niedziela, 17 listopada 2013

Ciąg dalszy następuje



Myślałam,że to już. Napiszę co myślę i po sprawie. A dopiero dziś to się napisałam i naczytałam. I powiem szczerze, że na dziś mam dość , nie ogarniam. Zresztą zobaczcie sami.

Jest takie sobie oświadczenie organizatorów protestu:
http://www.zwyklybohater.pl/inicjatywa-547
Jesteśmy grupą rodziców dzieci autystycznych i dorosłych z autyzmem, która zjednoczyła się w momencie nominacji pani Renaty Radomskiej w finale konkursu Zwykły Bohater organizowanym przez telewizję TVN, portal Onet oraz bank BPH. Od samego początku sama osoba pani Radomskiej i pozycja, jaką zajmie w tym plebiscycie ma dla nas znaczenie drugorzędne. Bohaterstwo jest rzeczą względną i nie zamierzamy nikomu odbierać prawa do indywidualnej oceny postawy i czynów pani Radomskiej, która po prostu promuje swoją książkę i działalność usługową.

Nie możemy jednak obojętnie akceptować faktu, że przy okazji tej nominacji ludzie, którzy nigdy nie zetknęli się z autyzmem, otrzymują fałszywy przekaz na ten temat, bo to wśród nich żyją nasze dzieci, relacje z nimi decydują o jakości ich życia i pomocy jakiej potrzebują osoby z autyzmem. Wszyscy walczymy o dostęp do terapii i edukacji, godne traktowanie czy to nas samych jako autystów, czy też naszych dzieci. Nie możemy przejść obojętnie wobec faktu rozpowszechniania informacji, że autyzm jest chorobą metaboliczną.

Przedstawianie w mediach obrazu autyzmu jako choroby i rozpowszechnienie niezweryfikowanej naukowo możliwości jej wyleczenia odpowiednią dietą może w konsekwencji znacząco utrudnić, wręcz uniemożliwić podjęcie skutecznej terapii osób z autyzmem, niezbędnej do sprawnego funkcjonowania w społeczeństwie. Autyzm według najnowszych badań jest zaburzeniem-nie chorobą- o nieznanej etiologii, przy czym najwięcej wskazuje na to, że ma podłoże genetyczne.

Fałszywa jest informacja, że z autyzmu można kogokolwiek wyleczyć. Wielu z nas ma dorosłe dzieci z autyzmem i nasze doświadczenie wskazuje, że wieloletnia, właściwie dobrana terapia może pomóc takim osobom w normalnym życiu, ale nie oznacza to „wyjścia z autyzmu”.

Podobnie jest z informacją, że to dieta jest warunkiem powodzenia innych terapii. Nie kwestionujemy wprowadzania diet, gdy jest to medycznie konieczne; w przypadku alergii bądź nietolerancji pokarmowej. Niestety zbyt często stosowanie diety lub wprowadzanie suplementów odbywa się z narażeniem zdrowia i życia, na podstawie przypadkowych lektur lub porad otrzymanych na forach internetowych, udzielanych przez osoby kryjące się pod pseudonimami, praktykujące paramedycynę i nie ponoszące żadnej odpowiedzialności, z pominięciem koniecznej w takich wypadkach konsultacji lekarskiej. Akcja Zwykły bohater właśnie udzieliła takim praktykom wsparcia. Te wszystkie FAŁSZYWE informacje są szkodliwe dla odbioru społecznego ludzi żyjących z autyzmem, a także dla ich bliskich."

Bo jest i taka wypowiedź:
Autyzm bez łez

Ale o co gramy? Co tu się w ogóle wyprawia? Przecież każdy rodzic ma prawo wybierać jak pokierować dzieckiem, prawda?
Pozornie prawda.
Ale druga strona tego kijaszka wygląda tak:

Magda, mama dwuletniego chłopczyka, miesiąc temu zdiagnozowanego:
"
Gośka! Idzie zwariować przez tą aferę z p.Radomską. Dziś byliśmy u logopedki pierwszy i ostatni raz. Kiedy weszliśmy i powiedzieliśmy w czym tkwi problem i dlaczego w ogóle problem z mową zaistniał to ona wyskoczyła z dietą cud w.w p. Radomskiej. Mówiła że teraz to większość dzieci z autyzmem ma problemy metaboliczne a rodzice to sobie lekceważą. Wiesz, naprawde ta afera przynosi więcej złego niż dobrego. Ludzie komplenie nie znający sie na chorobie zawierzyli mediom do tego stopnia że będą robić wodę z mózgu rodzicom którzy są dopiero po diagnozie swojego dziecka. Walczcie dalej tym protestem choć i tak myśle że media z p. Radomskiej zrobili już gwiazdeczke. Jest o niej głośno a chyba właśnie o to chodziło. Tylko niech ludźmi nie manipulują. Bo teraz na każdym kroku będą nam proponować dietę zamiast dodatkowych zajęć

A dalej:

Magdalena XXXXXX: " Moim zdaniem trzeba by sie zastanowic nad kaszkami mlecznymi dla dzieci, cos jest z nimi nie tak zwlaszcza z tymi z probiotykami, moje dzieci mialy po nich rozwolnienia , a jedno az sie uczulilo, co moim zdaniem doprowadzilo do stanu, ktore okreslano jako autyzm wczesnodzieciecy. Jak ktos nie wierzy to nie, nie obchodzi mnie to, w szpitalu chorob wewnetrznych patrzono sie na mnie jak na idiotke, ale ja wiem swoje ponieważ jedyna postacia mleka jaka jadl byly wlasnie te kaszki. Kazeina, opioidy, opium, przepuszczalne jelita..."( ze strony wiadomo jakiej fundacji).

I dalej:

"Wróciłam kilkadziesiąt minut temu z comiesięcznego zebrania KTA ( Krajowe Towarzystwo Autyzmu) . To stowarzyszenie zrzeszające rodziców dzieci ze spektrum, zrzeszając się w tym stowarzyszeniu ( które swoje oddziały i koła ma w całej Polsce) nie tylko stanowimy dla siebie wzajemnie wsparcie, rozmawiamy o terapiach, dzielimy się swoimi sukcesami, rozmawiamy o porażkach, próbujemy też inicjować różne przedsiewzięcia, dzięki którym zbieramy środki na terapię naszych dzieci, organizujemy koncerty charytatywne, podczas których próbujemy uświadomić społeczeństwu, czym jest autyzm, z czym na co dzień się zmagamy, obecnie "pracujemy" nad otwarciem miejsca, które docelowo w przyszłości stanie się "przystanią" dla naszych dzieci.......Ale w sumie nie o tym chciałam tak naprawdę napisać. Chciałam Wam powiedzieć, że dziś dużą część spotkania poświęciliśmy na rozmowę o tym tvnowskim "bohaterstwie" w zwykłym bohaterze. Rodzice są zbulwersowani nominacją Pani R , zastanawiają się dlaczego domniemana Pani bohaterka ani nie chce ujawnić diagnozy Abi i jednogłośnie mówili, że to cios skierowany w naszą stronę, że lata naszej walki o nasze dzieci poprzez terapie , które fundujemy naszym dzieciom, że lata naszego "uświadamiania" społeczeństwu , czym tak naprawdę jest autyzm , "wystrzelono w kosmos" tą nominacją. Jedna z mam już musiała się tłumaczyć Pani wychowawczyni swojej córki, która zaatakowała ją tekstem " czy Pani córka jest na diecie? Słyszała Pani?? Jest NOWA METODA, widziałam w TVN! !! " . I o ile rodzice, z którymi dziś rozmawiałam nie przystąpili do protestu na FB z różnych powodów, bo albo nie mają konta na FB, albo może nie są gotowi do upublicznienia swoich poglądów na necie, to są z nami tu obecnymi i tak samo oburzeni są jak my. Więc myślę sobie, że takich ludzi, jak my jest dużo więcej, niż wskazuje licznik "wezmę udział". I to mnie cieszy "

Ale to nie koniec, a skądże!

Agnieszka Sujata, dla mnie bardzo bliska mi mentalnie osoba, choć widzialyśmy się tylko raz , na Dniu Autyzmu w Opolu:
nie mogę i nie chcę podawać źródła tej informacji ale dzięki komuś z krakowskiego środowiska autystycznego poznałam dziś opinię p. Radomskiej na temat mojej "Huśtawki" ona nie rozumie cyt. " jak można pisać takie książki, które nic nie wnoszą, ona uważa, że jak już ktoś pisze książkę o autyzmie to ona powinna nieść konkretną pomoc rodzicom, którzy ją czytają." koniec cytatu. Niniejszym chyba powinnam przeprosić wszystkich których naraziłam na kontakt z moją nic_nie_wnosząca literaturą ;DD Wybaczycie?".

Idźmy dalej, do czego może inspirować kampania medialna?




Tu się zjeżyłam okrutnie. Akurat o diecie ketonowej ciut wiem. Gdy Antek miała podejrzenie o galaktozemię typu VII nasza najukochańsza pani doktor neurolog, ekspertka w kraju od diety katogennej ( Mamo Cysi, potwierdzisz?) zlecała badania i tłumaczyła nam na czym polega ta cała galakto. I tłumaczyła, że niezbędna w przypadku badań pozytywnych będzie dieta ketogenna. A matka, czekając na wyniki próbowała oswoić bestię i duzo o diecie czytała. I wie, że absolutnie nigdy ale to nigdy nie wolno wprowadzać tej diety samodzielnie, bo może być to śmiertelnie niebezpieczne. Że dietę zawsze wprowadza się na oddziale i jest ona poprzedzona wprowadzeniem metabolizmu w stan katogenezy  poprzez aboslutną głodówkę, podczas której monitorowane są parametry. No ale co ja, czy Pani Doktor Dudzińska tam wiemy o innowacyjnych metodach...


Zapewne gdzieś jest zloty środek pomiędzy prawdą, aktualnym stanem badań o autyzmie a zdrowym i adekwatnym do potrzeb dziecka żywieniem go. Tylko, że im więcej szumu tym więcej takich właśnie skrajności.
I kto tym dzieciom pomoże?
TVN? BPH?A może Onet?Szymon Hołownia czy pani Bożena Walter?

Nikt kochani, to tylko nic nie znaczący efekt uboczny smsów w konkursie. Tak ciągle słyszę, że przecież nie można nikogo zmusić do stosowania danej metody. 
No zmusić to nie, ale wywrzeć wpływ jak najbardziej 

5 komentarzy:

  1. słow brakuje... wybielacz i ziółko jako formy "leczenia" wprowadziły mnie w stupor:o A myslałam, ze na tym polu juz mnie nic nie jest w stanie zaskoczyć!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Perełki zostawiłam i tak dla siebie, uzględniając, że nie każdy ma mocne nerwy. Czy słyszałaś Agnieszko o przeszczepie kału? Albo o pozbywaniu się pasożytów smarując dziecię miodem i mąką? Jeśli ktoś tego nie przystopuje czeka nas niejedna tragedia...

      Usuń
    2. miód i mąka, owszem miałam okazję czytać o tym absurdzie ale - PRZESZCZEP KAŁU???!!
      WTF że tak grubiańsko zapytam?!
      matko, witki doszczętnie człowiekowi opadają :O

      Usuń
    3. http://wyborcza.pl/1,75400,14625382,Wylecz_sie_kalem__to_nie_zart_.html

      Usuń
  2. Czyli jeśli ktoś wsadzi sobie w jelito kupę autysty, to sam zarazi się autyzmem? Ile razy trzeba powtórzyć zabieg? Czy czopki bananowe potrafią to zatrzymać?

    OdpowiedzUsuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...