sobota, 26 października 2013

Diagnostycznie- nowe wyzwania!

7 października mieliśmy w Prodeste przekazanie wyników rediagnozy Antulka. 5 stron rzetelnej oceny postępów ( i ich braków) w rozwoju Antosia. Są tam akapity przy których rozpływamy się ze szczęścia:

" Przeprowadzone badanie pokazuje przyrost umiejętności chłopca we wszystkich badanych sferach. Przyrost umiejętności chłopca od poprzedniej rediagnozy w każdej sferze przekroczył  przewidywania określone przez strefę Najbliższego Rozwoju. Świadczy to o dynamice rozwoju Antka oraz o tym, że chłopiec nabywa szereg nowych umiejętności i doskonali już posiadane. Obecnie najlepiej rozwinięte i adekwatne do wieku biologicznego dziecka są umiejętności związane z funkcjonowaniem poznawczym i koordynacją wzrokowo- ruchową".

Kiedy wezmę przed nos tę pierwszą diagnozę, tę z listopada 2011 to mam wrażenie , że dotyczy ona dwóch różnych chłopców. Różnice są gigantyczne i to w ogóle nie podlega dyskusji. Pamiętam jak na turnusie w Ochotnicy wypytywałam p. Monikę na temat rozwoju poznawczego bojąc się, że my ciągle wałkujemy tę relację i relację a Antoś nie wkuwa słówek, nie układa historyjek obrazkowych. Czy niedługo nie pojawi się niemały deficyt poznawczy? Pani Monika nas uspokoiła, a re diagnoza potwierdziła, że miała rację. Poznawczo Antoś umie tyle, ile trzylatek umieć powinien:)Jego rozwój został oceniony na etap przedoperacyjny wg Piageta, co jest adekwatne do wieku biologicznego.

Nie tylko umiem zrobić marchewkę! Umiem ją też zetrzeć na tarce, zabrać konikowi a także nazwać po migowemu!


Całkiem wysoko zostały ocenione możliwości komunikacyjne Antosia. U Antulka pojawiają się już komunikaty i zachowania deklaratywne, Antek zaczyna rozumieć ideę komunikacji jako wymiany.

" Chłopiec ma bardzo bogatą gestykulację, oprócz gestów z systemu Makaton, których Antek używa do komunikacji z innymi , można zaobserwować u niego szereg gestów naturalnych. Podczas badania chłopiec wskazywał palcem zarówno żądająco jak i informująco, kiwał głową na " tak" i " nie", również kiwał palcem w geście przeczenia(...). Chłopiec prawidłowo posługiwał się również albumem do komunikacji, odpowiadał terapeutce na pytania , pokazywał czym się chce bawić. Spontanicznie prosił terapeutkę o pomoc, określał swoje preferencje, zgłaszał również potrzeby fizjologiczne".

No sielanka, prawda?
Ano właśnie nie bardzo. Z jednej strony Antoś pogalopował do przodu z rozwojem, na wszystkich płaszczyznach. I my , mając w sercu tego małego, niechodzącego jeszcze Bąbla, z włoskami obciętymi na garnek który stawił się pierwszy raz do Prodeste dwa lata temu wiemy i widzimy, że dostaliśmy od losu znacznie więcej niż wtedy oczekiwaliśmy!!!

Ale im większe postępy Antosia w rozwoju tym bardziej ukazują się jego niedomagania i ich skala.
Graliście w dzieciństwie w tetris? Pamiętacie jacy wkurzeni byliście gdy nie udało się zbić wszystkich bloków i robiły się te wielkie, wredne dziury w układance?


No to właśnie tak teraz wygląda rozwój Antosia. Z jednej strony on się ciągle posuwa do przodu, i chwała za to. Ale z drugiej strony te strefy które miały stosunkowo najmniej problemów dziś są " świetne". Te które były w najgorszym stanie na początku są oczywiście w lepszej kondycji teraz ale nadal nierównowaga poraża.

"Obecnie największe problemy chłopca są związane z rozwojem społecznym, który nadal mimo znacznej poprawy jest najsłabiej rozwiniętą sferą funkcjonowania Antka. Dlatego warto poświecić jej dużo uwagi w dalszej terapii dziecka. Ponadto chłopiec ma nadal problemy z nasiloną omnipotencją, którą utrudnia mu nabywanie nowych umiejętności, ponieważ Antek jest bardzo skoncentrowany na dostosowaniu pod siebie najbliższego otoczenia. Podczas tego badania ujawniły się również problemy chłopca z generalizacją nabywanych umiejętności. Z przeprowadzonej obserwacji dziecka wynikła również dalsza potrzeba intensywnej stymulacji sensorycznej chłopca, w celu poprawy jego komfortu w tym zakresie".

No i tak to właśnie wygląda. Mamy uśmiechniętego, komunikatywnego i kumatego  PANA WSZYSTKO WIEM NAJLEPIEJ, SAM , A WY MACIE SPEŁNIAĆ MOJE ZACHCIANKI I JE ZGADYWAĆ. Bo jak nie to będę krzyczał. Omnipotencja u Antka to jest coś co po prostu fruwa i lata. Niestety pomimo wielu starań i przeróżnych środków oddziaływania na jegomościa on nadal jest bardzo skoncentrowany na sobie. Teoria umysłu już jest- i to jest gigantyczny sukces, bo przecież dwa lata temu nie bylo widać nawet jej zalążków. Ale dziurawa ta Teoria Umysłu u antka jak ser szwajcarski. A na dodatek sensorycznie Anek posypał się strasznie, jego zmysły żyją własnym życiem zmuszając go do wielu dziwnych czynności i napędzając " bez celu" do przodu.


No i się matka załamała. Bez sensu, prawda? Mam dziecko z autyzmem, to ocena jego rozwoju nigdy nie będzie jak u neurotypowego dziecka przecież! No przecież wiem, że Antoś to chodząca sprzeczność i zagadka!Naprawdę wiem!
Wiem, że poszliśmy o milion kroków do przodu, ale pracy wcale nie mamy mniej. Nowy rodział, nowe umiejętności nowe wyzwania z pełną świadomością , że niektórym nigdy nie uda się nam sprostać. No wiem to! Naprawdę wiem!
I co?
Co  z tego?
Matka - kompletnie nie rozumiejąc dlaczego- przechodziła wszystkie etapy godzenia się z diagnozą!!!
Szał, wariactwo jakieś. Zamiast podważać diagnozę autyzmu parę lat temu matka wykłócała się sama ze sobą o każde zdanie w raporcie! Wariactwo jakieś! Nagle na ramieniu Matki stanął aniołek  i diabełek i zaczęli wyliczankę, że nie , że przecież w maju 2013 Antoś na zajęciach u logopedki błysnął generalizacją i pokazał sam z siebie umiejętności nabyte u p. Moniki. Że przecież nacodzień to mimika Antka jest meeeega plastyczna, a w dniu diagnozy miał po prostu zły dzień stąd zapis o niewystarczającej mimice.

Bez sensu, matka przecież wie, że się sama oszukuje. I nawet nie wie po co to robi. Jest jak jest i już, trzeba to przyjąć na klatę.
Acha, łatwo powiedzieć. Jak już matka przestała się " kłócić" z diagnozą to zaczęła ryczeć i popadła w czarną otchłań rozpaczy. O nawet teraz jak matka pisze, to jej się klawisze ślizgają po zakrapianej klawiaturze.
Oj, różne myśli do głowy przechodziły. Że cholera jasna, jak on ma być kiedyś samodzielny skoro jest omnipotentny i ma problemy z generalizacją? Przecież w dorosłym życiu nie będzie mógł tupnąć nóżka i powiedzieć " pani mi się nie podoba, dziś mam gorszy dzień- nie będę pracował". Przecież nie będę z nim zawsze, nie będę mogła zawsze układać planów aktywności, eliminować czynników nowości żeby mi się chłopak nie zestresował.

To co teraz???????

Ale to myślenie też nigdzie matkę nie zaprowadziło, bo zaraz sobie pomyślała, że bez sensu, przecież ona też paru ludzi na świecie nie lubi, nie chce z nimi gadać i współpracować i jakoś nie rzutuje to na jej samodzielność.
Aha, ale to też okazał się ciemny zaułek bo przecież matka to też osoba z zaburzeniami i to że jako tako funkcjonuje oznacza tylko , że jest ciut mniej zaburzona od Antka, ale wcale nie oznacza , że Antek będzie funkcjonował na poziomie matki.
Co matce nasunęło kolejną idiotyczną myśl, że może dobrnęliśmy do ściany. Wiele osiągnęliśmy z Antosiem, jest fantastycznie ale koniec. Dobrnęliśmy do granic Antosia i dalej nie przeskoczymy, szkoda sobie i przede wszystkim Antosiowi żył wypruwać.
Ale tu na szczęście sam Antoś matkę z doliny głupoty wyciągnął, bo gdy nadepnął matce na nogę i matka zawyła z bólu sam przeprosił, utulił, pocałował , zrobił cacy- cacy i poszedł po bandaż. Choć jeszcze tydzień wcześniej wałkowałyśmy na przekazaniu diagnozy z p. Moniką i p. Agnieszką, że Antek to jest zimny drań i w ogóle nie ma empatii. Ma. Czyli może. A jak może to o co mi do cholery chodzi?????
No właśnie sama nie wiem. W przyszły czwartek idę " ryć beret" do p. Moniki bo ja nie rozumiem tej diagnozy. Wyławiają mi się dwa obrazy Antka, tego na codzień i tego " od złego święta". Czytam tę diagnozę już setny raz, znam ją na pamięć i nie rozumiem.
A jak matka czegoś nie rozumie to wpada panikę. Muszę zrozumieć.
Jedno wiem na pewno, skoro wychodząc z takiej a nie innej pozycji startowej ( oj, baaaaaaardzo kiepskiej) Antoś tyle osiągnął to jest masters of postęp i jeszcze wiele osiągnie. Nie wiem kiedy, nie wiem jak. Może to tak być że jeszcze przez najbliższe parę lat w kwestiach społecznych będzie " czarna dziura" aż nagle padnie iskra zapalna, jakiś czynnik- pozornie błahy i Antoś się odblokuje i zaczną przynosić rezultaty lata starań w tej materii. Nie całkowicie, wiem przecież że społecznie to Antulek będzie miał inny punkt widzenia na relacje już zawsze. Sama przecież tak mam, a stara baba jestem. Ale Antka stać na wiele. Wiem to. I paradoksalnie, choć ryczę przez diagnozę mam to też czarno na białym , przecież jest napisane jak wiele osiągnął.

No i tak sobie rycząc na zmianę z kłóceniem się z diagnozą matka zabrała Hanię pod pachę i pojechała na oczekiwaną od kilku miesięcy wizytę do Mikoszowa. Matka wiedziała po co jedzie, od maja, od diagnozy funkcjonalnej Hani matka wie, że w naszym życiu zamieszkało nowe pojęcie : ADHD.
I wie matka, bo przecież codziennie tego doświadcza, że życie z Hanią pod jednym dachem jest tyleż wspaniałe co ekstremalne. Więc matka nie oczekiwała zaskoczeń u dr. Borysa.

Ale się matka zdziwiła. I to potężnie. Pan doktor badał Hanię długo, naprawdę długo, różne testy jej robił, zmieniał skale. I tylko oczy mu się robiły coraz większe. A Czepiak jak to Czepiak, w pozycji na " nietoperza", zwisając z biurka pana doktora ( wisząc na nodze)  odpowiadała na pytania o właśnie tak:
dr. Borys: Haniu czy zdarza Ci się czasem zapominać, np dojść na miejsce, albo zrobić coś do końca.
Hania: hahahahaha, pani Magda ( wychowawczyni Hani) mówi na mnie zapominalska Hani, bo ja ciągle zapominam!!!!

I tak cały kwestionariusz diagnostyczny. A w zasadzie to dwa, bo po pierwszym pan doktor rzucił do siebie " to niemożliwe" i wyciągnął drugi. Co ważne, pan doktór owszem przeczytał opinię z Prodeste, mnie wysłuchał, przeczytał opinię z przedszkola ale wnioski wyciągnął głównie na podstawie rozmowy z Hanią i jej obserwacji. A było na co popatrzeć!!!!

Wnioski: wg klasyfikacji ICD-10 Hania wyczerpuje 18/18 kryteriów diagnostycznych. Więc pan doktor postanowił zrobić ten drugi " test", DSM- IV. No i wyszło 54/54.
Pan doktor powiedział, że w swojej 20-letniej karierze pierwszy raz wypisuje diagnozę ADHD u dziecka 5-letniego, bo generalnie nie powinno się, dopiero w szkole. Ale czegoś takiego jeszcze nie widział.
Łał, wiedziałam , że mam wyjątkowe dzieci:)

Wyszłam z gabinetu wstrząśnięta, niezmieszana , z diagnozą ADHD pod pachą zaś Hanka szczęśliwa wdrapała się na kasztanowiec pod poradnią i zwisając głową w dół z gałęzi zbierała " kolczaste kasztany".

Nie wiedziałam. Naprawdę nie wiedziałam. Wiedziałam że moje dziecko ma ...pewną nadruchliwość i niemałe problemy z uwagą, ale nie sądziłam że to aż tak. No jest z niej lekki tajfun ale generalnie o ile da jej się szansę ( dopasuje się oczekiwania i otoczenie do jej możliwości) jest grzeczniutka.

Tak sobie grzecznie jeżdżę na hulajnodze. A co, nie wolno????


Pan doktor powiedział też , że jest diablo bystra, nawet bardziej bystra niż powinna i że będzie jej z tym bardzo ciężko.
Tyle to i ja wiem po pierwszym zadaniu domowym z przedszkola. Hania miała za zadanie doprowadzić w labiryncie myszkę do serka oraz pokolorować obrazek. Pikuś!!! Takie rzeczy to ona robiła jak miała 3 latka.
A guzik z pętelką!!!!!!!!!! 3 godziny nam zeszło!!!!! Rozumiecie? 3 godziny!!!!
W pewnym momencie ojciec przejął wartę nad zadaniem domowym, bo matka przypominała junkers przed erupcją, zaś tatko po wyrywaniu zęba był tak przymulony antybólami że był oazą spokoju.
A Hania?
A Hania wiedziała którędy ma myszka iść do serka ale tyle rzeczy ją rozpraszało że nijak nie potrafiła się skupić. Karetka za oknem- 15 minut rozstroju uwagi. Antek w kąpieli, mucha, twarde krzesło, zachód słońca, sąsiadom coś spadło na górze....wszystko to wybijało Hanię z ciągłości myślenia. Nawet nie mogła kolorować bezmyślnie w spokoju bo co chwila musiała wstać i poszaleć, bo autentycznie zaczynała płakać że ją nóżki bolą i musi poskakać. Pod koniec zadania ( a była prawie 21 , dla Hani środek nocy) płakała że ona wie jak to zrobić, no wie przecież ale nie ma już siły, nie da rady tego zrobić....

Właśnie dlatego prosto z Mikoszowa zakotwiczyliśmy w PPP u naszej p. Beaty. P. Beata, pomyślała, poczytała, pościskała Hanię i pokręciła głową. Nie da rady, nie skołujemy dla Hani żadnej formy pomocy bo w myśl rozporządzenia Ministra Edukacji ma za małe problemy, nie jest niepełnosprawna. Trzeba kombinować na okrętkę. Ona pomyśli i zadzwoni.
Kilka dni później zadzwoniła i doradziła co robić, choć od razu zaznaczyła że na naszą PPP nie bardzo mam co liczyć, bo niestety przepisy i dupa blada.

Zaczął się taniec węża za pomocą dla dziecka. Myślałam,że skoro przerabiałam to dwa lata temu z ciężko zaburzonym Antkiem to zęby już zjadłam i pójdzie szybko. Wszak z Antkiem rozbijałam się głównie o to że jest za mały, a Hania ma już 5 lat, więc wiek wystarczająco dorodny.
Aha....zdziwienie to powinno być moje drugie imię. Ostatnio często się dziwię. Do Fundacji Dom się nie dostaniemy do nie mamy orzeczenia o niepełnosprawności. Orzeczenia na samo ADHD nie dostaniemy. Miejskie PPP nie da nam żadnych zajęć, co najwyżej dostosowanie wymagań do szkoły  bo nie jest niepełnosprawna. Jakiej szkoły???????Ja przecież własnie dlatego latam jak kot z pęcherzem żeby Hani ulżyć już i zniwelować problemy w szkole!!!!!!!!!
Na kłopoty najlepsze Prodeste, to już wiem od dawna. Tylko im się chciało pogrzebać w przepisać i dowiedzieć że jak najbardziej ADHD jest podstawą do wsparcia dzieckiem Wczesnym Wspomaganiem Rozwoju. Jak się nic nie zawali od stycznia Hania będzie miała zajęcia!!!!!!!!!!!!!!!
Co by nie zasypywać gruszek w popiele Hania jest już po drugich zajęciach u p. Radka Rogozińskiego z SI. Jakaż była nasza wspólna radość gdy p. Radek odkrył że jednak bywają takie aktywności w których pokłady energii Hani się wyczerpują. Laska jest przeszczęśliwa gdy jedzie na zajęcia, ostatnio boksowała w worek bokserski:)

Od lipca chodzi już na fizjoterapię z SI do p. Gosi i Ali w Fundacji Dom. Udało się też Hani załatwić hipoterapię razem z Antkiem. Trwają jeszcze poszukiwania jakichś sensownych zajęć dodatkowych dla Hani na których mogłaby się dostymulować sensorycznie i wyładować energetycznie, choć to nie takie proste. Do neurologa czekamy w ogonku. To chyba całkiem niezły efekt " tańca węża" biorąc pod uwagę że dwa tygodnie temu byłyśmy w Mikoszowie.

W związku z diagnozą Hani pojawił się dół . Ale tylko na chwile. Nie boję się , że mam dwójkę dzieci z problemami. Boję się czy podołam finansowo z pomoc dwójce , taką jakiej wymagają ( niemałą) biorąc pod uwagę system nasz państwowy , który jest porąbany przecież..
No i może jeszcze czy podołam kondycyjnie. Hania wymaga ode mnie dodatkowego akumulator, Antoś też nie jest " spokojniutki", mnie się ciut zdrowie ostatnio posypało i matka musi ciut więcej spać i odpoczywać ( ha, ha , kiedy?:)
Nie powiem, stresik jest, ale w naszym domu panuje zasada , że pieniędzmi się nie przejmujemy, bo pieniądze zawsze da się jakoś zorganizować. Jeszcze nie wiem jak, jeszcze nie wiem kiedy:) Ale pomyślę o tym jutro. Póki co próbuję zgrać harmonogram terapii Antka z harmonogramem terapii Hani i kursem SJM.

Nudy nie ma.
A już tak na sam koniec zdradzę, że p. dr Borys rozmawiając ze mną zaproponował mi zapisanie się mej skromnej osoby na diagnozę , bo na jego oko to chyba mam ZA. No chyba tak:) I chyba skorzystam, ba nawet jak będzie czas to Antosiowego Tatę zabiorę. Ale się pan doktor zdziwi jak zobaczy całą " taką " rodzinkę:)
W końcu - jak diagnostycznie to diagnostycznie. Starym też się coś od życia należy. Nawet jeśli miałaby to być tylko diagnoza:)




2 komentarze:

  1. Gosia - ja Cię proszę - dobrze przemyśl wypowiadanie zdania "Wyławiają mi się dwa obrazy Antka, tego na codzień i tego " od złego święta"" :-D
    musiałam to napisać, musiałam... ;)
    3majcie się ;-*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To ja się teraz wezmę za łowienie dalszych literówek. Dzięki Haniu:-)

      Usuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...