sobota, 7 grudnia 2013

Podaruj dzieciom z autyzmem Spokojne Święta

I gdy tak pławię się tym naszym uroczym Mikołajkowym dniem nie sposób jednak odgonić wspomnień. Jak wyglądały Mikołajki niegdyś???
Te w ubiegłym roku były już wspaniałe, niepowtarzalne i radosne: tutaj.
A poprzednie?Hmmmm, różnie bywało. Hania, choć generalnie łatwo adaptująca się do nowych sytutacji do 4 r.z. panicznie...bała się prezentów. To było straszne, bo i jej lęk był dla nas niepojęty i sytuacje bywały dość trudne. Bo jak wytłumaczyć babci, która miała tyle radości z kupowania wnuczce prezentów, że nie, dziecko wcale nie jest niewdzięczne, i nie- prezent nie jest nietrafiony. Po prostu Hania nie mogła dostać prezentu przy ludziach( jakichkolwiek, najlepiej było położyć gdzieś w kącie i czekać aż sama znajdzie), broń Boże zapakowanego i absolutnie bez tej całej otoczki " prezentu", czyli niespodzianki, emocji, napięcia. I reakcji ludzi. To nie było fajne. Ani dla niej ( mnóstwo stresujących sytuacji) ani dla otoczenia. Minęło...

Z Antosiem to w ogóle Święta to był trudny temat. Pierwszych nie pamiętam w ogóle. To znaczy były, na pewno były, ale nie kojarzę by jakoś wyjątkowo zapisały w pamięci, choć oczywiście były dla nas bardzo ważne, bo przecież był już z nami Antoś!Ale...te pierwsze to porostu wył. No żadna nowość bo przez pierwsze 5 miesięcy swojego życia Antoś płakał nieustannie. Dom/spacer, wózek/rączki/łóżeczko/chusta. Najedzony i po jedzeniu. Ciągle. W Święta też. To znaczy nie płakał jak jadł, więc często jadł. Ale próbując znaleźć jakieś " ładne" zdjęcie z pierwszych Świąt Antka okazuje się że na wszystkich miał grymas płaczu.
Wtedy nie wiedzieliśmy dlaczego, ot, trafił nam się " trudniejszy egzemplarz", po jakby nie patrzeć, mało wymagającej Hani...

A Święta dwa lata temu? Tu już dołączył się do nas Kolega A. Autyzm , jak sie okazało byl z nami dokładnie tyle samo czasu ile Antoś, ale właśnie tuz przed Świętami odebraliśmy diagnozę i zaczęliśmy naszą mniej lub bardziej świadomą przyjemność z Kolegą A. I co? I mimo, że zdecydowaliśmy ten jeden jedyny raz nie spędzać Świąt z Dziadkami, rodziną, tylko zagwarantować Antosiowi spokój...było co najmniej średnio.
Antoś był wówczas " poza kontaktem", napady złości i furii( i histerii) wybuchały non stop a my dość bezradnie próbowaliśmy domyślić się przyczyny. A w tym absolutnym braku kontaktów " z bazą" Antek był hipermobilny, mimo, że dopiero co nauczył się chodzić. Tamte święta wspominamy jako próbę ocalenia krztyny tradycji dla Hani za cenę najbardziej absurdalnych pomysłów. Biały obrus? Przybijaliśmy gwoździami do stołu. Jemioła? Szybko zdjęliśmy, jednak nie jest jadalna. Opłatek? Zdążyliśmy położyć na stole, ale życzeń nie było, trzeba było ratować stół przed świeczką. No więc świeczek też nie było. Choinka była wysoko, poza zasięgiem rąk. Jego, ale też niestety Hani dla której była cudowną, acz nienamacalną atrakcją. Tradycyjne wyjście do " żywej szopki"? A gdzie tam!!!Zabarykadowaliśmy się na 3 dni w domu z prostą misją: przetrwać."Kolację" podaliśmy o godzinie 15, wiedząc że do 17-18 Antek będzie już senny. A śpiący Antoś to bylo zło. Prezenty nie cieszyły się zbytnim uznaniem, wszystkiego owszem dotknął nawet 5 minut pobawił się w basenie z kulkami, ale właśnie...5 minut. A potem gnał po domu znów wszystko napotkane na swojej drodze wywalając.I ten nieustanny i nieposkromiony płacz. Wszędzie płacz, którego za nic nie rozumieliśmy....
Wtedy wydawało nam się, że najgorsze to było doświadczenie dla Hani.Bo ona miała " dziwne Święta". Do tego, że Antek podczas świątecznej, a więc wyjątkowej atmosfery musiał naprawdę cierpieć musieliśmy dojść później. Że dla niego to za dużo bodźców, wrażeń. Że dotychczasowy rytm został zburzony, a wraz z nim poczucie bezpieczeństwa Antka.
Dziś to w sumie wydaje się bardzo odległa kwestia, to było " dawno" i dziś nic nie wskazuje by choć część tych problemów mogła nas dotyczyć za dwa tygodnie.
Ale wystarczająco dobrze pamiętam jak to jest , gdy dla dziecka Święta są niewyobrażalnym stresem. I , jak to w autyzmie bywa, nie mogę stuprocentowo powiedzieć " było, minęło". Było tak, na razie minęło- owszem, a czy nie wróci? A któż to może wiedzieć.

Dlatego akcja Fundacji JiM jest mi bliskim pomysłem. Rozumiem jej przesłanie, choć oczywiście jest nieco przerysowane i uogólniające, a takie prawo kampanii " w sprawach". Natomiast tak, jestem w stanie sobie wyobrazić, że ze dwa tygodnie, gdy zjadą ciocie, babcie i szwagierki dla wielu dzieci i również ich rodzin  Święta to będzie męczarnia.



I choć nie można w tym czasie zgasić wszystkich rażących lampek i iluminacji, nie da się powyłączać wszystkich kolęd dookoła dziecka to jednak można temu dziecku podarować choć prezent, z którego naprawdę będzie się cieszyło.
A to rzeczywisty problem. Dopiero teraz wiemy co Antkowi naprawdę sprawi przyjemność( lego duplo już zachomikowane na szafie wspólnymi siłami Dziadków i nas). Wcześniej to była poniekąd " zgaduj zgadula". I to dołujące poczucie, że nie umie się nawet sprawić przyjemności własnemu dziecku.... Grrrr

Możesz zostać Pomocnikiem Świętego Mikołaja. Możesz pomóc. Możesz kupić Na stronie Fundacji JiM zabawkę dla dzieci, właśnie taką która choć trochę przyniesie radość maluchom w tym trudnym dla nich czasie. A możesz się po prostu dorzucić do prezentu. Tyle ile możesz, złotówkę, 5, 10...

To jest też jakby osobna kwestia...Święta Świętami a rodziny osób z autyzmem często są " permanentnie pod kreską". Jakoś nikt w grudniu nie chce obniżać opłat za rachunki czy faktur za terapię. A to jest wysiłek finansowy ponoszony nieustannie,latami, terapia kosztuje. Kosztuje niemało. Stale.
Jak co roku , gdyby nie Dziadkowie to Mikołaj dzieci byłby nieprzyzwoicie skromniutki. Ale naszym dzieciom pomagają Dziadkowi, jak potrafią. A nie każdy ma taką możliwość. Często problemem jest nie tylko co kupić dziecku z autyzmem ale też za co kupić.

Jeśli możesz...zajrzyj. Może jedna czekolada mniej, może 10 dkg szynki mniej na świątecznym stole...To nie dużo, a dla tych dzieci to bardzo ważne.

2 komentarze:

  1. Wyobrazam sobie jak dla zdrowego dziecka swięta mogą być stresujace to co dopiero wasz Antoś? Trzymam kciuki żeby te swieta były spokojniejsze:)

    OdpowiedzUsuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...