyczny smutek. Razem psocą ( oj, na potęgę), razem się czochrają( czyli siłują i uskuteczniają akrobacje), biją się i walczą zażarcie o zabawki ( uciążliwe to , nie powiem, ale ...wreszcie!!!!) i razem się trzymają, kryją przed rodzicami gdy zbroją. A od kilku dni nawet śpią razem. To inicjatywa Antosia, w nocy przebudza się i prosi by iść na górę do Hani. A potem wtula się w nią i spokojnie śpi do rana...

duet doskonały




Nie bez znaczenia jest oczywiście fakt, że Antek zupełnie inaczej postępuje z dziećmi. To zasługa wpierw żłobka , a później przedszkola. Z wszystkich naszych pomysłów i ryzykownych posunięć zaryzykowanie i posłanie Antosia do żłobka było najlepszym na świecie i to był zarówno ten moment jak i ta grupa i możliwości Antosia. pomimo naszych obaw wkroczenie Antka do grupy młodszych od siebie dzieci, ale na podobnym poziomie rozwoju poznawczego i rozwoju mowy dzieci to był kolosalny krok milowy dla Antosia. Oczywiście nie udało by się bez ludzi otaczających Antosia, naszego największego skarbu i potencjału. Gdyby nie p. Monika która uczyła panie w przedszkolu jak postępować z Antosiem, gdyby nie otwartość dyrekcji i Pań Ań ( oby dwóch) a później i innych nic by z tego nie wyszły. I gdyby nie Gosia i Marlena- cudowne , wyrozumiałe i kochające Antka wolontariuszki, które dołożyły naprawdę ogromu starań by Antoś czuł się bezpiecznie na każdym kroku w żłobku/przedszkolu a także by miał możliwość najpełniejszego uczestnictwa w życiu grupy. Nigdy nie znajdę słów, by Wam wszystkim naprawdę podziękować.

" Szewczyk" i " Czerwona"


I tak dziś mamy już przedszkolaczka. Prawdziwego przedszkolaczka, z plecaczkiem chętnie biegnącego do przedszkola. Chłopca , który bawi się w przedszkolu, bierze udział w zajęciach, ma swoich kolegów, ulubione panie, ulubione zabawki. Samodzielnego ( na miarę trzylatka) chłopczyka który sam je , sam się oporządza w zakresie toalety, sam się rozbiera ( z ubieraniem jest jeszcze niemały kłopot ale wytrwale pracujemy). Mamy chłopca który słucha czytanych książeczek w przedszkolu, tańczy z dziećmi, próbuje śpiewać piosenki. i mamy dziecko które w przedszkolu rozmawia, mimo, że jeszcze pół roku temu był dzieckiem niemówiącym.

w przedszkolu nawet muzyka jest fajna


Ta zmiana jest ogromna i oswojenie się z nią zajęło matce najwięcej czasu. Od jakiegoś czasu p. Ania- nasza logopedka przekonywała " On będzie mówił, on już zaczyna". P. Monika niemal po każdych zajęciach powtarzała mi nowo użyte przez Antosia słowo. W domu przecież też padały...ale choć matka po każdym tańczyła i śpiewała to jakoś świadomość że Antoś zaczyna mówić była gdzieś obok mnie. Jakbym za wszelką cenę nie chciała tego faktu dopuścić do siebie. Nie wiem czemu, może potwornie bałam się , że to będzie ulotne, celowo nie przywiązywałam się do pojawiających się słów obawiając się że znów znikną. Pewnie dlatego większą wartość miały dla mnie nabywane przez Antosia gesty, najpierw Makatonu,a od pół roku migowego. Bo gesty raz zdobyte były z Antosiem już zawsze, zaś słowa pojawiały się i znikały.
Gdy kilka tygodni temu Joasia ławicka zobaczyła na korytarzu Prodeste Antosia( po kilkumiesięcznej przerwie)  w szoku zawołała" Ależ on się rozgadał!!!!". Matka przyznać musiała, no tak...A potem kilka dni bacznie słuchała Antka. Naliczyła ponad 150 słów i prototypów wyrazowych . To już nie jest zbieg okoliczności. To już przypadkiem mu nie wyszło z gardzieli. Zresztą, co ja gadam!!! Jedną z cudownych cech mowy Antosia jest ta, że Antek zawsze ale to zawsze mówi celowo, to nie jest echolalia, to jest konkretny zwrot/słowo mający przynieść konkretny efekt. pora to przyznać. Antoś mówi. Jeszcze nieporadnie, jeszcze w wielu przypadkach pierwszymi bądź ostatnimi sylabami słowa. Nie zawsze zrozumiale. Bo tak zaczynają mówić afatycy- twierdzi nasza p. Ania, a ja nie mam powodu jej nie wierzyć. Wie co mówi, jest świetna, świetnie zna Antosia i ma rację, bo przecież prócz autyzmu Antoś ma dysfazje rozwojową i ta mowa musi kształtować się nieco inaczej...
Antoś wbrew wielu glosom z okresu diagnostyki mówi. Mimo wprowadzonej bardzo wcześnie Alternatywnej i Wspomagającej Komunikacji Antoś mówi. Nie, i jestem tego pewna najbardziej na świecie- własnie dlatego mówi!!! Bo rozumie czemu służy mowa, bo dzięki gestom i obrazkom zna znaczenie słów. Jeszcze nie wszystkich, to jasne, ciągle przecież my uczymy się na kursie migowego a potem uczymy Antosia. Ale Mały uczy się z prędkością światła. Już dwa dni po zajęciach z kursu rozumie wszystkie nowe gesty a kilka potrafi użyć. Tu też ważna rzecz, Antoś uczy się szybko nie tylko migowego. Wielu rzeczy się uczy, bo dzięki stosowaniu AAC udało się uratować Antosia przed wtórnym upośledzeniem ( a było takie ryzyko, oj było) i dziś Antoś jest w normie intelektualnej. Dziś Antoś liczy do pięciu i na paluszkach i werbalnie, zna wszystkie kolory, owoce, warzywa, naturalnie POJAZDY i wiele , wiele innych.
Eeeeee, kij z tym , że zna. Potrafi pojęcia sprawnie używać!!!Buduje sensowne ciągli logiczne, związek przyczynowo- skutkowy( na miarę trzylatka rzecz jasna).



I....ma poczucie humoru. Bawi się słowem , gestem , stroi żarty. Uwielbia się przekomarzać, czeka na reakcję ludzi, podpuszcza, zagaduje, zaczepia...
Udaje. Tak mili państwo UDAJE!!!!!Dziecko z autyzmem udaje, bawi się w udawanie , potrafi nakarmić klocek " sałatką", wyobrazić sobie że pokrywka od słoika jest wozem strażackim i zbudować całą historyjkę o pożarze, nawet z użyciem słowa ' dym".

tak się cieszę, gdy uda mi się was nabrać, rodzice!!!


Od pewnego czasu Antoś też ściemnia. Na potęgę, by uniknąć konsekwencji zwala winę za szkodę w domu na Hanię. Majstruje przy planie aktywności by zajęcia milutkie przesunąć w czasie a uniknąć tych mniej fajnych. Kłamstwo jest ogromnym marzeniem każdego rodzica dziecka z autyzmem ( o ironio) i wielkim sukcesem dziecka w zakresie teorii umysłu.

Z rzeczy banalnych , acz jakże ważnych w codziennym życiu:
- Antoś zaniechał taszczenia w rękach autka i picia( to był zawsze żelazny zestaw) na rzecz odjazdowego plecaka z Zygzakiem:)
- jegomość sprawnie wiosłuje zupę, nadziewa widelcem a od pewnego czasu próbuje smarować i kroić nożem. Coraz mniej pożywienia znajduje się na naszej podłodze i ścianach
- spaceruje za rękę z mamusią i Hanią. Koniec dzikim pogonią za uciekinierem. Gdy nie idzie ze rękę biega w zasięgu wzorku a " stój" działa jak powinno
- ŚPI DO 6 RANO!!!!!!
- dzieli pokój z siostrą, dzięki czemu skończył się etap chodzenia na palcach po domu gdy Antonio śpi a i rodzice odzyskali sypialnię
- Tosik rysuje, tzn fachowo rzecz ujmując bazgrze, ale jego raczki nie boją się już kredki jak diabla piekielnego. Uwielbia plastelinę i farby, również rączkami.
- nie korzysta z pieluch( TARAM!!!!!!i to przed 3 rokiem życia!!!!). Co ciekawe z własnej woli, my mu tylko nie przeszkadzaliśmy się odpieluchować.
- sprząta po sobie ( choć trzeba mu jeszcze pomagać)
- jeździ na rowerku biegowym i hulajnodze
- układa puzzle
- bawi się samodzielnie ok. 15 minut i niczego czasem nie niszczy:)
- kąpie się radośnie i bez egzorcyzmów
- chadza do lekarzy i nikt przy tym nie ginie:)
- myje sam rączki i nie trzeba wołać WOPRu do tej akcji:)
- bezproblemowo obsługuje tablet , zarówno aplikacje dla dzieci jak i gry czy you tube ( a nawet- co widać czasem po dziwnych wpisach na twarzoksiążce matki- facebook)
- jest spokojniejszy, mimo, że to nadal żywe srebro już nie wspina się, nie spada celowo, nie wiesza na meblach ( SI działa!!!)
- nie boi się obcych, choć powoli zaczyna trzymać dystans ( wreszcie!!!!0 i ciut ciut się wstydzić
- powoli wchodzi w relację z psem, a bal się psów panicznie
- wróciła do naszego domu muzyka, czyli nadwrażliwość słuchowa zmalała. Ba...Antoniusz śpiewać próbuje i ruszać w takt bioderkiem:)
- byliśmy na turnusie i nie było regresu. Ba skutki, te pozytywne procentują do dziś!!!
- byliśmy na wakacjach w górach, w obcym otoczeniu ( dużo nieznanych osób) i było super!!! Jak to określił wujek Sztajger" No może mało gada, ale tak to fajny i normalny przecież chłopak"...




Antek nadal ma mnóstwo problemów. To nie jest tak, że jesteśmy na prostej. Jeden problem mija, 2 wychodzą nowe. Małe dziecko mały kłopot, jak mawiają. A Antoś rośnie, dojrzewa i wraz z nim rośnie jego autyzm. To co było problemem gdy Antoś był malutki teraz jest dużym problemem gdy jest większym. Jak choćby omnipotencja.I naprawdę można by wymieniać. Zresztą ostatnia rediagnoza owszem podkreśliła mocne strony Antosia, ale też boleśnie ukazała słabe.

Kilka dni temu na jednej z grup dyskusyjnych padło pytanie jak sobie radzić z 20 minutową histerią dziecka..Nie odpisałam, zatkało mnie....Dopiero wtedy poczułam jak daleką drogę przeszliśmy. Nie umiem zapomnieć jak wyglądały histerie w naszym domu dwa lata temu. Zbyt mocno odcisnęły się w życiu naszej rodziny... Ten czas kiedy po kilka godzin dziennie trzymałam Antosia między workami sako, jeszcze się na nich kładłam by docisk był silniejszy i walczyłam z wściekłością i dziką furią, by tylko Antoś nie wyrwał się i nie uderzał maleńką główką w kaloryfer...Rekord to był dzień , gdy spędziliśmy tak 8 godzin. 8 piekielnie wyczerpujących fizycznie i psychicznie godzin, godzin które zaryły się nie tylko w mojej pamięci. W tym czasie przerażona trzylatka, Czepiak malutki leżała skulona w swoim łóżeczku, za zamkniętymi drzwiami. Przerażona, pochlipując i nakrywając głowę poduszką by choć na chwilę stłumić przerażający krzyk Antosia.
Ileż razy to dziecko błagało bym się nią zajęła, pobawiła a ja nie mogłam bo musiałam trzymać Antosia by nie zrobił sobie krzywdy???Wiele, naprawdę wiele.
Nie sądziłam wówczas że jeszcze możemy być szczęśliwi jako rodzina. Modliłam się tylko wtedy , żeby nie było gorzej. Bezsilność sprawiła , że nawet nie marzyłam by było lepiej.

Nie kochani, to nie jest tak jak często w mailach do mnie piszecie. Antoś nie był dzieckiem wysokofunkcyjnym ( jak ja nienawidzę tego sformowania). Antosiowi, na początku naszej przygody z autyzmem daleko było do jakiegokolwiek funkcjonowania. A i był sztab ludzi którzy ośmielił się wyrokować, że Antoś " nie rokuje". Nie powiem byśmy nie stracili nigdy wiary. Taka silna nie byłam, bo przed oczami miałam też to drugie dziecko , które- nie czarujmy się - było dzieckiem przez nas zaniedbanym by przetrwać kolejny dzień z Antosiem. I mam gigantyczne wyrzuty sumienia w stosunku do Hani, bo wiem doskonale , że gdybym miała więcej sił/ czasu/ cierpliwość te dwa lata temu i poświęciła jej więcej uwagi to dziś nie miała by takich deficytów jakie ma. I pewnej formy urazu psychicznego.

A jednak, choć nikt wówczas nie podejrzewał by mnie o nadzieję robiliśmy swoje. I dziś powiem Wam, że coraz więcej jest takich dni w których zapominamy, że jest z nami autyzm. żyjemy absolutnie normalnie!!! Oczywiście to poczucie normalności też jest " spaczone " przez to, że przez te ponad dwa lata pewne schematy i zasady postępowania z Antosiem tak nam spowszedniały, że już nie wyobrażamy sobie, że można jakoś inaczej funkcjonować. I pewnie obiektywnie rzecz ujmując jest to inna normalność od tej potocznej. Ale ja naprawdę coraz częściej cieszę się dwójką radosnych bajtli w domu, które szczebioczą śmiechem, bawią się , rozrabiają i tulą. Coraz mniej jest w nas, rodzicach dzielenia włosa na czworo, strachu , niepokoju a coraz więcej zwykłej radości dniem codziennym. Nie myślę już obsesyjnie o autyzmie, oczywiście on zawsze jest gdzieś z tyłu głowy i zawsze będę o nim mówić głośno, ale nie ma go przy śniadaniu, na spacerze, na wycieczce( o ile nie jedziemy do Mosznej ).

No przecież staje na głowie, żeby było fajnie. Mamoooo!!!


Pewnie do tego też trzeba dojrzeć, oswoić się z diagnozą i stanem dziecka, uspokoić. Ale na pewno łatwiej dojrzewa do spokojnego podejścia do autyzmu gdy widać postępy dziecka a każdy dzień cieszy choćby najmniejszym sukcesem.

Jaki był ten Antoś w 2013 r.? Wspaniały! Dzielny, wytrwały, pracowity. Mądry i wrażliwy. Radosny i cierpliwy ( bo pracować tak ciężko jak on to trzeba być cierpliwym, nawet jak się jest takim raptusem jak Antoś). Taki Antosiowy:)



Dla nas roku 2013 chyba nic nie przebije. Takie cuda nie zdarzają się często i wiemy, że kolejnym rocznikom ciężko będzie przebić ROK PRZEŁOMOWY. Nie szkodzi, niech będzie jak jest:)
Byle do przodu z uśmiechem:)
Czego i Wam z całego serca życzymy.








3 komentarze:

  1. Oby ten rok był jeszcze bardziej obfity w zmiany :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Gosiu, to jest też kawał dobrej roboty wykonany w domu. Ja znam te histerie. Sama jeszcze nie doszłam do siebie, choć jak wiesz, u nas też jest już prawie normalnie. Gdyby nie Twoja siła i upór, ten rok nie byłby taki owocny. Życzę kolejnych sukcesów, postępów, dużo sił i samych miłych niespodzianek :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Ależ 2014 przebije poprzedni! zobaczysz

    OdpowiedzUsuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...