piątek, 15 listopada 2013

Są gdzieś granice, tylko gdzie?

Co ja mam do Państwa Radomskich, " Autyzmu bez łez" i zwykłego bohatera? W zasadzie to nic. Ani nie uważam żeby bycie rodzicami było bohaterstwem, ani nie uważam żeby wychowanie jakiegokolwiek dziecka, nie tylko z autyzmem mogło się obyć bez łez. Ani też nie dyskwalifikuję pracy rodziców Abi. Ale jak widzę linkowanie tej książki z opisem " autyzm jest uleczalny" przez dietetyków to mnie cholera strzela. Bo nie jest. Jak widzę diagnozy: autyzm to choroba metaboliczna, to też mam ochotę krzyczeć. Bo też nie jest.  Przez te ponad dwa lata poznałam naprawdę mnóstwo rodziców którzy diabłu by duszę sprzedali by pozbyć się autyzmu u swoich dzieci. Poznałam też kilku " specjalistów", którzy za sowitą zapłatę za poradę taką opcję rodzinie obiecywali. A potem, po latach długów i męczących starań okazywało się, że nie, że jednak działania biomedyczne nie wyleczą z autyzmu. I dlatego mimo że wiem, że dieta pomoże każdemu kto ma medyczny problem i tej diety potrzebuję to jednak żal mam ogromny. Do Państwa Radomskich, do TVNu, do fajnej akcji " zwykły bohater". Bo ta książka przyniesie dzieciom autystycznym więcej złego niż dobrego. Czasu zmarnowanego na eksperymenty nikt dziecku ani rodzinie już nie odda, nie wynagrodzi... Pewnie organizatorzy akcji chcieli dobrze, wyróżnili rodziców dziewczynki by pokazać złożoność problemu autyzmu. Ale ciągu dalszego ze strony organizatorów na pewno nie będzie. Książka się rozejdzie w szalonym nakładzie, nadzieje zostaną rozbudzone. A kto potem sprawdzi czy taka strategia działa? Kto rozliczy? Nie no, przecież rodzice dzieci świadomie podejmują decyzję. Łatwo powiedzieć, gdy nawet sobie nie można wyobrazić skali rozpaczy w obliczu diagnozy. Wtedy trudno o rozsądek. Eh...miało być fajnie, a wyszło jak zawsze. Ktoś się wzbogaci, ktoś zapłacze. Standard.

Tak napisałam na swojej tablicy w niedzielę. I wielu innych rodziców podobnie. I naprawdę myśleliśmy, że wystarczy. Że to całe zamieszanie ze " zwykłym bohaterem" to tylko nieporozumienie. Że przecież świadomie organizatorzy akcji nie mogliby działać na szkodę dzieci. No bo jak? Że coś im umknęło po prostu, a jak społeczność rodziców dzieci z autyzmem im pokaże co jest niedorzecznego w doniesieniach to będzie po sprawie.

Dziś jest piątek, i zamiast " po sprawie" jest jedna wielka tragedia. 
Nagle okazuje się, że autyzm jest chorobą metaboliczną.
Oj, ze złej strony zaczęłam. Bo przede wszystkim okazuje się , że jest chorobą i można go leczyć.
Potem okazuje się, że jest to choroba metaboliczna.
A ten chory metabolizm leczy dieta. Bo bez diety żadna terapia nie ma sensu.

To wystarczyło, żebym gotowała się jak czajnik z gwizdkiem. Ale to niestety nie koniec.
Im dalej w las tym więcej wątpliwości. Bo wyróżnienie w konkursie dostała pani Radomska za " pomoc innym" w tym założenie fundacji dla rodziców oraz wydanie książki. 
To poszłam na stronę fundacji Autyzm bez łez. W niedzielną noc przeczytałam wszystko co tam było na stronce. Ale nie znalazłam żadnej informacji komu pomaga fundacja i w jaki sposób. Nawet nie znalazłam statutu fundacji, celów, rozliczenia za rok, za jakąkolwiek akcję, choć numer konta do darowizn znalazłam. Ale nic to, dokumenty w cudowny sposób po larum rodziców nagle się na stronce znalazły.

Jak również książka " Autyzm bez łez. Historia przywracania naszej córki światu". Książka jest wszędobylska. Jest polecana przez dietetyków, którzy nagle za panią Radomską powtarzają, że autyzm to choroba metaboliczna i można ją leczyć. Jest na każdym " rodzicowym" forum. Jest w księgarniach internetowych,  jest obecna w rozmowach rodziców w  poczekalni Fundacji Dom w której Antoś ma terapię. Jest w mejlach które do nas piszecie- od wczoraj 18 maili z zapytaniem czy stosujemy tę dietę!!! Jest róznież w prelekcjach, objazdowych spotkaniach autorskich , jest wszędzie!
I tylko jeden szkopół...kosztuje 35 złotych. Została wydana by pomóc rodzicom, ale Rodzicu!Chcesz pomocy? Płać!!!

W ramach akcji dowiedziałam się też wielu nowych rzeczy. I tak np cenna była informacja o czopkach bananowych. Oglądając film z małą Abi dowiedziałam się , że odstawienie pietruszki zmniejsza stymulacje ( dziecię przestało się kręcić, a po pietruszce kręciło się już 20 minut po konsumpcji). Dowiedziałam się , że nie jest przedmiotem zainteresowania działalność Fundacji p. Radomskiej, za to Fundacja jest przedmiotem podziwu TVNu dla Pani Radomskiej. Dowiedziałam się również że pani Radomska jeździ po Polsce nauczając swej prawdy objawionej, ale dowiedziałam się również, że warsztaty są odpłatne. Dowiedziałam się też że rodzice Abi są terapeutami z wieloletnim doświadczeniem w pracy z autyzmem. 

Dowiedziałam się również, że aktualnie w wielu miejscowościach w Polsce odbywają się szkolenia dla rodziców dzieci z autyzmem z zakresu dietetyki. Fajno! Ale...jedno takie ,prowadzi pan Rafał Winiarek, specjalista z leczenia pasożytów metodą biorezonansu oraz leczenia prądem. W sumie rozumiem faceta, jest koniunktura to trzeba działalność gospodarczą rozszerzyć. 

Ale nie dowiedziałam się gdzie została postawiona diagnoza, jaka dokładnie ona była. Kto Malutką prowadził terapeutycznie. Nie dowiedziałam się również czy ktoś jeszcze prócz Rodziców Abi przetestował tę dietę i potwierdza jej skuteczność w leczeniu autyzmu. Nie dowiedziałam się czy naprawdę dziewczynka miała zdiagnozowany autyzm głęboki a jeśli tak to jaki? Wczesnodziecięcy czy atypowy? Z konkretów w ogóle niewiele się dowiedziałam.

Za to  w dzisiejszej " Uwadze" dowiedziałam się , że heroizm pani Radomskiej jest na miarę pani Ewy Błaszczyk. Tak oto porównano autyzm do śpiączki, zaś fundację- widmo do budowy kliniki Budzik. Dowiedziałam się, że w dzisiejszych czasach bohaterstwem jest kochać i wychowywać dziecko, również te z problemami i za nie oddanie dziecka do ośrodka opieki należy się chwała i nagroda. W sumie nie dziwne, dzisiaj bohaterem w domu jest facet montujący lampę ( wg pewnej reklamy) to czemu nie mama kochająca dziecko?

Nie wiem kim jest dziś bohater. Nie wiem jaki jest zloty środek w postępowaniu z autyzmem. Nie wiem jak napisać książkę i założyć fundację.

Ale wiem jak być mamą moich dzieci. Trochę wiem o autyzmie. I wiem sporo o dietach ( różnych) oraz aspekcie biomedycznym. A skąd?
Ano stąd , że uważny czytelnik przejdzie teraz do działu z diagnozami i wynikami Antosia( tu) i może zajrzeć do wypisu szpitalnego Antosia, gdzie jak byk  w badaniu GC/MS z moczu i płynu rdzeniowo-mózgowego wychodzą niemałe problemy metaboliczne Antosia. Malutki niektóre parametry aminokwasów , będących ważnymi neuroprzekaźnikami miał na poziomie zero! Dalsze badania wykazały że Antoś niemal w ogóle nie przyswaja aminokwasów endogennych i tak staliśmy się podopiecznymi Poradni Metabolicznej CZD oraz częstymi odwiedzającymi naszą panią neurolog w Chorzowie. I tak zaczęła się dla nas dieta. Nie jakaś tam delikatniutka, tylko totalny i absolutny reżim żywieniowy. Z dietetykiem widziałam się częściej niż z koleżankami, przeliczałam gramy białka, czytałam etykiety, gotowałam i ...płakałam. Płakałam nad reżimem, nad Antosiem który nie chciał jeść nowych potraw, nad tymi trudnymi sytuacjami gdy trzeba mu było siłą wyrywać jedzenie z ręki. Nad jego miną gdy na urodzinach znajomych słyszał tylko " Antoś ! Nie wolno!". Płakałam gdy godzinami stałam na kuchni, często po nocach. Gdy 80-letniej Prababci było tak strasznie przykro gdy nie mogła niczym poczęstować wnuczka, bo " jeszcze się tam nie zdarzyło, żeby ktoś wyszedł z mojego domu głodny". Potem ta 80-letnia dzielna kobieta nauczyła się robić potrawy wg reżimu diety, a ja znienawidziłam zapach kokosu, za te codzienne gotowanie mleka. Płakałam gdy na początku pobytu Antka w żłobku Maleńki chciał z dziećmi jeść przy stoliczku to samo co one a słyszał " Nie możesz Antosiu" i wstawał od stoliczka. Dziś zresztą, mimo że etap diety mamy już zakończony,  jedzenie Antosia w przedszkolu to jest katorga. Pokłosie diety.

Płakałam gdy płaciłam w sklepie za specjalistyczne jedzenie dla Malutkiego. Uwierzycie, że pół kilo mąki może kosztować 13 złotych?Ale jeszcze bardziej płakałam gdy głodny na dworze Antoś rozpaczał i domagał się jedzenia a ja nie mogłam wejść do sklepu i po prostu mu coś kupić, bo nie tak łatwo było kupić przekąskę Antosiowi. 

Płakała też Hania. Gdy przestaliśmy chodzić na urodziny do koleżanek. Gdy skończyły się rodzinne wypady na lody i frytki. Gdy musiała jeść " kinderkę" po kryjomu, za zamkniętymi drzwiami , by brat nie widział.I gdy zamiast tortu w urodziny Antosia był średniojadalny placek bananowy o wyglądzie kupy. 

Okres diety w naszym życiu wspominam strasznie. Ale co miała zrobić to zrobiła. Organizm Antosia wyregulował się i nauczył się przyswajać aminokwasy z pożywienia. Nietolerancja glutenu ustąpiła. Skaza białkowa również. Skończyły się również ( tfu, tfu) tak straszne i bolesne dla nas regresy motoryczne Antosia, gdy Antoś nagle tracił umiejętności chodzenia czy chwytu rekami a my umieraliśmy ze strachu.Wielokrotnie. Tak, dieta działa!!! Oczywiście. Gdy masz poparzoną dłoń maść na oparzenia pomaga! 
Ale Antoś był cały czas pod opieką neurologa, metabolika oraz dietetyka. Prócz diety dostawał również leki. Bo był chorym dzieckiem i wymagał leczenia. Ale wiem też że ta dieta to był drakoński wysiłek dla Antosia i całej naszej rodziny.

I wiem również czego ta dieta nie wyleczyła. Autyzmu. W tak zwanym " międzyczasie", pośród kaszki jaglanej na mleku migdałowym i placuszkami z amarantusa czy pulpecikami z komosy Antoś był dokładnie takim samym dzieckiem. I myślał dokładnie tak samo. Nadal nie wiedział po jasną cholerę my wymagamy od niego komunikacji, patrzenia w oczy i dlaczego nie chcemy zgadywać jego myśli. Nadal relacja z ludźmi to była abstrakcją. 
Nie widziałam żadnych spektakularnych efektów w zachowaniu po herbatce Roobois słodzonej ksylitolem. Ale widziałam gigantyczny przełom po jednych zajęciach z p. Gosią Frasiak( terapeutka Prodeste, ówczesna prowadząca Antosia) gdy Antoś w ramach zabawy po raz pierwszy wykonał gest wysoko i nagle coś zatrybiło! Załapał że to jest fajne. Że zabawa z innym człowiekiem i komunikacja daje radość! 
Nie zmieniło się jego zachowanie po soku z gruszki i selera( tak , pił takie cuda), ale widziałam ile zmieniły w naszym życiu piktogramy które podczas jednych zajęć udało się wprowadzić p. Monice Majszczyk. 
Nie przestawał Antoś skakać na główkę ze stołu po wyeliminowaniu pietruszki. Ani nawet po przygotowaniu z niej soku. Ale po dociskaniu stawów w ramach masażu Wilbergera nagle, z dnia na dzień przestał. To zasługa naszej terapeutki SI, p. Gosi. I nie, cholera jasna, nie, do dziś , niezależnie od tego ile i jakich warzyw zje nie zaczął mówić zdaniami. Za to wspaniale potrafi wyrazić siebie poprzez język migowy ( ot choćby " poproszę ten czerwony traktor", albo " mama, to jest dym, jest wysoko", albo " nie lubię jak jest głośno"). 

Nie jest mi też obce stanowisko DAN. I ja trafiłam w początkach naszej drogi na osławione i fatalne forum. i ja wsiąknęłam w to. Było to dla mnie logiczne patrząc na wyniki badań Antosia. I to nic, że lekarze mówili coś innego, czytałam dalej. I ja zamówiłam suplementy ze Stanów i ja przygotowywałam się( bo najpierw wszystko na sobie próbuję) do chelatacji. I na szczęście najbardziej racjonalna osoba jaką znam potrząsnęła mną w odpowiednim momencie, wystarczająco mocno i dość dosadnie. Asiu, czy ja Ci już dziękowałam za uratowanie Antosia i naszej rodziny?

A przecież znam rodziny w których rezygnuje się z kosztownej terapii by zamówić suplementy ze stanów i wysłać na badania zamrożone siuśki. 

Przeszłam tę całą drogę  i ze swojego doświadczenia mogę powiedzieć że tylko terapia otwiera drzwi do Antosia. Cała reszta może leczyć dolegliwości somatyczne, które każdy zresztą jakieś ma , niezależnie od autyzmu. 

NATOMIAST AUTYZM NIE JEST ZABURZENIEM METABOLICZNYM!
I NIE DA SIĘ GO LECZYĆ, MOŻNA OSWOIĆ, POMÓC DZIECKU SIĘ ODNALEŹĆ W ŚWIECIE, ALE NIE MOŻNA ZMIENIĆ SPOSOBU MYŚLENIA!!!!Ani tabletkami, ani dietą , ani nawet bio-prądami. 

Gdy się obeżrę płatków z mlekiem mam niestrawność. A jak nie zjem czasami w ekspresowym tempie czegoś słodkiego to zasypiam a nawet tracę przytomność.Bo ciut choruję.  Ale to nie zmienia w ogóle faktu, że gdy ktoś na pasażu sklepowym mówi do mnie " przepraszam" to odruchowo rozglądam się czy mi strącono torebkę lub podeptano buty, bo mimo moich 30 lat nadal mam ogromne problemy ze zwrotami grzecznościowymi które są dla mnie niezrozumiałe i nielogiczne. Stosunkowo rzadko łapię aluzje, jestem bardzo prawdomówna co przysparza mi nie lada problemów. Nie lubię patrzeć na ludzi gdy muszę się skoncentrować, bo ich twarze mnie rozpraszają. Bardzo często zakładam , że otaczający ludzie wiedzą co myślę i o co mi chodzi, bo omnipotencja u mnie hula. W sytuacjach trudnych  najpierw obmyślam plan działania, potem , po wszystkim włączam emocje( a i tez nie zawsze). Nie pamiętam twarzy ludzi zupełnie, choć próbowałam , naprawdę, zapamiętać sąsiadów , w końcu mieszkamy w tym bloku już pięć lat. Ale gdy ktoś mi powie kiedy się urodził będę na zawsze widziała w głowie tą osobę przyporządkowaną do cyfr, bo zawsze daty porządkowały mi świat. Mam niespokojne nogi, którymi wiecznie wierzgam i ruszam, brak ruchu zresztą mnie fizycznie boli- co też niemało problemów mi przysporzyło  bo wyobraźcie sobie poważną panią magister prowadzącą zajęcia ze studentami, która macha kicajką jak dziecko. 
Tak , mam ZA. Mam 30 lat. Wiem co mi jest, zdążyłam sobie wypracować schematy postępowania w różnych dziwnych dla mnie sytuacjach. Znam już jakoś siebie, wiem co z czego u mnie wynika i staram się ciągle nad sobą pracować. A część moich "dziwactw" z ckliwością zaakceptowałam ja i moi bliscy, bo to przecież tylko element mnie, a nie moja wizytówka. 

Jeśli ta piekielna akcja się rozpanoszy i ludzie przyjmą doktryny z TVN za pewnik sporo dzieci będzie w gorszej ode mnie sytuacji. Wmawiając im, że ich problemy wynikają ze spożywania chleba czy mleka nigdy nie będą miały szans na samoświadomość oraz poczucie własnej wartości. Bo niezależnie od diety wcześniej czy później poczują się inne i odrzucone i nawet nie będą wiedziały dlaczego. Część dzieci na skutek szerzących się działań popularyzujących diety jako sposób leczenia autyzmu nigdy nie dostanie szansy na szczęście i samodzielność. Bo dzieci nie mają całego czasu tego świata, zaniechanie w pewnym okresie stymulacji rozwoju obiera im szansę na rozwój. Ale jest jeszcze jedna kwestia. I tu truchleję. Nawet jeśli wychowamy Antka w pełnej świadomości kim jest i w poszanowaniu jego inności to gdy społeczeństwo będzie powtarzało takie brednie i nie nabędzie wiedzy o tym czym jest autyzm Antoś będzie skrzywdzony. Nie tylko tekstami , że rodzice go nie " leczyli". Przede wszystkim brakiem zrozumienia. I dlatego mimo, że to nie mój konkurs, nie moją sprawą są pieniądze w nagrodzie....ba, nawet sok z sałaty nie jest moją sprawą, to przyszłość mojego dziecka JEST MOJĄ SPRAWĄ!

Myślałam , że to ja mam problem z oceną relacji między ludźmi. Że to ja nie wychwytuję " niuansów". I tak jest. Ale dla mnie uczciwość, bezinteresowność , pomoc to są pojęcia w znaczeniu niemal słownikowym. No tu nie ma kompromisów. One są jakie są, znaczą tyle ile znaczą. Gdzieś przecież są granice!!!!
Kampania " Zwykły bohater" pokazała mi , że one są tak bardzo płynne , że chyba nigdy ich nie zrozumiem. Tu nie chodzi o p. Radomską, ani nawet o tę piekielną dietę. Tu chodzi o uczciwość względem bezbronnych dzieci, które często nie mają możliwości nawet się sprzeciwić. Tu chodzi o ich rozwój, ich szanse na samodzielne i szczęśliwe życie. I o Antka! Za 15 lat w społeczeństwie. Żeby ktoś wiedział, że Antek myśli inaczej. Ani lepiej ani gorzej. Inaczej. Niezależnie od tego co zje. 

W sieci się kotłuje. Rodzice nie wytrzymują. Nie tylko ja mam dość, popatrzcie sami: 

PROTEST

Ojciec Karmiący
Aspik- Jasiek
tygryskowo
koci świat
czterdziestka na czereśni
nasz autyzm
oliwka
rozbrykana Julka
Nasze Milości
Dzielny Franek
Bracia Petelczyc


A w kwestii bohaterstwa...Dla mnie największymi bohaterami są mój syn i moja córka bo to oni codziennie pokonują swoje ograniczenia, pokazują swoją wielkość a jednocześnie wrażliwość i dobre, małe serduszko. To oni wykonują największą pracę. I choćbym napisała jeszcze tysiąc postów , pojechała na milion szkoleń i wydała pięć książek pracowitością i mądrością im nie dorównam!

14 komentarzy:

  1. Michał Kulczycki16 listopada 2013 01:00

    Chciałbym mieć pewność, że w Pani sytuacji doszedłbym do takich wniosków i siły. I pomimo całkiem niezłej samooceny i samowiedzy jakoś jej nie mam.
    Ale mogę sobie przynajmniej jej życzyć i przy okazji podziękować :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Michale a ja jestem pewna, że Ty doszedłbyś szybciej:) Ja laik byłam bardzo podatna na wszystkie quasi medyczne doniesienia. Ty potrafisz oddzielić prawdę od kłamstwa.
      Dziękuję Ci bardzo za wsparcie i zrozumienie celu naszych starań:)

      Usuń
  2. świetny wpis.ale w tym dzikim kraju wszystko jest możliwe.nawet wygrana tej pani.nawet się zastanawiałam czy z jakiś powodów dojście jej do finału nie jest ustawką?...bo nie możliwe żeby wygrywała głupota!ekko72

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety, pomimo kolejnej nocy kombinowania i grzebania w necie nie widzę logicznych powodów dla którego organizatorzy konkursu tak uparcie lansują tę kandydaturę. Nawet bardziej niż innych kandydatów co do których nie ma tylu kontrowersji. Z jakiegoś powodu dziennikarze stacji przekroczyli wszystkie granice rzetelności. Zwykle jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze. Ja nie potrafię zrozumieć w jaki sposób stacja mialaby zarobić na odebraniu wielu dzieciom szansy na rozwój. Dla mnie to jest nie do ogarnięcia. Ale skoro argumenty medyczne, aktualny stan wiedzy, doświadczeniu 300 rodziców nie przemawia do wyobraźni organizatorów to musi w tym być ukryty cel....

      Usuń
  3. Autyzm jest chorobą duszy i tylko miłość może go oswoić, więc proszę nie robić z siebie ofiary, tylko kochać synka, jak pani to deklaruje. Skoro synek ma problemy metaboliczne i nie przyswajał na "normalnej" diecie aminokwasów, trzeba było dietę zmienić. Proste. Chciałabym dożyć czasów, w których żadna matka nie musiałaby płakać nad "rozlanym kokosowym mlekiem", bo wszyscy odżywialiby się zgodnie z biochemią swojego organizmu, a nie kopali sobie groby z każdym kęsem pokarmu, jak mawiał Hipokrates. Zamiast potraktować "zaburzenia metaboliczne" synka jako dar, który miał otworzyc wam oczy, to zrobiła Pani z tego dopust boży i po kryjomu karmi córeczkę słodyczami... Proszę wybaczyć, ale ktoś znowu musi Panią potrząsnąć... Proszę mi wierzyć - gluten z genetycznie modyfikowanej pszenicy karłowej naprawdę nie jest ok... ani dla pani synka, ani córeczki, ani dla pani... Zrozumiała to nawet pani babcia, ale pani woli robić z siebie ofiarę. Ma pani teraz potężną wiedzę, ale traktuje pani ten rodzaj odżywiania jako "nienormalny", a więc "tymczasowy" i ograniczony do tego "innego" dziecka... Ratunku... I żeby przywrócić Pani "demona nadziei", to proponuję zawieźć synka na zajęcia z hipoterapii, nie dla mechaniki ruchu, ale dla potężnych RELACJI jakie tworzą się pomiędzy dziećmi autystycznymi i końmi. Doświadczy Pani być może pierwszej entuzjastycznej relacji na temat "konika". Nie specjalizuję się w autyzmie, ale te chwile, w których autystyczne dziecko opowiada mi, jakim cudem jest koń są dla mnie magiczne. To samo dziecko, które przed zajęciami nie wykazywało najmniejszego zainteresowania światem... Proszę mi wierzyć - chyba najpiękniejszą chwilą ego typu był moment, w którym wsadziłam na konia chłopaka 20- letniego, nie mam pojęcia z jakim typem autyzmu, bo pochodzącego z patologicznej rodziny.. zresztą nie obyło się bez protestów tymczasowych opiekunów "Pani da spokój, to warzywo, niczego nie czuje, niczego nie rozumie"... "Warzywo" na koniu rozejrzało się, dotknęło szyi konia i zaczęło się śmiać,śmiechem tak szczęśliwym i pełnym "tu i teraz", że opiekunki w szoku się popłakały. Ja zresztą też. Proszę nie robić z siebie ofiary. Sama pani powiedziała, że matka, która kocha swoje dziecko nie jest bohaterem. Proszę po prostu kochać syna i "wyciągać go z innego świata", jak mi powiedziała moja córka. Acha... I kochać córeczkę, nie dawać jej słodyczy... Przytulam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O! jakas niezapowiedziana fala nawiedzeń przetoczyła się przez kraj?

      Usuń
    2. Pani Sławomiro. W kwestii tego jak mam kochać moje dzieci to jednak niech one będą mi wyznacznikiem i azymutem, nie rady kogokolwiek.Do pewnego momentu nawet się z Panią zgadzałam , faktycznie gdy okazało się, że Antoś ma problem nie zastanawiałam się nad tym co zalecili lekarze. Kazali, z dnia na dzień zmieniliśmy Antosiowi dietę i bardzo restrykcyjnie jej przestrzegaliśmy przez okres niemal dwóch lat. Natomiast nigdy nie będę żadnego medycznego problemu moich dzieci traktowała jako daru. Traktuje je jako problem z którym musimy się zmierzyć i iść dalej. Bezgranicznie ufam naszym lekarzom, ponieważ nam pomogli i okazali ogromne wsparcie poparte merytoryczną wiedzą. Skoro powiedzieli po analizie najnowszych badań syna , że można już rozszerzać dietę tak czyniłam. I fakt, że dziś Antoś takowych problemów nie ma utwierdza mnie w fakcie , że leczenie było skuteczne i przyniosło zamierzony efekt. Natomiast zupełnie nie rozumiem tak popularnej i reprezentowanej przez Panią również analizy, że skoro dziecko nie stosuje już ścisłej diety to żywione jest źle. To taki banał zakładać, że ktokolwiek rezygnuje z bezglutenu od razu podaje dziecko na śniadanie Big Maca , na obiad KFC a na kolację Pizza Hut. To trochę takie myślenie kategoriami " kto nie jest z nami ten jest przeciwko nam". A to żadna krucjata racji, tu chodzi o dziecko, by adekwatnie odpowiadać na potrzeby dziecka. Za radę dotyczącą koni serdecznie dziękuję, ale niestety nie trafiła Pani z czasem. Gdyby mniej impulsywnie skupiła się Pani na komentowaniu a zechciałaby Pani poznać dziecko na temat którego się Pani wypowiada bez trudu odkryłaby Pani, że Antoś już od dwóch lat uczęszcza dwa razy w tygodniu na hipoterapię. I dojrzałaby Pani uśmiechniętą buźkę podczas niejednej przytulanki z koniem. Nie dalej jak wczoraj jeżdżąc na Baśce Antek zabłysnął poczuciem humoru i zaproponował hipoterapeutce zabawę w " co może zjeść koń". Śmiechu było co niemiara, zwłaszcza gdy Baśka w końcu nie wytrzymała i odwróciła się łbem by sama sobie od Antosia zabrać marchewkę skoro tak uroczo nią macha.
      Pani Sławomiro, bardzo dziękuję za Pani odwiedziny u nas, i za ciepłe słowa dla dzieci. Ale nie sądźmy książki po okładce. Zachęcam Panią do przyjrzenia się bliżej Antosiowi, przeczytania jego dokumentacji, również wyników medycznych. I jeśli będzie Pani chciała coś dodać w dyskusji- zapraszam.

      Usuń
    3. Co racja to racja :-). Najpierw czytać, potem komentować :-). Skomentowałam post, zamiast przeczytac blog... tak to juz jest w dzisiejszych czasach :-). Hmmm... co do diety, to wyłapałam tylko Pani słowa: "żeby zjeść kinderka musi chowac się w pokoju", czy teraz pani rozumie, co miałam na myśli? A co do glutenu z pszenicy karłowej, to nie zmienię zdania. Jest tyle cudownego pożywienia... naprawdę nie trzeba krzywdzic dziecka w imię "normalnego jedzenia". Normalne jedzenie to takie, które nie szkodzi. Co do koni, to postaram się napisac na priv, bo gdybym wpisała moje zdanie w komentarze, zostałabym ukrzyżowana :-)...

      Usuń
  4. Wspieram Cię Gosiu całym sercem. Niestety cynizm, którego nabrałam z wiekiem podpowada mi, że pani Radomska zostanie nagrodzona, a Wy rodzice codziennie walczący, pracujący dla swgo dziecka zostanieci obwołani przez "światłych" pracowników mediów ciemnogrodem. Niestety nauka czasami nie jest się w stanie obronić, a łatwe rozwiązania są medialnie ciekawsze.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mamo Ewo , serdecznie dziękuję za wsparcie. Wiem dobrze, że nas czytasz od dawna , ale skoro umieszczasz komentarz teraz mogę sobie tylko wyobrazić jakie emocje u Mamy wzbudził temat. i też tak czuję , że w wyniku konkursu przekaz o " chorobie metabolicznej" się umocni. I to mnie przeraża...

      Usuń
    2. wpis - mistrzostwo świata! Aż mam ochotę zrobić kopiuj wklej i rozpowszechniać gdzie się da, serio :))
      Czytam was po cichu (bo kiepski ze mnie komentator) ale chyba zacznę częściej się ujawniać :)

      Usuń
    3. Agnieszko, witaj!!!! Jak ja się bardzo cieszę, że się ujawniłaś! Błagam, proszę i zaklinam, pisz:) dla mnie Twoje zdanie jest baaaaardzo ważne. Buziaki:)

      Usuń
  5. Gosia- zachwyciłaś mnie swoją dokładnością- kolejny raz. Temat zgłębiasz- do końca- brawo!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja miałam straszne problemy, żeby napisać ten post, zbierałam się długo, trawiłam każde słowo. Chyba mam jakiś defekt systemowy, bo faktycznie nie potrafię skupić się na słowach kogoś i ich krytyce( tu slowach o leczeniu autyzmu) bez świadomości że te słowa przecież wychodzą z czyichś ust i spod czyjegoś pióra. Ja tą mamę jestem skłonna zrozumieć, jeśli dieta pomogła jej dziecku( a mogła przecież jeśli dziewczynka prócz autyzmu miała problemy gastryczne) to rozumiem , że mama jest do niej w pełni przekonana i chce innym pokazać swoją drogę. I to jest nawet ok. Ale nie można z tej okazji zwolnić z odpowiedzialności za słowa, nietrafione w istotę autyzmu słowa ani autorki słów ani tych , którzy te słowa powielają i propagują. Bo jest to już działanie na niekorzyść osób z ASD

      Usuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...