środa, 22 stycznia 2014

Chrupki i wielkie zaskoczenie!!!

W dzisiejszej ofercie kulturalnej miały miejsca dwa przełomowe wydarzenia teatralne.

Pierwszy spektakl odbył się w Przedszkolu Czepiaka i w swej tematyce poruszał sferę  sacrum . Jasełka dla babć i dziadków!!! Czepiak dała radę! Rolę swą wydeklamowała , kolędy wyśpiewała. Z Prababci bardzo się ucieszyła , trema jej nie zjadła. Gigantyczny postęp widoczny gołym okiem jeśli się porówna choćby przedstawienie z okazji dnia matki w ubiegłym roku. Rok temu również Hania pięknie deklamowała co trzeba, śpiewała dźwięcznie, tylko stać spokojnie na przedstawieniu nie potrafiła i wyginała ciało na wszystkie strony. Pamiętam, że by na próbach ustała w miejscu choć kilka minut zakładaliśmy jej obciążniki na nogi... Dziś nie było zawijania spódniczki na głowę, podskoków, wyginania rąk. Terapia SI działa!!!!





                           



Patrzyłam na pełną salę, multum osób , ogromny harmider i uderzyła mnie różnica. Nie ma mowy, jeszcze długo Antoś takich imprez nie doświadczy, to ponad jego możliwości. Co dla Czepiaka jest najbardziej oczywistą sprawą na świecie dla Antka na razie jest niezdobytym szczytem.

Tymczasem na godzinę 15.00 na małej scenie teatru Bajkowo zaplanowano przedstawienie z udziałem grupy aktorskiej Krasnoludki. A przedstawienie to było odpracowane do ostatniego detalu. Sama byłam świadkiem jak wierszyki były tłumaczone na migowy by Antek też mógł brać w nim czynny udział. Technicznie i aktor był do swej roli przygotowany. Panie z dziećmi trenowały długo, my sytuację przerabialiśmy w domu i rozpracowywaliśmy na czynniki pierwsze, by nie zaskoczyła. Publika również dopisała, Prababcia dzielnie udała się na drugi spektakl w tym dniu( dobrze, że mamy tylko dwójkę dzieci:D), Gosia i Marlena dzielnie wspierały młodego aktora. Matka sztuki nie oglądała, wiedziała doskonale , że gdyby pojawiła się w okolicy sceny aktor natychmiast uznałby że pora do domu i byłoby po przedstawieniu. Za to koszulę dla eleganta cichaczem podała, by strój był wystarczająco poważny do okazji.
I co?
I psińco!!!!
Nic nie wyszło ze strony Antoniego Aktora. Jedno wielkie NIC!!!



Gdy pół godziny później już weszłam Gosia mnie tylko zapytała dlaczego biednemu dziecku jeść nie dajemy. Że co??!!!

BUFET!!! Po przedstawieniach zwykle bywa bankiet. Na bankietach bywa bufet. Matka nie bywa to nie przewidziała. I tak misterny plan poszedł w diabły przez CHRUPKI!!!!



Jak tylko Antek zobaczył suto zastanowiono stołu natychmiast zarzucił zawód aktora na rzecz kipera przekąsek wszelakich. Wstyd przyznać, ale całe przedstawienie przesiedział przy stoliku i konsumował. Tyle dobrze że chociaż koło Prababci i nawet się z widoku Babci ucieszył. Inaczej byłaby klapa na maxa.
Cóż, tak to właśnie z takimi Antulkami bywa. Nigdy nie można przewidzieć czynnika który zaskoczy i rytm zaburzy. Źle nie było, Antek w humorze był dobrym , bardzo się cieszył z bliskich mu osób a gdy dołączyła Hania to już przytulankom nie było końca. Ale na angaż w Teatrze Narodowym to jednak nie ma co liczyć na razie:)




Były chrupki to i pora na wielkie zaskoczenie. Od dwóch lat wysyłam nieskończone ilości próśb i pism po wszelakich fundacjach , firmach i innych organizacjach pomocowych celem pozyskania wsparcia w terapii Maluchów. I dziś po raz pierwszy przyszła pozytywna odpowiedź!!!!


Jesteśmy tak bardzo wzruszeni i zdumieni, że brakuje nam słów. Szczerze powiedziawszy powoli traciłam już nadzieję, zwłaszcza że w ostatnim czasie jest u nas ...delikatnie rzecz ujmując fatalnie finansowo i wisiała nad nami wizja przerwy w terapii już za trzy miesiące jeśli nie wydarzyłby się cud. Zintensyfikowałam więc moje próby pozyskania środków, ale od dwóch miesięcy dostawałam tylko odpowiedzi " brak środków", " decyzja w połowie roku"...
To chyba jednak tak jest że pomoc przychodzi wtedy gdy jest najmniej spodziewana za to najbardziej potrzebna.
Jesteśmy bardzo wdzięczni Fundacji Polsat za pomoc. Dzięki wsparciu na 4 miesiące mamy zabezpieczoną terapię SI. Jasne, że to tylko jedna z kosztownych terapii. Ale po pierwsze, dla nas to jest naprawdę bardzo duża suma pieniędzy. A po drugie, głęboko wierzę , że ta pierwsza w naszej historii pomoc będzie takim kamyczkiem odwracającym złą passę finansową.
Matka jak zobaczyła pismo to zaczęła tańczyć ze szczęścia. I od razu psychika w innej kondycji i nowe pomysły się w głowie kotłują. Sami nie jesteśmy przecież!!!Damy radę:)





Skupienie!!!


Oszalały te nasze dni i tygodnie. Oficjalnie wnioskuję o wykasowanie z kalendarza dwóch miesięcy: stycznia i września. Ilość spraw do załatwienia w tych dwóch miesiącach zdecydowanie mnie przerasta.  Bywa, że czuję, się jak Syzyf. Złożę wniosek o aktualizację SUO- wyrasta tysiąc i jeden perypetii z Miejskim Ośrodkiem Przeszkadzania Rodzinie( MOPR). Ot, takie sobie wczoraj , wcale nie wyjątkowy dzień w papierologii stosowanej, mimo, ze Blue Monday:

- na 8 Antoś do logopedy
- na 9.15 do przedszkola
- 9.30- odbiór nakrętek z drugiego końca miasta
-10.30 Prodeste- papierologia niezbędna
-11.00 MOPR
-11.30 poczta
- 11.40 pediatra celem wniosku do PFRON
-12.30 PFRON( dofinansowanie do turnusu- wniosek)
-13.30 Miejskie Centrum Świadczeń, celem decyzji o pomocy rządowej do świadczenia pielęgnacyjnego
- jeszcze tylko telefon do PCK w sprawie SUO
- jeszcze tylko wydrukować plakaty związane z akcją nakrętka
-14.30- odbiór Antośka z przedszkola
-15.00 odbiór Hani
- 15.30 Pan Piotr z odsieczą, matka gna na migowy
-15.50 matka wpada na świetlicę do Aspika Jaśka, co by marzenie dziecięcia spełnić i zabrać i jego na migowy
-16.05 wpadamy spóźnieni na migowy
-18.50 odwożę Jaśka
-19.15 matka język zarzuca na plecy i wpada do domu.

Wolne!!! A jużci! A dzieci obrobić trza wieczorową porą. A rolę z panną Hanną powtórzyć  i wszystkie piosenki i kolędy do jasełek prześpiewać bo przedstawienie dla babci w przedszkolu za pasem.
Zasnęły o 21 aniołeczki. Po prawdzie to jeden aniołeczek, bo Antoś aż nadto orzez matkę chwalony ostatnio zbiesił się i różki pokazuje dorodne. Narada z Gosią i Marleną on line, bo chłopaczek sobie aż nadto poczyna w przedszkolu od kilka dni...
Jeszcze tylko kurs na poczte całodobową paczki wysłać....
Więc chociaż jest o czym oisać to matka się wlecze nieprzytomnie po świecie, snu szukając na każdej ławeczce. A jak nie drzemie jak zając na miedzy pod gabinetem to miga, bo przecież materiał powtarzać trzeba a czas się skurczył.

Dziś też szaleństwo. Wieczorem wypełzamy z Prodeste na ostatnich nogach. To znaczy matka człapie ciężko bo dzieci po szaleństwach na korytarzu rozochocone. To już się rradycja zrobiła, że zawsze po zajęciach WWR dzieci szaleją z Aspikiem Jaśkiem i Monią( czekających na ich kolej na WWR) i innymi dziećmi. To w sumie jest ciekawe, bo w zwykle w szóstkę szaleją, zawsze jest jakieś nowe, nieznane nam dziecko i o dziwo dzieciom trzeba milisekundy by zawiązać grupę do zabawy. Dziś doczepiły sepacholęcia szaliki do spodni i udawały ogoniaste. Sztuk cztery. Jakby przy tym nie wydawali z siebie tak głośnych okrzyków radości to nawet by się ta mini terapia grupowa matce spodobała. Ale że darły się w niebogłosy to matkę czerep rozbolał.
Więc wychodzimy z Prodeste a Hanka śpiewa na cały regulator o maleńkiej miłości.
- Haniu, błagam, proszę i zaklinam...nie śpiewaj
- A gadać mogę?
- A musisz?
- Wolałabym
- Ale ja bym wolała, żeby przez chwileńkę było cicho bo mama się musi skupić...

Hanka przystanęła. Popatrzylam na mnie zdumiona...
- Ale mamoooo!Przecież idziemy do auta, to Ty sie do iścia musisz skupić?To kiepsko u Ciebie!
Przybieżeli do Betlejem pasterzęeeeeeeeee

I tak do samego domu zmieniała bity, same wigilijne.
Śnieg lekko poprószył to nawet się wpasowało. Tylko matce na tej gołoledzi zakręty tak mało po bożemu wychodziły....
Ech....niech już minie styczeń, to może się matce uda skupić i coś mądrzejszego napisać...

niedziela, 12 stycznia 2014

Taka siostra

Jakkolwiek od kilku tygodni trwa tu nieustanny hołd codzienności z Antosiem momenty trudne bywają, a jakże. Antoś oczywiście zrozumiał że wiele zachowań jest nieakceptowalnych, ale mimo, że w większości jest " grzeczny" to jednak o czasu do czasu sprawdza czy oby na pewno nic się nie zmieniło i rodzice nadal są tacy nieugięci. I dziś, gdy Antoś miał swój czas na tablecie włączyła mu się rozczeniowość. To znaczy ja rozumiem, że spotkała go wielka tragedia gdyż włączył sobie TVN player celem obejrzenia świnki Peppy a tu program nie działa i w ogóle czarny ekran. Rozumiem tę frustrację. Rozumie i Tatko, bo przecież nie raz płakałam przed kolejnym odcinkiem serialu " Łuuuuukasz, ale zrób coś z tym playerem, ja MUSZĘ to obejrzeć".
Więc tak, naprawdę rozumiemy, że można się wkurzyć.
Jednak gdy próbowaliśmy rozwiązać problem i puścić tę przeklętą świnkę w innym programie Antoni podjął bunt. Wiem, wiem, schemat mu złamaliśmy, przecież TO NIE TAK MIAŁO BYĆ.
No ale innego wyjścia nie było. Tłumaczyliśmy, migaliśmy i w ogóle oswajaliśmy sytuację zepsutego programu ale Antoni podwyższał tony. Nie płaczu, ale wrzasku. Tego z kategorii " już teraz i natychmiast proszę spełnić co chcę!!!!".
A my nie negocjujemy z terrorystami. Prosiliśmy o spokój kilka razy. Tłumaczyliśmy że bolą nas uszy, a cwaniaczek jeszcze głośniej. To zgodnie z zapowiedziami wynieśmy nerwusa do pokoju z zapowiedzią , że jak się uspokoi to porozmawiamy.

A w pokoju siedziała Czepiak. Nim zadzwonił timer wieszczący koniec odosobnienia Hania weszła do naszego pokoju i powiedziała , że Antoś chciałby nam coś przekazać.

Stanął więc Antoś na środku pokoju, spojrzał pątniczo spod brwi i pogłaskał prawą ręką dwa razy po lewej.

Patrząc na nas z boku można było mieć niemały ubaw. Dwoje dorosłych ma oczy wielkie jak spodki od herbaty, stoi nieruchomo a na twarzy maluje się wielki znak zapytania.

Bo Antoś przeprosił.

A my tak staliśmy w totalnym szoku, więc Hania podeszła i powiedziała , że wytłumaczyła Antosiowi dlaczego się źle zachowywał i nakłoniła do przeprosin.

Oczywiście natychmiast zapewniliśmy Antosia, że już się nie gniewamy tylko nie może tak głośno krzyczeć, musi nam pokazywać dlaczego jest zdenerwowany. A Hanię nosiliśmy na rękach w prawdziwym zachwycie.

Pół godziny później zmywałam naczynia dalej w szoku. Tatko podchodzi i też nie dowierza.



Nadeszła taka chwila gdy Czepiak jak prawdziwa starsza siostra, w mądrości swej bratu świat tłumaczy. A brat słucha....
Najmądrzejsza starsza siostra o naprawdę dobrym serduszku!




Niemowa, mowa i miganie



Zaprawdę powiadam Wam! To mogło właśnie tak wyglądać z tym kołem. Inaczej niż atawizmem nie da się wyjaśnić, że z wszystkich możliwych części ludzkich Antoni wyraźnie wymawia jedynie..." cycuś". I ma największą radochę gdy wymawia i wskazuje ów krągłość. Ojciec domaga się publicznego podkreślenia, że to on , on sam , kilka tygodni z synem wałkował tę cudną umiejętność. Więc matka podkreśla. Nie tylko fakt męskich nauk( niech chwała na Ojca spłynie i uwielbienie). Ale matka podkreśla też, że własnie " cycusia" się panowie uczyli, nie nogi czy brwi. Atawizm:)

Matka się również przyznaje. Nie realizuje zaleceń terapeutycznych względem syna. Tego jeszcze nie było, ale teraz Matka nie wyrabia. Bo matka dostała misję zapisywania nowo pojawiających się słów Antosia. I Matka próbowała, naprawdę, ale nie nadąża. Tyle tego teraz jest!!!

Ot dzisiejszy dzień.
Zakładamy buty bo odwozimy Hanię na zajęcia z gliny. Antek pierwszy biegnie z trzewikami i od razu zaznacza że te " but yyyy" i pokazuje gest buta.
Potem na widok Klubu przyjaciół myszki Miki spokojnie obwieszcza " to jest mi iiiii", jakby to była największa oczywistość na świecie.
Jako , że Krecik- nasze chomicze dziecko od wczoraj jest szczęśliwym posiadaczem kręciołka( kółka) Antek ma radochę ogromną i tańczy dzikie tańce radości przed akwarium. A dziś chomiczek spał, więc Antek podszedł i nawołuje do śpiocha : " wstańńńńńń". Dotąd było z nami " puść", zwłaszcza gdy czyniliśmy coś wbrew woli Jaśniepana. Dziś pojawiło się " wpuść", do łazienki.
Idziemy myć zęby- to doskonała okoliczność na wymówienie ' ząąąąą".
Koniec czasu, dzieci oddają tablet. A Antoś na to strzela oczka niczym kotek ze Shreka , rączki pięknie składa jak do modlitwy i jeszcze dodaje " plosięęę".
Jest mnóstwo słów które pojawiają się w wersji mniej wyraźnej, zrębki pierwszych bądź ostatnich sylab.
Ale spokojnie możemy powiedzieć że w domu z Antosiem mówimy. Tak jak się rozmawia z 1,5 rocznym dzieckiem, które jeszcze niedoskonale posługuje się mową ale zasuwa przeuroczymi kombinacjami w wiadomych dla domowników kombinacjach.

W czwartek rozmawiałyśmy o tym z p. Moniką na zajęciach w Prodeste. Pani Monika sama zaobserwowała, że Antek woli mówić. Tam gdzie nie umie jeszcze słowa wypowiedzieć lub boi się niezrozumienia ( a bardzo mu zależy) posiłkuje się gestem migowego. z triumfem p. Monika powiedziała " a nie mówiłam, że on szybciej będzie mówił niż wy ten kurs ukończycie?".
No mówiła, mówiła. Tylko Matka myślała, że to owszem całkiem realne ze względu na kiepską pojętność Matki w zakresie migowego. Nie pomyślała nawet że to pójdzie tak szybko i taką lawiną.

Czy to oznacza , że migowy, cytując klasyka  " sio!"? Absolutnie nie!!!
Bo to wcale nie jest takie oczywiste z Antosiem, że se mówi. Po pierwsze owszem, Antek bez wątpienia zaczyna mówić i to nawet w fantastycznym tempie zaczyna. Ale swoje problemy( dysfazja) ma i jeszcze trochę wody upłynie nim będzie mówił na tyle wyraźnie by być powszechnie zrozumianym. Więc musi mieć możliwość wyrażenia siebie w inny sposób niż słowo.
Po drugie , choć Antoś fenomenalnie rozumie mowę to jednak gdy pojawiają się słowa nowe o stokroć lepiej je przyswaja gdy są poparte gestem.
Ale , po trzecie, Antoś nadal myśli ( i będzie myślał) obrazami. I widzimy to wyraźnie w sytuacji w której " coś' zaburzy spokój. Czy to ruchliwa ulica , czy to złamanie utartego schematu... Wtedy Antoś się gubi, i choć mówimy do niego zrozumiałymi słowami one do Antka jakby nie docierają. Wtedy migowy jest dobry na wszystko. Przekonał się o tym ostatnio Tatko, gdy kładł spać maluchy. A że oduczamy Antosia wypijania hektolitrów napojów w łóżku przed zaśnięciem pojawił się płacz. Więc Tato słownie tłumaczy. A płacz się nasila. Tata ma w oczach rosnącą frustrację i bezsilność. A co ma powiedzieć Antek?
Wkracza Matka i szybko miga sytuację. Prosty komunikat" teraz idziemy spać, picie będzie rano". I Antoś się uspokaja. Nadal w sytuacjach " trudnych" gest jest najszybszą formą dotarcia do Antosia. I również odpowiedzi. I choć Tatko migowy ciut zna to tak się przyzwyczaił do mówienia Antosia, że zapomniał migać. A to jeszcze naprawdę za wcześnie na takie ruchy.



Pozostaje jeszcze kwestia osób totalnie z zewnątrz. Na co dzień Antoś niewiele obcuje z "obcymi", przecież i w domu, i w przedszkolu i na terapii jest migowy. W windzie czy sklepie spokojnie wystarcza jego asortyment słów by się przywitać, wskazać palcem i powiedzieć " chcę". Ale jest jeszcze np. terapia z p. Dagmarą , co dwa tygodnie. A p. Dagmara nie miga. I jest problem. Bo p. Dagmara Antka nie rozumie, Antek wpada w rozpacz i nie ma się co jemu dziwić. Na początku p. Dagmara Małemu rysowała. No fajno, pomagało, ale nijak nie dało możliwości odpowiedzi ze strony Antosia. Odkurzyliśmy więc książkę wyborów z piktogramami, żeby frustracja nie narastała. Bo w domu piktogramów używamy tylko do czytania książeczek i planu aktywności.
I tak mamy komunikację mieszaną. Mówiono- migano-obrazkową.  Najważniejsze, że skuteczną i ciągle popychającą Antulka na wielu płaszczyznach do przodu.
Jak sobie przypomnę jaka to radość była gdy p. Monika ( wreszcie!!!) wprowadziła dla Antośka tak upragnione piktogramy. Niebawem będziemy obchodzić pierwszą ROCZNICĘ tego wiekopomnego dokonania. Jakby to było wieki temu....

Czemu Wam to piszę?
Z dumy rzecz jasna, bo jak nie być dumnym i szczęśliwym?No jak?
Ale też dlatego, że nasza droga do mówienia Antosia była wyboista bardzo i kręta. I nieoczywista. po pierwsze to nieśmiało zauważam, że przez wielu lekarzy Antoś określany był jako " niemowa". No bolało, nie powiem, ale prawda jest taka , że w chwili diagnozy był dzieckiem niemym , wydającym z siebie tylko płacz i skowyt ( nawet śmiech był wtedy wielkim wydarzeniem). Nie sylabizował, nie gaworzył, nie wydawał z siebie żadnych głosek...
Miał nie mówić, przynajmniej według wielu. Nigdy według Prodeste. To jednak ma znaczenie kogo się spotyka na swojej drodze jako pierwszy drogowskaz. W Prodeste mowa była w sumie na początku pomijana. Skupiono się na komunikacji. I jak to Matka określa takie podejście " zryło Matce beret zupełnie". Matka zgodziwszy się z logiką takiego postępowania przeprogramowała się zupełnie. Może nawet za bardzo, bo przez chwilę matce wręcz wydawało się , że mowa to w sumie nie jest ważna. Dziś matka wie , że owszem, jest ważna jeśli jest możliwa. A jest możliwa jeśli a) aparaty za nią odpowiedzialne działają, b) komunikacja nie szwankuje. Wychodząc z takiego założenia do mowy Antosia nie zmuszaliśmy w ogóle, ba...chyba nawet nie zachęcaliśmy. Przeszliśmy na alternatywne sposoby i fascynowaliśmy się najmniejszymi postępami. Nie umiejąc znaleźć logopedy który poszanował by nasze poglądy na pewien czas zaniechaliśmy terapii logopedycznej w ogóle. Jak Matkę p. Iwona kiedyś na korytarzu postawiła raz a dobrze do pionu to Matka do końca życia zapamięta, że nie mówi się do dziecka ( z autyzmem) " powiedz dzień dobry". I matka nie mówiła " powiedz".

Jak stopniowo Antoś się odblokowywał i zaczęły się powoli pojawiać dźwięki, potem głoski to matka się cieszyła. I już. A dźwięki pojawiały się i znikały. Bywało, że ta sama sylaba była źródłem naszej nieopisanej radości trzy raz w roku. Za każdym razem jakby to było najpiękniejsze, pierwsze słowo. Ale wiedząc, że Antoś ma traumę pozwierzęcą ( naśladowanie dźwięków) beczenia i muczenia Matka z synem nie ćwiczyła i każdego specjalistę z którym miał Koleżka do czynienia na ten uraz uczulała.
Jak matka na to teraz tak z boku patrzy to była to czysta metoda opcji w wydaniu werbalnym. Podążaliśmy za Antosiem, delikatnie próbując wejść w to co on wymawiał, ale tak by nie naruszyć cieniutkiej granicy między zabawą a przymusem. Tylko wtedy matka się nie zastanawiała jaka to metoda. Robiła swoje. Po prawdzie dlatego, że nie musiała, fantastyczni specjaliści wyznaczali kierunek a matka widząc rezultaty po prostu zaufała.
To też nie było tak, że w wieku 14 miesięcy została obrana metoda wywołania u Antosia mowy i była konsekwentnie realizowana. Antoś się zmieniał to i podejście się zmieniało. Początkowo porozumiewaliśmy się za pomocą zdjęć i przedmiotów rzeczywistych, bo obrazek był dla Antka abstrakcją. Gdzieś w tak zwanym " międzyczasie" wprowadzaliśmy najprostsze gesty MAKATONU. i to był strzał w dziesiątkę, ale też...nie zawsze. Bywały okresy gdy Antoś się na gesty " obrażał" i zupełnie ich nie używał ( trzeba było konsekwentnie przetrwać), albo nabył najcudowniejsze dla niego słowo " nie" i używał go przy każdej nadarzającej się okazji, doprowadzając nas do szewskiej pasji bo nijak nie dało się porozumieć.
Był etap gdy zdjęcia , mimo, że przedstawiające rzeczywiste przedmioty ( łyżki, kubka) musiały być czarno-białe, bo kolory nagle Antka zaczęły boleć. Ale mimo, że dla nas wydawało się to oczywiste nie był to etap czarno-białych piktogramów. A gdy niechęć do obrazków się przełamała i Antoś pojął znaczenie symbolu okazało się też, że obrazek obrazkowi nie równy. I tak docelowo przyjęły się piktogramy ale biało-czarne znaki Makatonu( bo Makaton ma tez symbole) zostały przez Antka malowniczo olane. Ciągle byliśmy i nadal jesteśmy czujni na Antka, to on sygnalizuje swoje potrzeby a naszym obowiązkiem jest je odgadnąć( co nie bywa łatwe) oraz realizować. A trudność polega na tym, że to wcale nie jest jednoznaczne z podawaniem dziecku " gotowego rozwiązania" na tacy czy wyręczaniem dziecka. Wcale to nie było proste do wykonania. Ba , nadal nie jest, nie dalej jak wczoraj p. Monika oświeciła mnie co do nowego niefajnego zachowania Antka, bo ja przyczyn tego zachowania nie widziałam. Generalnie od samego początku wyszliśmy z założenia, że jeśli Antek coś robi ( lub właśnie nie robi) to ma ku temu powód. Że jest w tym jakaś logiczna( choć dla nas niewidoczna) przesłanka.

I tak metodą mieszaną, czasem tak mieszaną, że Matka nie nadążała za zmianami, tuptaliśmy do przodu. Udało się w końcu znaleźć rozumnego logopedę, który prowadzi nas do dziś. Ale początki pracy pozornie nie miały nic wspólnego z logopedią. No bo...zabawa w garaż? W gotowanie? W udawanie? Lalkami? Robienie prania w zabawkowej pralce?Trochę to nie przystoi do powagi gabinetu logopedycznego, prawda?Nieprawda! Nasza p. Ania wiedziała co robi. Na wszystko jest czas w rozwoju dziecka i jeśli dziecko nie zaliczyło jakiegoś etapu niemowlęcego nie można od niego oczekiwać umiejętności z etapu kilkulatka. No nie.
Dlatego najpierw Antek, jak mały dzidziuś musiał się oswoić ze słowem mówionym , rozumieć słowa które go otaczały. A skoro nienawidził obrazków to zamiast pokazywać mu zwierzątka na obrazku i puszczać odgłosy( trauma życia Antka a moje najgorsze wspomnienia z WWR w przedszkolu integracyjnym) lepiej przewozić świnkę czy krówkę ukochaną ciężarówką i po prostu zalewać go mową, jak niemowlaka.  A przy okazji ćwiczyć ruchy motoryki dużej, bo nasza p. Ania uchwyciła się teorii , że u Antka z planowaniem ruchu jest kiepściuchno. Skoro więc nie umie trafić autem do garażu( takim wielgachnym) to trudno mu będzie ułożyć język prawidłowo. i faktycznie, przyniosło to efekty.

To też nie jest tak, że moglibyśmy ograniczyć się do zajęć z p. Anią i byłaby mowa. Terapia Antosia od początku jest skrojona na jego miarę i uzupełnia się w ramach poszczególnych zajęć. Gdy p. Ania poszerzała słownictwo bierne, p. Iwona, a później p. Monika pracowały nad relacją, esencją komunikacji( i mnóóóóstwem innych czynników),a p. Dagmara łatała dziury poznawcze. Zaś p. Gosia, oraz sekwencje prowadzone w domu reperowały tak mocno pokiereszowane zmysły Antośka. Bez tego nie byłoby dziś ani jednego słowa. Tego jestem pewna.



A i tak były etapy gdy z przerażeniem stwierdzałam , że pomimo ogromnej pracy wykonanej przez Antosia przede wszystkim, ale też nas i terapeutów Junior się uwstecznia. Bo gdzieś umiejętności się gubiły. Czasem na dłuższą , czasem na krótszą chwilę. Bywało też tak, że Antoś sprawiał wrażenie jakby znów płynął do swojego świata i nie nawiązywał kontaktu z otoczeniem. I wtedy był dół straszny i rozpacz i najczarniejsze słowa pod adresem tego zawszonego, parszywego autyzmu.

Trochę matce zajęło wyłapanie kilku ważnych , " regresowych " niuansów. Pierwszy to taki, że Antoś choć pozornie bywał daleko od nas to jednak na twardym dysku w głowie stale rejestrował. I gdy mijał " zły ' czas błyskawicznie znajdował zastosowanie dla zarejestrowanych faktów. Drugi niuans to ten, że niemal zawsze chwilowe pogorszenie zwiastowało gigantyczne boom do przodu. To dopiero z perspektywy czasu widać , że nie tylko u zaburzonych dzieci rozwój jest sinusoidą. Nie należy więc tracić ducha i oddawać się rozpaczy.

Pytacie mnie często w mejlach co robić żeby pojawiła się mowa. No nie wiem...Naprawdę nie wiem. ja nie logopeda, psycholog, pedagog. Nie znam się. Poza tym każde dziecko jest inne, a nawet u tego jednego dziecka na różnych etapach różne sposoby będą skuteczne. Ale tak sobie myślę, analizując na potrzeby tego wpisu naszą drogę , że zawsze dobrym pomysłem jest słuchać dziecka. Nawet jeśli nie mówi. Ma wiele do przekazania.



P.s. Matka marzy o tym by wrzucić tu nagranie jak Antek gada. Bardzo o tym marzy, bo matka ego ma łase na pochwały. Ale jak wiadomo szewc bez butów chodzi, a żona szewca to już w ogóle bosa. I tak Matka, żona Ojca siedzącego w branży telefonicznej swój telefon ma zepsuty i przy próbie nagrań się zawiesza. A i jak próbuje innym sprzętem Antka upolować to albo się chłopak burzy i protestuje, albo tak się zaaferuje że " miga , świeci i błyska" , że zaczyna błaznować i po nagraniu.  Matka będzie prosić żeby może na terapii jakiejś albo w przedszkolu, tak bardziej z partyzanta się udało...


poniedziałek, 6 stycznia 2014

Jaki był ten Antoś? Wyznania chwalipięty.

W 2013? Gdyby matka musiała określić to jednym zdaniem to plastyczny i zmienny. Dziwne określenie jak na dziecko z autyzmem, prawda?
A jednak 2013 rok to rok największych zmian jakie nastąpiły w Antulku i rok dostosowywania się synka do warunków. To też rok dojrzewania.
Teraz Czytelnik stwierdzi, że matce już totalnie odbiło piątą klepkę. No jak dojrzewania , skoro Antoś ma 3 latka z kawałkiem.Ano właśnie dojrzewania. Jak wykwintny serek na półce tak Antoś stopniowo dojrzewał do różnych sytuacji.



Bardzo często z p. Moniką- główną terapeutką Antosia mamy nostalgiczne powroty myślami do Antosia na początku 2013 roku. Bez dwóch zdań , to inne dziecko. Dwie sytuacje utknęły nam chyba najbardziej w głowie. Pierwsza, z końcówki 2012 gdy , jeszcze z p. Gosią( poprzednia terapeutką) udało się wypracować gest ' wysoko". A w zasadzie to po raz pierwszy udało się wciągnąć Antka w zabawę relacyjną.

Druga sytuacja to jakoś zimą 2013. Rozmawiałyśmy z p. Moniką na ławeczce a Antos śmigał po korytarzu. Gdy nagle panowie rehabilitanci otworzyli drzwi gabinetu na korytarzu i oczom Antosia ukazało się mnóstwo " ciii ciii", czyli piłek. Miły pan, a potem i pani zaprosili Antosia do obejrzenia i pobawienia się chwileczkę. I to był błąd , bo Antoś wówczas nie znał słowa chwileczkę. Jak również nie uznawał zasady pobawię się i odłożę, natychmiast chciał zaanektować piłki. Na nic tłumaczenia, prośby i groźby, trza było wrzaskulca wyciągnąć ( za ręce i nogi) z gabinetu i tak leżał Antulek przed drzwiami gabinetu, waląc nogami i rękami i wylewając fontanny łez. chociaż nie,płacząc bez łez, bardziej krzycząc i zawodząc bo płakał, tak naprawdę płakał Antoś wówczas ekstremalnie rzadko.
I tak rzucał się Antoś po tej podłodze dobrych 20 minut i żadne siły negocjacyjne nie przemówiły koleżce do słuchu. A wyciągnięty siłą przez matkę spod drzwi cisnął jeszcze na odchodne butelką z sokiem , przez co butelka się rozwaliła a sok jabłkowy ukatrupił świeżo wypraną wykładzinę w Prodeste ( malownicza plama do dziś przypomina mi tę sytuację).
Nie, to nie było trzy epoki zlodowacenia temu. To było niespełna rok temu. Jak jest dziś???

Dziś Antoś wpada do Prodeste, wita się z p. Moniką która wyciąga zwykle w tym czasie zabawki i pomoce na zbliżające się zajęcia. i oczywiście jest pierwszy do zabawy. Zawsze w tym momencie przypominamy, że halo chłopczyku, kurtkę trzeba zdjąć. I Antoś rozumie, idzie na ławeczkę, pomaga się rozebrać a potem biegnie do p. Moniki. Jak p. Monika mówi czekaj, to czeka, jak wskazuje drogę do innej sali to idzie. Jeśli Antek ma koncepcje na zabranie jakiejś zabawki, a jest to inna koncepcja niż p. Moniki da się pogadać, przetłumaczyć....

Wielka miłość


Nie, bynajmniej Antek nie spokorniał, kłócić nadal umie się pierwszorzędnie, jak również bronić swojego. Antek się...uspołecznił. Wiele z nieakceptowalnych zachowań minęło. Nie dlatego, że my sobie tego życzyliśmy, ot tak. Nie, Antek po prostu zrozumiał dlaczego w pewien sposób nie należy się zachowywać. Nie żeby nadal czasem nie próbował fortelu. A jakże ! Jednak dziś można mu wytłumaczyć.

Kolejna gigantyczna zmiana to Antoś jako brat. Tego wcześniej nie było, może pojawiały się gesty bliskości, takie jaskółki zwiastujące , że ta dwójka może być jeszcze zżyta ze sobą. Ale dopiero w tym roku jest więź. W tym roku pojawiła się zabawa i naprzemienna( tu Antoś ma jeszcze niemały problem z czekaniem na swoją kolej, ale próbuje) i w udawanie. I bliskość, taka normalna potrzeba przytulenia. Codziennie z Antosiem odbieramy Hanię z przedszkola. I codziennie Antoś czeka pod schodami i nawołuje Hanię, a jeśli by małe tsunami pędzące nie przywitało z Antosiem, nie weszło w rozstawione szeroko ramiona rozpacz zaczyna się natychmiast. Widać, że to nie nie jest złość, frustracja ( jak niegdysiejsze stany emocjonalne ukazywane przez Antosia) . Jest to autentyczny smutek. Razem psocą ( oj, na potęgę), razem się czochrają( czyli siłują i uskuteczniają akrobacje), biją się i walczą zażarcie o zabawki ( uciążliwe to , nie powiem, ale ...wreszcie!!!!) i razem się trzymają, kryją przed rodzicami gdy zbroją. A od kilku dni nawet śpią razem. To inicjatywa Antosia, w nocy przebudza się i prosi by iść na górę do Hani. A potem wtula się w nią i spokojnie śpi do rana...

duet doskonały




Nie bez znaczenia jest oczywiście fakt, że Antek zupełnie inaczej postępuje z dziećmi. To zasługa wpierw żłobka , a później przedszkola. Z wszystkich naszych pomysłów i ryzykownych posunięć zaryzykowanie i posłanie Antosia do żłobka było najlepszym na świecie i to był zarówno ten moment jak i ta grupa i możliwości Antosia. pomimo naszych obaw wkroczenie Antka do grupy młodszych od siebie dzieci, ale na podobnym poziomie rozwoju poznawczego i rozwoju mowy dzieci to był kolosalny krok milowy dla Antosia. Oczywiście nie udało by się bez ludzi otaczających Antosia, naszego największego skarbu i potencjału. Gdyby nie p. Monika która uczyła panie w przedszkolu jak postępować z Antosiem, gdyby nie otwartość dyrekcji i Pań Ań ( oby dwóch) a później i innych nic by z tego nie wyszły. I gdyby nie Gosia i Marlena- cudowne , wyrozumiałe i kochające Antka wolontariuszki, które dołożyły naprawdę ogromu starań by Antoś czuł się bezpiecznie na każdym kroku w żłobku/przedszkolu a także by miał możliwość najpełniejszego uczestnictwa w życiu grupy. Nigdy nie znajdę słów, by Wam wszystkim naprawdę podziękować.

" Szewczyk" i " Czerwona"


I tak dziś mamy już przedszkolaczka. Prawdziwego przedszkolaczka, z plecaczkiem chętnie biegnącego do przedszkola. Chłopca , który bawi się w przedszkolu, bierze udział w zajęciach, ma swoich kolegów, ulubione panie, ulubione zabawki. Samodzielnego ( na miarę trzylatka) chłopczyka który sam je , sam się oporządza w zakresie toalety, sam się rozbiera ( z ubieraniem jest jeszcze niemały kłopot ale wytrwale pracujemy). Mamy chłopca który słucha czytanych książeczek w przedszkolu, tańczy z dziećmi, próbuje śpiewać piosenki. i mamy dziecko które w przedszkolu rozmawia, mimo, że jeszcze pół roku temu był dzieckiem niemówiącym.

w przedszkolu nawet muzyka jest fajna


Ta zmiana jest ogromna i oswojenie się z nią zajęło matce najwięcej czasu. Od jakiegoś czasu p. Ania- nasza logopedka przekonywała " On będzie mówił, on już zaczyna". P. Monika niemal po każdych zajęciach powtarzała mi nowo użyte przez Antosia słowo. W domu przecież też padały...ale choć matka po każdym tańczyła i śpiewała to jakoś świadomość że Antoś zaczyna mówić była gdzieś obok mnie. Jakbym za wszelką cenę nie chciała tego faktu dopuścić do siebie. Nie wiem czemu, może potwornie bałam się , że to będzie ulotne, celowo nie przywiązywałam się do pojawiających się słów obawiając się że znów znikną. Pewnie dlatego większą wartość miały dla mnie nabywane przez Antosia gesty, najpierw Makatonu,a od pół roku migowego. Bo gesty raz zdobyte były z Antosiem już zawsze, zaś słowa pojawiały się i znikały.
Gdy kilka tygodni temu Joasia ławicka zobaczyła na korytarzu Prodeste Antosia( po kilkumiesięcznej przerwie)  w szoku zawołała" Ależ on się rozgadał!!!!". Matka przyznać musiała, no tak...A potem kilka dni bacznie słuchała Antka. Naliczyła ponad 150 słów i prototypów wyrazowych . To już nie jest zbieg okoliczności. To już przypadkiem mu nie wyszło z gardzieli. Zresztą, co ja gadam!!! Jedną z cudownych cech mowy Antosia jest ta, że Antek zawsze ale to zawsze mówi celowo, to nie jest echolalia, to jest konkretny zwrot/słowo mający przynieść konkretny efekt. pora to przyznać. Antoś mówi. Jeszcze nieporadnie, jeszcze w wielu przypadkach pierwszymi bądź ostatnimi sylabami słowa. Nie zawsze zrozumiale. Bo tak zaczynają mówić afatycy- twierdzi nasza p. Ania, a ja nie mam powodu jej nie wierzyć. Wie co mówi, jest świetna, świetnie zna Antosia i ma rację, bo przecież prócz autyzmu Antoś ma dysfazje rozwojową i ta mowa musi kształtować się nieco inaczej...
Antoś wbrew wielu glosom z okresu diagnostyki mówi. Mimo wprowadzonej bardzo wcześnie Alternatywnej i Wspomagającej Komunikacji Antoś mówi. Nie, i jestem tego pewna najbardziej na świecie- własnie dlatego mówi!!! Bo rozumie czemu służy mowa, bo dzięki gestom i obrazkom zna znaczenie słów. Jeszcze nie wszystkich, to jasne, ciągle przecież my uczymy się na kursie migowego a potem uczymy Antosia. Ale Mały uczy się z prędkością światła. Już dwa dni po zajęciach z kursu rozumie wszystkie nowe gesty a kilka potrafi użyć. Tu też ważna rzecz, Antoś uczy się szybko nie tylko migowego. Wielu rzeczy się uczy, bo dzięki stosowaniu AAC udało się uratować Antosia przed wtórnym upośledzeniem ( a było takie ryzyko, oj było) i dziś Antoś jest w normie intelektualnej. Dziś Antoś liczy do pięciu i na paluszkach i werbalnie, zna wszystkie kolory, owoce, warzywa, naturalnie POJAZDY i wiele , wiele innych.
Eeeeee, kij z tym , że zna. Potrafi pojęcia sprawnie używać!!!Buduje sensowne ciągli logiczne, związek przyczynowo- skutkowy( na miarę trzylatka rzecz jasna).



I....ma poczucie humoru. Bawi się słowem , gestem , stroi żarty. Uwielbia się przekomarzać, czeka na reakcję ludzi, podpuszcza, zagaduje, zaczepia...
Udaje. Tak mili państwo UDAJE!!!!!Dziecko z autyzmem udaje, bawi się w udawanie , potrafi nakarmić klocek " sałatką", wyobrazić sobie że pokrywka od słoika jest wozem strażackim i zbudować całą historyjkę o pożarze, nawet z użyciem słowa ' dym".

tak się cieszę, gdy uda mi się was nabrać, rodzice!!!


Od pewnego czasu Antoś też ściemnia. Na potęgę, by uniknąć konsekwencji zwala winę za szkodę w domu na Hanię. Majstruje przy planie aktywności by zajęcia milutkie przesunąć w czasie a uniknąć tych mniej fajnych. Kłamstwo jest ogromnym marzeniem każdego rodzica dziecka z autyzmem ( o ironio) i wielkim sukcesem dziecka w zakresie teorii umysłu.

Z rzeczy banalnych , acz jakże ważnych w codziennym życiu:
- Antoś zaniechał taszczenia w rękach autka i picia( to był zawsze żelazny zestaw) na rzecz odjazdowego plecaka z Zygzakiem:)
- jegomość sprawnie wiosłuje zupę, nadziewa widelcem a od pewnego czasu próbuje smarować i kroić nożem. Coraz mniej pożywienia znajduje się na naszej podłodze i ścianach
- spaceruje za rękę z mamusią i Hanią. Koniec dzikim pogonią za uciekinierem. Gdy nie idzie ze rękę biega w zasięgu wzorku a " stój" działa jak powinno
- ŚPI DO 6 RANO!!!!!!
- dzieli pokój z siostrą, dzięki czemu skończył się etap chodzenia na palcach po domu gdy Antonio śpi a i rodzice odzyskali sypialnię
- Tosik rysuje, tzn fachowo rzecz ujmując bazgrze, ale jego raczki nie boją się już kredki jak diabla piekielnego. Uwielbia plastelinę i farby, również rączkami.
- nie korzysta z pieluch( TARAM!!!!!!i to przed 3 rokiem życia!!!!). Co ciekawe z własnej woli, my mu tylko nie przeszkadzaliśmy się odpieluchować.
- sprząta po sobie ( choć trzeba mu jeszcze pomagać)
- jeździ na rowerku biegowym i hulajnodze
- układa puzzle
- bawi się samodzielnie ok. 15 minut i niczego czasem nie niszczy:)
- kąpie się radośnie i bez egzorcyzmów
- chadza do lekarzy i nikt przy tym nie ginie:)
- myje sam rączki i nie trzeba wołać WOPRu do tej akcji:)
- bezproblemowo obsługuje tablet , zarówno aplikacje dla dzieci jak i gry czy you tube ( a nawet- co widać czasem po dziwnych wpisach na twarzoksiążce matki- facebook)
- jest spokojniejszy, mimo, że to nadal żywe srebro już nie wspina się, nie spada celowo, nie wiesza na meblach ( SI działa!!!)
- nie boi się obcych, choć powoli zaczyna trzymać dystans ( wreszcie!!!!0 i ciut ciut się wstydzić
- powoli wchodzi w relację z psem, a bal się psów panicznie
- wróciła do naszego domu muzyka, czyli nadwrażliwość słuchowa zmalała. Ba...Antoniusz śpiewać próbuje i ruszać w takt bioderkiem:)
- byliśmy na turnusie i nie było regresu. Ba skutki, te pozytywne procentują do dziś!!!
- byliśmy na wakacjach w górach, w obcym otoczeniu ( dużo nieznanych osób) i było super!!! Jak to określił wujek Sztajger" No może mało gada, ale tak to fajny i normalny przecież chłopak"...




Antek nadal ma mnóstwo problemów. To nie jest tak, że jesteśmy na prostej. Jeden problem mija, 2 wychodzą nowe. Małe dziecko mały kłopot, jak mawiają. A Antoś rośnie, dojrzewa i wraz z nim rośnie jego autyzm. To co było problemem gdy Antoś był malutki teraz jest dużym problemem gdy jest większym. Jak choćby omnipotencja.I naprawdę można by wymieniać. Zresztą ostatnia rediagnoza owszem podkreśliła mocne strony Antosia, ale też boleśnie ukazała słabe.

Kilka dni temu na jednej z grup dyskusyjnych padło pytanie jak sobie radzić z 20 minutową histerią dziecka..Nie odpisałam, zatkało mnie....Dopiero wtedy poczułam jak daleką drogę przeszliśmy. Nie umiem zapomnieć jak wyglądały histerie w naszym domu dwa lata temu. Zbyt mocno odcisnęły się w życiu naszej rodziny... Ten czas kiedy po kilka godzin dziennie trzymałam Antosia między workami sako, jeszcze się na nich kładłam by docisk był silniejszy i walczyłam z wściekłością i dziką furią, by tylko Antoś nie wyrwał się i nie uderzał maleńką główką w kaloryfer...Rekord to był dzień , gdy spędziliśmy tak 8 godzin. 8 piekielnie wyczerpujących fizycznie i psychicznie godzin, godzin które zaryły się nie tylko w mojej pamięci. W tym czasie przerażona trzylatka, Czepiak malutki leżała skulona w swoim łóżeczku, za zamkniętymi drzwiami. Przerażona, pochlipując i nakrywając głowę poduszką by choć na chwilę stłumić przerażający krzyk Antosia.
Ileż razy to dziecko błagało bym się nią zajęła, pobawiła a ja nie mogłam bo musiałam trzymać Antosia by nie zrobił sobie krzywdy???Wiele, naprawdę wiele.
Nie sądziłam wówczas że jeszcze możemy być szczęśliwi jako rodzina. Modliłam się tylko wtedy , żeby nie było gorzej. Bezsilność sprawiła , że nawet nie marzyłam by było lepiej.

Nie kochani, to nie jest tak jak często w mailach do mnie piszecie. Antoś nie był dzieckiem wysokofunkcyjnym ( jak ja nienawidzę tego sformowania). Antosiowi, na początku naszej przygody z autyzmem daleko było do jakiegokolwiek funkcjonowania. A i był sztab ludzi którzy ośmielił się wyrokować, że Antoś " nie rokuje". Nie powiem byśmy nie stracili nigdy wiary. Taka silna nie byłam, bo przed oczami miałam też to drugie dziecko , które- nie czarujmy się - było dzieckiem przez nas zaniedbanym by przetrwać kolejny dzień z Antosiem. I mam gigantyczne wyrzuty sumienia w stosunku do Hani, bo wiem doskonale , że gdybym miała więcej sił/ czasu/ cierpliwość te dwa lata temu i poświęciła jej więcej uwagi to dziś nie miała by takich deficytów jakie ma. I pewnej formy urazu psychicznego.

A jednak, choć nikt wówczas nie podejrzewał by mnie o nadzieję robiliśmy swoje. I dziś powiem Wam, że coraz więcej jest takich dni w których zapominamy, że jest z nami autyzm. żyjemy absolutnie normalnie!!! Oczywiście to poczucie normalności też jest " spaczone " przez to, że przez te ponad dwa lata pewne schematy i zasady postępowania z Antosiem tak nam spowszedniały, że już nie wyobrażamy sobie, że można jakoś inaczej funkcjonować. I pewnie obiektywnie rzecz ujmując jest to inna normalność od tej potocznej. Ale ja naprawdę coraz częściej cieszę się dwójką radosnych bajtli w domu, które szczebioczą śmiechem, bawią się , rozrabiają i tulą. Coraz mniej jest w nas, rodzicach dzielenia włosa na czworo, strachu , niepokoju a coraz więcej zwykłej radości dniem codziennym. Nie myślę już obsesyjnie o autyzmie, oczywiście on zawsze jest gdzieś z tyłu głowy i zawsze będę o nim mówić głośno, ale nie ma go przy śniadaniu, na spacerze, na wycieczce( o ile nie jedziemy do Mosznej ).

No przecież staje na głowie, żeby było fajnie. Mamoooo!!!


Pewnie do tego też trzeba dojrzeć, oswoić się z diagnozą i stanem dziecka, uspokoić. Ale na pewno łatwiej dojrzewa do spokojnego podejścia do autyzmu gdy widać postępy dziecka a każdy dzień cieszy choćby najmniejszym sukcesem.

Jaki był ten Antoś w 2013 r.? Wspaniały! Dzielny, wytrwały, pracowity. Mądry i wrażliwy. Radosny i cierpliwy ( bo pracować tak ciężko jak on to trzeba być cierpliwym, nawet jak się jest takim raptusem jak Antoś). Taki Antosiowy:)



Dla nas roku 2013 chyba nic nie przebije. Takie cuda nie zdarzają się często i wiemy, że kolejnym rocznikom ciężko będzie przebić ROK PRZEŁOMOWY. Nie szkodzi, niech będzie jak jest:)
Byle do przodu z uśmiechem:)
Czego i Wam z całego serca życzymy.








czwartek, 2 stycznia 2014

Nowy rok- nowe wyzwania!

Stuk puk. I jak Wam jest w tym Nowym Roku???Bo u nas niezły pociąg ekspresowy, Pen-dolino jak nic!!!!

Zaczęło się w samo południe. Od zebrania w Prodeste w sprawie Wczesnego Wspomagania Rozwoju. I juhu!!!! Wreszcie się udało!!! Od przyszłego tygodnia maluchy będą miały zajęcia z WWR w Prodeste!!!
Hanię będzie wspierać p. Ewa a Antulka p. Martyna. Wprawdzie maluchy nie miały jeszcze zajęć z tymi Paniami, ale Czepiak zaznajamiał się z nimi w ramach diagnozy funkcjonalnej i świetnie wspomina ten czas więc wiem , że będzie super!!!

Jest tylko jedna ciemna strona mocy...właśnie odpadły nam ostatnie dwa wolne popołudnia w tygodniu. A wtorek to już w ogóle będzie piekielny, bo o 14 kończymy SI z Hanią, gnamy po Antulka do przedszkola, potem po jeszcze jedno - tym razem nie moje dziecię do przedszkola i jeśli korków nie będzie to o 15. 30 startujemy na zajęcia WWR. O 16 zaczynać je będzie Dziecię Niemoje, a o 17 Antulek. O 18 dobije do nas rodzicielka Dziecka Niemojego i do domu...
Matka ma demencje, ale znowu nie aż tak wielka żeby nie  pamiętać jak to jest gdy trzeba porozwozić dwójkę dzieci na terapie bez auta. Samej. Dlatego matka zaproponowała przygarnięcie Dziecka Niemojego pod skrzydła, bo przecież wie ile w naszym życiu zmieniła boska Clio.

I matka jest szczęśliwa bardzo, bo wreszcie Czepiak będzie miał zajęcia psychologiczno pedagogiczne. potrzebne jej to bardzo, ale niestety w świetle przepisów jest ' zbyt mało niepełnosprawna" i nie łapie się na system pomocowy dla dzieci niepełnosprawnych. A innej pomocy de facto nie ma. Gdyby nie Prodeste i możliwość WWR tamże musiałabym niebawem wybierać między potrzebą terapii SI dla Czepiaka a terapii psychologiczno-pedagogicznej. Uffffffffffffffffff


kiedy ja ustalałam grafik WWR Antek spędzał czas z Gosią. Nadal Antulinki chory ( w sumie już gubię czy nadal czy zaś) i zgorączkowany, więc Gosia znów matce uratowała skórę i zajęła się zdechlaczkiem.. Tyle, że....zdechlaczek jak tylko usłyszał ( i zobaczył- na planie aktywności) że przyjdzie Gosia porzucił gorączkę i zaczął przebierać nogami i czyhać pod domofonem. Gdy tylko Gosia weszła matka została przez syna wypchana siłą za drzwi i pożegnał przeciągłym  ' paaaaaa", które brzmiało bardziej jak spadaj.

Oj nudzi się już Robaczkowi bardzo, domaga się dzieci średnio raz na 10 minut i dzis po wyjściu Gosi płakał naprawdę długo. Gdy matka na piktosach wyjaśniła synkowi, że Gosia będzie, jutro- gdy pojedziemy z Hania na konie, nawet nie awanturował się, że jak to na konie bez niego...
Od razu zaczął mi opowiadać , że Gosia zepsuła auto i że jutro będzie go gonić, i że będą się autami bawić w czerwone światło. A to akurat szczera prawda, potwierdzona przez Gosię. Antek wymyślił zabawę w gonienie się autami z użyciem gestu " czerwony" i słowa stój. I tak oto kolejny kroczek do przodu:)

A gdy już odebrałam Hanię z przedszkola i pojedliśmy matka przeprowadziła z dziećmi poważną rozmowę. Dzieciom zostało wyjaśnione że to własnie dziś wybija godzina W. Że wymaga to od nich cierpliwości, cichy , nieprzeszkadzania mamie bo matka będzie czynić rzeczy arcyważne. Bo to dziś jest dzień zapisu na turnus letni.
W ramach tych rozmów Czepiak spłakała się solidnie bo okazało się , że nie wyobraża sobie ona byśmy z Antkiem na turnus bez niej pojechali. Ona wie, że to jest turnus dla dzieci z autyzmem. Tak, ona wie, że nie ma autyzmu i nie będzie miała zajęć. Ale ona wcale wtedy nie chce jechać do babci, chce jechać z nami i się bawić gdy Antek będzie miał zajęcia. No to postanowione!!! W końcu dzieć też człowiek i ma prawo decydować o swoich wakacjach.

Tak więc na pół godziny przed godziną W matka zabarykadowała się w łazience , z dwoma komputerami, telefonem pod ręką, zapasem wody i fajek( przy zapisach na zimowisko matka miała takie stresa że uwędziła się w łazience bardziej niż kiełbasa jałowcowa). Programy pocztowe odpalone, treść mejla wstępnie sklepana. Pozostało oczekiwać. Bo o przyjęciu decyduje kolejność zgłoszeń. Jest!!!!! Matka wpisała adres bez czytania oferty i dała " wyślij" ...I w tym  momencie nastała ciemność. Dzieci w ryk, kolejno gasły bloki na osiedlu a mnie w głowie kotłowała tylko jedna myśl , czy zdążyło wysłać. Dzieci płaczą, bo nie ma bajek, bo Antek boi się egipskich ciemności a ja- wyrodna matka dzwonie do ojca że natychmiast musi wysłać mejla, bo prąd( i internet!!!) szlag trafił. Tatko wysyłał z autobusu, a my już
uspokajaliśmy się odpalając świece.

No tego nie wzięłam pod uwagę czyniąc zapasy w łazience. Następnym razem widać i agregat prądodajny trza będzie skołować.
Na szczęście ufffffffff.......przed chwilą nadeszło potwierdzenie.JEDZIEMY!!!!!!!!!!!!



Co za ulga!!! Takiej adrenaliny dawno nie miałam. Wiem doskonale ile zeszłoroczny turnus dał Antosiowi, w sumie to własnie od turnusu zapoczątkowało się nieprzerwane pasmo sukcesów u Antka. Dlatego dla nas to była gra o naprawdę wysoką stawkę.

A propos stawek. Taka sama jak rok temu. Ale w przeciwieństwie do zeszłego roku pieniążki nie leżą sobie na subkoncie i nie uśmiechają pogodnie do faktury za turnus. Na chwilę obecną na turnus mamy 500 złotych, czyli akurat na zaliczkę. No i mamy kilka miesięcy żeby resztę wykoncypować. Skoro udaje się wysyłać mejle w egipskich ciemnościach bez prądu to pieniądze też uda się wykombinować. Pieniądze zawsze dają się wykombinować.

Jedziemy na turnus!!!!!!AAaaaaa!!!!