poniedziałek, 28 października 2013

Literki

Tak na szybko, bo nie mogłam, nie mogłam się z Wami nie podzielić czymś niesamowitym.
Dziś poniedziałek, w poniedziałki matka ma kurs migowego. Więc matka cały dzień chodzi i macha ręką. I orzy śniadaniu też bawiłyśmy się z Hanią w literowanie. Hania zadawała mi wyraz, ja literowałam. I w pewnym momencie widzę, że Antoś próbuje naśladować, układa rączki w literkę " i" ...potem " a" ....próbuje " n".
Tak mu się spodobało, że teraz pokazuje mi przedmiot i prosi o literowanie!!!!!
Oczywiście rączka jeszcze nieworawna, jasne, że nie ma co nawet mówić o okienku migowym, kantach . Widać też że Antek idzie w kierunku leworęczności , zdecydowanie łatwiej mu operować lewą rączką. Ale chce i próbuje!!!!

Nie ma co zasypywać gruszek w popiele. Matka jutro drukuje piktogramy z literkami( jak ma , bo dotąd to w ogóle się alfabetem nie interesowaliśmy, przecież za wcześnie) i będziemy ćwiczyć i uczyc się...czytać!
Ale jaja! Trzylatek z pędem do literek!!!!
Żeby było weselej podobne zafascynowanie wykazuje Czepiak. I to jest rewelacyjna sprawa, bo młoda ma 5 lat a dotąd wszelakie próby nauki literek, czytania, pisania czy szlaczków szły baaaaaardzo opornie. Młoda nawet nie potrafi przrliterować słowa, ledwie sylabuje.
A tu nagle chętnie powtarza za mną literki, machą łapką....

Migowy jest dobry na wszystko!!!!

niedziela, 27 października 2013

Czas zimowy

Nienawidzę zmiany czasu. Mało, że nigdy nie wiem które zegary w domu się same przestawią a które nie i potem nie wiem który czas jest prawdziwy to jeszcze przez tydzień mój organizm jest asertywny i działa na " starym czasie".
Ale najgorsze jest to , że kompletnie zmiany czasu nie respektują dzieci. Kompletnie ich nie wzrusza przesuwana wskazówka zegara, zaś drobna godzinka, kompletnie dla nas nie zauważalna totalnie zakłóca im rytm dobowy snu.
Czepiak to jeszcze jako tako, chodzi markotny dwa tygodnie, śpi gdzie popadnie, ale potem się dostosowuje.
Gorzej z Antonim. Antek to jest chłopak na opak, kiedy więc wszyscy na tym świecie przykrywają się mocniej kołdrą gdy ciemno i zimno nad ranem Antek wstaje ciemnym świtem z powerem i radością i niestety zmusza nas do tego samego. Albo chociaż do  zwleczenia się łóżka.


Tym razem więc przygotowaliśmy się jak na wojnę, świadomi co nas czeka. Postanowiliśmy zminimalizować straty.
Wczoraj wieczorem na stole przygotowaliśmy tablet z ustawioną bają, a obok zestaw picia, śniadanko, przekąski, owoce, nawet słodycze. Byleby żadna z pociech o 3 w nocy nie zgłaszała swoich roszczeń żywieniowych.
Hance palnęliśmy wykład o tym , że rodzice nie dzieci, muszą spać żeby działać i o ile nie dzieje się nic złego to prosimy NIE BUDZIĆ.
Antosiowi wytłumaczyłam na piktogramach.
I co?
I o czwartej coś skoczyło z rozbiegu na mój brzuch a potem skakało po trampolinie z żołądka. Antulek!

Nieprzytomna wskazałam tylko ręką stanowisko bojowe przy stole i owinęłam się szczelnie kołdrą na swoim szańcu. Nic z tego , zestaw " jedzcie, pijcie, oglądajcie, matki swej nie zaczepiajcie" nie zrobił na smarkulcach żadnego wrażenia.

Śpieszę donieść, że młody rozwija się z prędkością światła. Na rediagnozie nie bardzo wiedział jak obudzić panią terapeutkę...kilka tygodni minęło i jest naprawdę skuteczny. Najpierw ukradł mi kołdrę, cóż, nie z matką te numery, matka śpi w każdej pozycji i temperaturze:)
To mnie zrzucił z łóżka, ciągnąc za nogę!Ojcu wsadził palec w jedno oko a w drugim otwierał powieki, łapkami umazanymi twarożkiem.
Matka próbowała negocjować z terrorystąmi ( ZARAZ! Za pięć minutek Haniu!) ale jak jedno wygrzebało deskorolkę sensoryczną ( Hania rzecz jasna) a drugie jeździk i sobie wyścigi urządzili to zerwała się na równe nogi.
No to już było za dużo! Ani uszy nie wytrzymały kontaktu kółek od deskorolki  ani umysł nie był aż tak zaspany nie nie zakodować, że jeśli natychmiast ich nie spacyfikujemy to sąsiedzi nas przecież ukamieniują.
Zwlekliśmy się z łoża za kawą. Była piąta, nie pytajcie mnie którego czasu bo jednak nic nie kontaktowałam.
Poza jednym, dzieci zrobiły totalny huragan w domu.
Zestaw " jedzcie, pijcie etc" walał się zdekompletowany po całym domu. Twarożek mało urokliwie zerkał na nas ze ściany.
Aha...zima nadchodzi. Jak nic, zupełnie jak rok temu:/
A potem dzieci zrobiły nam niespodziankę jakiej jeszcze nigdzie nie grali.
Wystarczyło pójść do kuchni zrobić kawę. Po wyjściu z kuchni taki oto widok zastaliśmy:




I cóż było robić? Przełożyliśmy do łóżeczek i zabraliśmy się za robienie obiadu. A była godzina 10.30 nowego czasu. Spać nie było sensu, przecież nie wiadomo o której wstaną. 
O 13 zabrałam się za prasowanie. O 16 skończyłam prasować to co przez miesiąc się nagromadziło...a maluchy dalej spały. Na ich usprawiedliwienie powiem tylko , że chore to i spać mogły. Wszak prawie zima to i sezon chorobowy otwarty....

A skoro o czasie zimowym mowa nie sposób nie podzielić się ogromną radością. Jako że jeden procent podatku zaczyna już wpływać matka zaszalała i zapisała dzieci na Zimowisko Terapeutyczne Prodeste. 



Matce zimowisko marzyło się już w zeszłym roku ale funduszy zabrakło. W tym roku pojedziemy na pewno, maluchy będą miały terapię, zajęcia grupowe i wielką radochę ( Hania już biega po domu i wymienia z kim chciałaby się spotkać na Zimowisku, wspomnienia z Ochotnicy są wciąż gorące).  A rodzice znów będą mogli się czegoś ważnego dowiedzieć. I tu należą się podziękowania.

Przede wszystkim wszystkim którzy pamiętali o nas przy wypełnianiu PIT-ów. Bez Was Kochani nie moglibyśmy marzyć o takiej formie wsparcia dzieci. Pamiętamy ile dał Antosiowi letni turnus terapeutyczny. Wiemy, że Malutki wymaga intensywnej stymulacji a takie wyjazdy terapeutyczne to najlepszy trening komunikacji i umiejętności społecznych pod słońcem. Dlatego bardzo serdecznie dziękujemy za okazane nam zaufanie i daną nam możliwość dalszej terapii!!!

Ale podziękować należy też Prodeste. To niesamowita ekipa terapeutów wciąż szuka najlepszych sposobów dotarcia do dzieci i pomocy im. To ci ludzie poświęcają swój często prywatny czas by zorganizować wyjazd dla maluchów. I to właśnie ci ludzie dokładają ogromnych starań by wyjazd ten odbył się możliwie najmniejszym kosztem, rozumiejąc że rodziny dzieci z autyzmem są zwykle w i tak trudnej sytuacji materialnej. Przez ostatnie kilka tygodni trwało gorączkowe poszukiwanie sponsorów, trwały aukcje charytatywne na Forum Muratora, by tylko każda rodzina uczestnicząca w zimowisku mogła choć odrobinę mniej zapłacić za pobyt. Udało się wszystko, a kwota dotacji okazała naprawdę wielka. 
I tu podziękować chciałabym też tym którzy tak gorąco zaangażowali się a aukcje na rzecz zimowiska. Pomogło naprawdę wiele ludzi, i kupując przedmioty na aukcjach, często związane z podopiecznymi Fundacji Prodeste i przekazując dary na aukcje a nawet udostępniając informacje o akcji. Chyba nikt nie marzył o takim efekcie!!!

Hania najchętniej już by się pakowała i nijak do niej nie chce dotrzeć, że zimowisko jest...zimą!
Antoś- gdy rozmawiamy o wyjeździe- ma uśmiech jak stąd na Madagaskar i w ekspresowym tempie pokazuje gest " dzieci".
My, rodzice jesteśmy szczęśliwi że nasze dzieci dostały kolejną, fantastyczną szansę. I sami też żywimy wielką radość na myśl o warsztatach. To zwykle nie są najprzyjemniejsze chwile, czasem bolesne, bo trzeba się zmierzyć ze sobą i z wiedzą. Ale tak bardzo nam potrzebne!!!
To będzie fajna zima. Mimo , że zaczęła się o 4 nad ranem:)

sobota, 26 października 2013

Diagnostycznie- nowe wyzwania!

7 października mieliśmy w Prodeste przekazanie wyników rediagnozy Antulka. 5 stron rzetelnej oceny postępów ( i ich braków) w rozwoju Antosia. Są tam akapity przy których rozpływamy się ze szczęścia:

" Przeprowadzone badanie pokazuje przyrost umiejętności chłopca we wszystkich badanych sferach. Przyrost umiejętności chłopca od poprzedniej rediagnozy w każdej sferze przekroczył  przewidywania określone przez strefę Najbliższego Rozwoju. Świadczy to o dynamice rozwoju Antka oraz o tym, że chłopiec nabywa szereg nowych umiejętności i doskonali już posiadane. Obecnie najlepiej rozwinięte i adekwatne do wieku biologicznego dziecka są umiejętności związane z funkcjonowaniem poznawczym i koordynacją wzrokowo- ruchową".

Kiedy wezmę przed nos tę pierwszą diagnozę, tę z listopada 2011 to mam wrażenie , że dotyczy ona dwóch różnych chłopców. Różnice są gigantyczne i to w ogóle nie podlega dyskusji. Pamiętam jak na turnusie w Ochotnicy wypytywałam p. Monikę na temat rozwoju poznawczego bojąc się, że my ciągle wałkujemy tę relację i relację a Antoś nie wkuwa słówek, nie układa historyjek obrazkowych. Czy niedługo nie pojawi się niemały deficyt poznawczy? Pani Monika nas uspokoiła, a re diagnoza potwierdziła, że miała rację. Poznawczo Antoś umie tyle, ile trzylatek umieć powinien:)Jego rozwój został oceniony na etap przedoperacyjny wg Piageta, co jest adekwatne do wieku biologicznego.

Nie tylko umiem zrobić marchewkę! Umiem ją też zetrzeć na tarce, zabrać konikowi a także nazwać po migowemu!


Całkiem wysoko zostały ocenione możliwości komunikacyjne Antosia. U Antulka pojawiają się już komunikaty i zachowania deklaratywne, Antek zaczyna rozumieć ideę komunikacji jako wymiany.

" Chłopiec ma bardzo bogatą gestykulację, oprócz gestów z systemu Makaton, których Antek używa do komunikacji z innymi , można zaobserwować u niego szereg gestów naturalnych. Podczas badania chłopiec wskazywał palcem zarówno żądająco jak i informująco, kiwał głową na " tak" i " nie", również kiwał palcem w geście przeczenia(...). Chłopiec prawidłowo posługiwał się również albumem do komunikacji, odpowiadał terapeutce na pytania , pokazywał czym się chce bawić. Spontanicznie prosił terapeutkę o pomoc, określał swoje preferencje, zgłaszał również potrzeby fizjologiczne".

No sielanka, prawda?
Ano właśnie nie bardzo. Z jednej strony Antoś pogalopował do przodu z rozwojem, na wszystkich płaszczyznach. I my , mając w sercu tego małego, niechodzącego jeszcze Bąbla, z włoskami obciętymi na garnek który stawił się pierwszy raz do Prodeste dwa lata temu wiemy i widzimy, że dostaliśmy od losu znacznie więcej niż wtedy oczekiwaliśmy!!!

Ale im większe postępy Antosia w rozwoju tym bardziej ukazują się jego niedomagania i ich skala.
Graliście w dzieciństwie w tetris? Pamiętacie jacy wkurzeni byliście gdy nie udało się zbić wszystkich bloków i robiły się te wielkie, wredne dziury w układance?


No to właśnie tak teraz wygląda rozwój Antosia. Z jednej strony on się ciągle posuwa do przodu, i chwała za to. Ale z drugiej strony te strefy które miały stosunkowo najmniej problemów dziś są " świetne". Te które były w najgorszym stanie na początku są oczywiście w lepszej kondycji teraz ale nadal nierównowaga poraża.

"Obecnie największe problemy chłopca są związane z rozwojem społecznym, który nadal mimo znacznej poprawy jest najsłabiej rozwiniętą sferą funkcjonowania Antka. Dlatego warto poświecić jej dużo uwagi w dalszej terapii dziecka. Ponadto chłopiec ma nadal problemy z nasiloną omnipotencją, którą utrudnia mu nabywanie nowych umiejętności, ponieważ Antek jest bardzo skoncentrowany na dostosowaniu pod siebie najbliższego otoczenia. Podczas tego badania ujawniły się również problemy chłopca z generalizacją nabywanych umiejętności. Z przeprowadzonej obserwacji dziecka wynikła również dalsza potrzeba intensywnej stymulacji sensorycznej chłopca, w celu poprawy jego komfortu w tym zakresie".

No i tak to właśnie wygląda. Mamy uśmiechniętego, komunikatywnego i kumatego  PANA WSZYSTKO WIEM NAJLEPIEJ, SAM , A WY MACIE SPEŁNIAĆ MOJE ZACHCIANKI I JE ZGADYWAĆ. Bo jak nie to będę krzyczał. Omnipotencja u Antka to jest coś co po prostu fruwa i lata. Niestety pomimo wielu starań i przeróżnych środków oddziaływania na jegomościa on nadal jest bardzo skoncentrowany na sobie. Teoria umysłu już jest- i to jest gigantyczny sukces, bo przecież dwa lata temu nie bylo widać nawet jej zalążków. Ale dziurawa ta Teoria Umysłu u antka jak ser szwajcarski. A na dodatek sensorycznie Anek posypał się strasznie, jego zmysły żyją własnym życiem zmuszając go do wielu dziwnych czynności i napędzając " bez celu" do przodu.


No i się matka załamała. Bez sensu, prawda? Mam dziecko z autyzmem, to ocena jego rozwoju nigdy nie będzie jak u neurotypowego dziecka przecież! No przecież wiem, że Antoś to chodząca sprzeczność i zagadka!Naprawdę wiem!
Wiem, że poszliśmy o milion kroków do przodu, ale pracy wcale nie mamy mniej. Nowy rodział, nowe umiejętności nowe wyzwania z pełną świadomością , że niektórym nigdy nie uda się nam sprostać. No wiem to! Naprawdę wiem!
I co?
Co  z tego?
Matka - kompletnie nie rozumiejąc dlaczego- przechodziła wszystkie etapy godzenia się z diagnozą!!!
Szał, wariactwo jakieś. Zamiast podważać diagnozę autyzmu parę lat temu matka wykłócała się sama ze sobą o każde zdanie w raporcie! Wariactwo jakieś! Nagle na ramieniu Matki stanął aniołek  i diabełek i zaczęli wyliczankę, że nie , że przecież w maju 2013 Antoś na zajęciach u logopedki błysnął generalizacją i pokazał sam z siebie umiejętności nabyte u p. Moniki. Że przecież nacodzień to mimika Antka jest meeeega plastyczna, a w dniu diagnozy miał po prostu zły dzień stąd zapis o niewystarczającej mimice.

Bez sensu, matka przecież wie, że się sama oszukuje. I nawet nie wie po co to robi. Jest jak jest i już, trzeba to przyjąć na klatę.
Acha, łatwo powiedzieć. Jak już matka przestała się " kłócić" z diagnozą to zaczęła ryczeć i popadła w czarną otchłań rozpaczy. O nawet teraz jak matka pisze, to jej się klawisze ślizgają po zakrapianej klawiaturze.
Oj, różne myśli do głowy przechodziły. Że cholera jasna, jak on ma być kiedyś samodzielny skoro jest omnipotentny i ma problemy z generalizacją? Przecież w dorosłym życiu nie będzie mógł tupnąć nóżka i powiedzieć " pani mi się nie podoba, dziś mam gorszy dzień- nie będę pracował". Przecież nie będę z nim zawsze, nie będę mogła zawsze układać planów aktywności, eliminować czynników nowości żeby mi się chłopak nie zestresował.

To co teraz???????

Ale to myślenie też nigdzie matkę nie zaprowadziło, bo zaraz sobie pomyślała, że bez sensu, przecież ona też paru ludzi na świecie nie lubi, nie chce z nimi gadać i współpracować i jakoś nie rzutuje to na jej samodzielność.
Aha, ale to też okazał się ciemny zaułek bo przecież matka to też osoba z zaburzeniami i to że jako tako funkcjonuje oznacza tylko , że jest ciut mniej zaburzona od Antka, ale wcale nie oznacza , że Antek będzie funkcjonował na poziomie matki.
Co matce nasunęło kolejną idiotyczną myśl, że może dobrnęliśmy do ściany. Wiele osiągnęliśmy z Antosiem, jest fantastycznie ale koniec. Dobrnęliśmy do granic Antosia i dalej nie przeskoczymy, szkoda sobie i przede wszystkim Antosiowi żył wypruwać.
Ale tu na szczęście sam Antoś matkę z doliny głupoty wyciągnął, bo gdy nadepnął matce na nogę i matka zawyła z bólu sam przeprosił, utulił, pocałował , zrobił cacy- cacy i poszedł po bandaż. Choć jeszcze tydzień wcześniej wałkowałyśmy na przekazaniu diagnozy z p. Moniką i p. Agnieszką, że Antek to jest zimny drań i w ogóle nie ma empatii. Ma. Czyli może. A jak może to o co mi do cholery chodzi?????
No właśnie sama nie wiem. W przyszły czwartek idę " ryć beret" do p. Moniki bo ja nie rozumiem tej diagnozy. Wyławiają mi się dwa obrazy Antka, tego na codzień i tego " od złego święta". Czytam tę diagnozę już setny raz, znam ją na pamięć i nie rozumiem.
A jak matka czegoś nie rozumie to wpada panikę. Muszę zrozumieć.
Jedno wiem na pewno, skoro wychodząc z takiej a nie innej pozycji startowej ( oj, baaaaaaardzo kiepskiej) Antoś tyle osiągnął to jest masters of postęp i jeszcze wiele osiągnie. Nie wiem kiedy, nie wiem jak. Może to tak być że jeszcze przez najbliższe parę lat w kwestiach społecznych będzie " czarna dziura" aż nagle padnie iskra zapalna, jakiś czynnik- pozornie błahy i Antoś się odblokuje i zaczną przynosić rezultaty lata starań w tej materii. Nie całkowicie, wiem przecież że społecznie to Antulek będzie miał inny punkt widzenia na relacje już zawsze. Sama przecież tak mam, a stara baba jestem. Ale Antka stać na wiele. Wiem to. I paradoksalnie, choć ryczę przez diagnozę mam to też czarno na białym , przecież jest napisane jak wiele osiągnął.

No i tak sobie rycząc na zmianę z kłóceniem się z diagnozą matka zabrała Hanię pod pachę i pojechała na oczekiwaną od kilku miesięcy wizytę do Mikoszowa. Matka wiedziała po co jedzie, od maja, od diagnozy funkcjonalnej Hani matka wie, że w naszym życiu zamieszkało nowe pojęcie : ADHD.
I wie matka, bo przecież codziennie tego doświadcza, że życie z Hanią pod jednym dachem jest tyleż wspaniałe co ekstremalne. Więc matka nie oczekiwała zaskoczeń u dr. Borysa.

Ale się matka zdziwiła. I to potężnie. Pan doktor badał Hanię długo, naprawdę długo, różne testy jej robił, zmieniał skale. I tylko oczy mu się robiły coraz większe. A Czepiak jak to Czepiak, w pozycji na " nietoperza", zwisając z biurka pana doktora ( wisząc na nodze)  odpowiadała na pytania o właśnie tak:
dr. Borys: Haniu czy zdarza Ci się czasem zapominać, np dojść na miejsce, albo zrobić coś do końca.
Hania: hahahahaha, pani Magda ( wychowawczyni Hani) mówi na mnie zapominalska Hani, bo ja ciągle zapominam!!!!

I tak cały kwestionariusz diagnostyczny. A w zasadzie to dwa, bo po pierwszym pan doktor rzucił do siebie " to niemożliwe" i wyciągnął drugi. Co ważne, pan doktór owszem przeczytał opinię z Prodeste, mnie wysłuchał, przeczytał opinię z przedszkola ale wnioski wyciągnął głównie na podstawie rozmowy z Hanią i jej obserwacji. A było na co popatrzeć!!!!

Wnioski: wg klasyfikacji ICD-10 Hania wyczerpuje 18/18 kryteriów diagnostycznych. Więc pan doktor postanowił zrobić ten drugi " test", DSM- IV. No i wyszło 54/54.
Pan doktor powiedział, że w swojej 20-letniej karierze pierwszy raz wypisuje diagnozę ADHD u dziecka 5-letniego, bo generalnie nie powinno się, dopiero w szkole. Ale czegoś takiego jeszcze nie widział.
Łał, wiedziałam , że mam wyjątkowe dzieci:)

Wyszłam z gabinetu wstrząśnięta, niezmieszana , z diagnozą ADHD pod pachą zaś Hanka szczęśliwa wdrapała się na kasztanowiec pod poradnią i zwisając głową w dół z gałęzi zbierała " kolczaste kasztany".

Nie wiedziałam. Naprawdę nie wiedziałam. Wiedziałam że moje dziecko ma ...pewną nadruchliwość i niemałe problemy z uwagą, ale nie sądziłam że to aż tak. No jest z niej lekki tajfun ale generalnie o ile da jej się szansę ( dopasuje się oczekiwania i otoczenie do jej możliwości) jest grzeczniutka.

Tak sobie grzecznie jeżdżę na hulajnodze. A co, nie wolno????


Pan doktor powiedział też , że jest diablo bystra, nawet bardziej bystra niż powinna i że będzie jej z tym bardzo ciężko.
Tyle to i ja wiem po pierwszym zadaniu domowym z przedszkola. Hania miała za zadanie doprowadzić w labiryncie myszkę do serka oraz pokolorować obrazek. Pikuś!!! Takie rzeczy to ona robiła jak miała 3 latka.
A guzik z pętelką!!!!!!!!!! 3 godziny nam zeszło!!!!! Rozumiecie? 3 godziny!!!!
W pewnym momencie ojciec przejął wartę nad zadaniem domowym, bo matka przypominała junkers przed erupcją, zaś tatko po wyrywaniu zęba był tak przymulony antybólami że był oazą spokoju.
A Hania?
A Hania wiedziała którędy ma myszka iść do serka ale tyle rzeczy ją rozpraszało że nijak nie potrafiła się skupić. Karetka za oknem- 15 minut rozstroju uwagi. Antek w kąpieli, mucha, twarde krzesło, zachód słońca, sąsiadom coś spadło na górze....wszystko to wybijało Hanię z ciągłości myślenia. Nawet nie mogła kolorować bezmyślnie w spokoju bo co chwila musiała wstać i poszaleć, bo autentycznie zaczynała płakać że ją nóżki bolą i musi poskakać. Pod koniec zadania ( a była prawie 21 , dla Hani środek nocy) płakała że ona wie jak to zrobić, no wie przecież ale nie ma już siły, nie da rady tego zrobić....

Właśnie dlatego prosto z Mikoszowa zakotwiczyliśmy w PPP u naszej p. Beaty. P. Beata, pomyślała, poczytała, pościskała Hanię i pokręciła głową. Nie da rady, nie skołujemy dla Hani żadnej formy pomocy bo w myśl rozporządzenia Ministra Edukacji ma za małe problemy, nie jest niepełnosprawna. Trzeba kombinować na okrętkę. Ona pomyśli i zadzwoni.
Kilka dni później zadzwoniła i doradziła co robić, choć od razu zaznaczyła że na naszą PPP nie bardzo mam co liczyć, bo niestety przepisy i dupa blada.

Zaczął się taniec węża za pomocą dla dziecka. Myślałam,że skoro przerabiałam to dwa lata temu z ciężko zaburzonym Antkiem to zęby już zjadłam i pójdzie szybko. Wszak z Antkiem rozbijałam się głównie o to że jest za mały, a Hania ma już 5 lat, więc wiek wystarczająco dorodny.
Aha....zdziwienie to powinno być moje drugie imię. Ostatnio często się dziwię. Do Fundacji Dom się nie dostaniemy do nie mamy orzeczenia o niepełnosprawności. Orzeczenia na samo ADHD nie dostaniemy. Miejskie PPP nie da nam żadnych zajęć, co najwyżej dostosowanie wymagań do szkoły  bo nie jest niepełnosprawna. Jakiej szkoły???????Ja przecież własnie dlatego latam jak kot z pęcherzem żeby Hani ulżyć już i zniwelować problemy w szkole!!!!!!!!!
Na kłopoty najlepsze Prodeste, to już wiem od dawna. Tylko im się chciało pogrzebać w przepisać i dowiedzieć że jak najbardziej ADHD jest podstawą do wsparcia dzieckiem Wczesnym Wspomaganiem Rozwoju. Jak się nic nie zawali od stycznia Hania będzie miała zajęcia!!!!!!!!!!!!!!!
Co by nie zasypywać gruszek w popiele Hania jest już po drugich zajęciach u p. Radka Rogozińskiego z SI. Jakaż była nasza wspólna radość gdy p. Radek odkrył że jednak bywają takie aktywności w których pokłady energii Hani się wyczerpują. Laska jest przeszczęśliwa gdy jedzie na zajęcia, ostatnio boksowała w worek bokserski:)

Od lipca chodzi już na fizjoterapię z SI do p. Gosi i Ali w Fundacji Dom. Udało się też Hani załatwić hipoterapię razem z Antkiem. Trwają jeszcze poszukiwania jakichś sensownych zajęć dodatkowych dla Hani na których mogłaby się dostymulować sensorycznie i wyładować energetycznie, choć to nie takie proste. Do neurologa czekamy w ogonku. To chyba całkiem niezły efekt " tańca węża" biorąc pod uwagę że dwa tygodnie temu byłyśmy w Mikoszowie.

W związku z diagnozą Hani pojawił się dół . Ale tylko na chwile. Nie boję się , że mam dwójkę dzieci z problemami. Boję się czy podołam finansowo z pomoc dwójce , taką jakiej wymagają ( niemałą) biorąc pod uwagę system nasz państwowy , który jest porąbany przecież..
No i może jeszcze czy podołam kondycyjnie. Hania wymaga ode mnie dodatkowego akumulator, Antoś też nie jest " spokojniutki", mnie się ciut zdrowie ostatnio posypało i matka musi ciut więcej spać i odpoczywać ( ha, ha , kiedy?:)
Nie powiem, stresik jest, ale w naszym domu panuje zasada , że pieniędzmi się nie przejmujemy, bo pieniądze zawsze da się jakoś zorganizować. Jeszcze nie wiem jak, jeszcze nie wiem kiedy:) Ale pomyślę o tym jutro. Póki co próbuję zgrać harmonogram terapii Antka z harmonogramem terapii Hani i kursem SJM.

Nudy nie ma.
A już tak na sam koniec zdradzę, że p. dr Borys rozmawiając ze mną zaproponował mi zapisanie się mej skromnej osoby na diagnozę , bo na jego oko to chyba mam ZA. No chyba tak:) I chyba skorzystam, ba nawet jak będzie czas to Antosiowego Tatę zabiorę. Ale się pan doktor zdziwi jak zobaczy całą " taką " rodzinkę:)
W końcu - jak diagnostycznie to diagnostycznie. Starym też się coś od życia należy. Nawet jeśli miałaby to być tylko diagnoza:)




Się dzieje!!!!

Trochę nas tu nie było. Nawet trochę bardzo. Bynajmniej nie dlatego, że nic się ciekawego nie działo bądź popadliśmy w nudę. to nam jednak chyba nigdy nie grozi. Działo się tak dużo że czas się skrócił szalenie. A i matka doła załapała i musiała sobie szufladki w głowie posprzątać i poukładać.
Bo październik to miesiąc diagnoz i ich oswajania.

Pierwsza jest radosna. I to nie tyle diagnoza co wieść prosto od bociana:) Otóż młodszy Pomocnik Bociana znowu zadziałał:) Nie tak znowu dawno temu, w Ochotnicy śmialiśmy się , że Antoś utracił swoje moce przepowiadania ciąż, bo już od kilku miesięcy żadnego dzieciaczka nie zmajstrował ( prorokując rzecz jasna). I proszę bardzo, trach, bum , bang. Dzidziuś!!!!
Było to w sierpniu kiedy Antuliński przytulił się do swojej nowoupieczonej pani w przedszkolu, Pani Ani i szepnął " mama". Oj tam , oj , tam...żarty były, podejrzliwe spojrzenia na Antosia też były ale nikt się specjalnie nie przejął , bo przecież Antulek moce swe utracił. Dwa miesiące później Antoś tulił się do brzuszka p. Ani i wtedy już nie tylko Antoś wiedział że tam mieszka KTOŚ:)
Pożegnaliśmy więc na pewien czas p. Anię życząc jej by Dzidziuś rósł sobie w zdrowie, siłę i charakter:)



I zaczęło się kombinowanie. Bo za p. Anię znaleźć godnego zastępcę, to jak podejrzewałam , wcale łatwe nie będzie. No i nie myliłam się, zamieszanie było okrutne, wiele spotkań z Panią Dyrektor przedszkola, paniami wychowawczyniami, konsultacji na linii rodzice- przedszkole- Prodeste- nasze kochane wolontariuszki. Umawianie, przekładanie, pisanie pism, i pism do pism również. Dość powiedzieć, że w PFRON i PZG patrzą na mnie jak na kompletną wariatkę gdy przychodzę i mówię " dzień dobry, czy znów moglibyśmy dokonać zmian w kwestii uczestników kursu Systemowego Języka Migowego?".
Antoś ten nerwowy czas też odczuwa. Niby bawi się, uśmiecha i nie stwarza wrażenia by zmiany szczególnie nim poruszyły. A jednak gdy rozmawiałam przez telefon z p. Anią a on usłyszał jej głos wpadł w histerię i natychmiast domagał się " moja" przyszła:) Tęskni Robaczek za swoją Panią i tyle.
Pozornie Antoś nie jest jakoś specjalnie przywiązany do niezmienności. Nie było żadnych dantejskich scen gdy w sali pojawiały się nowe panie. Z tego co rozmawiałam z p. Sabinką( jedną z nowych pań) to i nie było obojętności względem niej, bawił się. A jednak Antoś przeżywa i to bardzo. Koncentracja poleciała na łeb i szyję. Zmysły żyją znów u Antosia swoim własnym życiem i dokuczają Małemu bardzo.
Póki co udało wypracować w przedszkolu najlepszy status quo z możliwych i choć czeka nas jeszcze kilka spotkań, konsultacji z p. Moniką w Prodeste to mamy nadzieję na małą stabilizację w temacie przedszkolnym. Zwłaszcza, że zawsze są z nim Marlena i Gosia, które są dla Antka wyznacznikiem bezpieczeństwa w przedszkolu.

Anielsko- diabelska ekipa:) Przez co poniektórych zwana Surykatki w natarciu!


A to ważne, bo przedszkole jest teraz kluczową kwestią dla Antosia. Ogromne zaangażowanie pań i naszych kochanych Pań Wolontariuszek: Gosi i Marleny  sprawiają, że Antoś rozgadał nam się na całego. Już w wakacje p. Radek sygnalizował , że Antoś stosuje " najszybszy Makaton świata", teraz to już jest prędkość światła z gigantycznie poszerzonym słownictwem.

Migamy nieustannie:)


 Antoś po prostu zwariował na punkcie języka migowego!!!! Matka zresztą kompletnie z tym migowym nie wyrabia. Syn ma dzień warzywny w  przedszkolu? No to po przedszkolu stoi pod lodówką i smyra się po twarzy a matka w rozpaczy kartkuje podręcznik do migowego. Bo co inne łapać gesty z kursu czy książki i potem je Pojętnemu Uczniowi wprowadzać a co innego patrzeć na gest, mieć pustkę w głowie i czuć tę presję gdy Antuliński tupiąc nóżką mnie pogania!!!!

Za gestami naturalnie u Antka przychodzą słowa. Oczywiście na razie niedoskonałe, pierwsze lub ostatnie sylaby , ale już coraz bardziej zrozumiałe, nie tylko dla mnie. W dzień po wprowadzeniu gestu sam mam nie tylko najbardziej samodzielne dziecko wśród trzylatków...ale też dziecko, które się kłóci głośno wołając " saaaa, saaaa".

Z tym kursem SJM to w sumie też  wielka sprawa jest. Od 7 października co poniedziałek spotykamy się z p. Eweliną. Na 3 godziny!!!! Nie uwierzyłabym w życiu że tak mogą ręce boleć i się plątać!!! Wychodzimy po 19 i boli mnie każde połączenie nerwowe w mózgu ( i to nic że podobno mózg nie boli, mnie od tej koncentracji boli!). Wychodzą też wszystkie deficyty matki na powierzchnię, mimo , że od czasów podstawówki trochę już minęło i matka myślała że pokonała te swoje liczne dys... w sposób jakoś tam funkcjonalny.
A guzik z pętelką. Skrzyżowana lateralizacja sprawia że łykam gesty w " lustrzanym odbiciu". , zanim załapie z której strony się rękę ustawia mija wieczność. Na początku myślałam , że jak już się nauczę literować alfabet to reszta pójdzie z płatka...Matka,marzysz!!! Po pierwsze nie tak łatwo jest przeliterować wyraz, nawet jak się zna " literki" gdy zawodzi planowanie ruchu. Co z tego że ja w głowie mam literkę jak na trasie głowa- ręka wszystko się kiełbasi a ręka żyje własnym życiem?
Ale gdy już poprawia się praksja i te ręce jako tako współpracują to nagle okazuje się , że poprawne przeliterowane wyrazu ni w czorta nie wyjdzie bo ja przecież mam dysgrafię, dysortografię, dyskalkulię i parę innych dys....
Tak więc literowałam już " jeża" pisanego przez " rz"...
A najgorszy jest ten moment gdy trzeba się przedstawić, żeby nie było zbyt łatwo to na rozgrzewkę z użyciem obojga imion. No super : Małgorzata Agnieszka Dziewońska- Bajkiewicz....Po takiej rozgrzewce mam już nadwątlone wszystkie styki w mózgu i przeklinam dzień w którym coś mi odpaliło w USC i wybrałam nazwisko łączone!!! Jeśli przyjdzie mi mieć kiedyś innego męża ( tfu, tfu  przez lewe ramię) to Lis, Kot albo Ryc ( a tak, Rydz się przecież pisze).

Te moje oporne zmagania z językiem migowym to jednak bardzo cenna lekcja. Nie tylko dlatego, że dostaję narzędzie które mój syn tak pięknie wykorzystuje do komunikacji. W gratisie to kursu mam lekcje z rozumienia Antosia. Nie tylko " werbalnego". Ile razy kazałam mu coś ponieść, przekręcić, podrzucić? No ile? Dużo. A przecież mam w każdej diagnozie Antka jak byk: " rączki słabe". No mam, ale wiedzieć a czuć to jest jednak różnica!!! Dopiero teraz zaczynam rozumieć jak wielka to frustracja gdy się wie jak coś wykonać, próbuje się to zrobić a nijak nie wychodzi. Chodzi nas na kurs w sumie 7 osób związanych z Antosiem i każda z nas ma " coś", jakiś problem z wykonaniem czy zrozumieniem. A Antoś ma zazwyczaj wszystkie te problemy na raz. Bo i z ciałem i z uwagą, koncentracją, rozumieniem, planowaniem ruchu, sprawnością raczek, zmysłami....
My się na kursie śmiejemy w wesołej atmosferze gdy któraś z nas " wygina śmiało ciało". A potem idziemy do domu i spoko, dajemy radę. Kurs jest raz w tygodniu , nawet powtarzając codziennie nie jest to jakaś gigantyczna czasoprzestrzeń w której zmagamy się ze swoimi słabościami. A Antek nie ma takiej regulacji. Nie ma problemów w poniedziałki od 16-19 tylko nieustannie i ciągle zmieniające się...
Autentycznie podziwiam tego chłopaka , za ciągłe próby,humor i postępy. To naprawdę nie jest takie łatwe borykać się dzień w dzień ze swoimi ograniczeniami.



Ale to już temat na nowy wpis, diagnostyczny, bo w tej kwestii sporo się zadziało.


sobota, 5 października 2013

Taka sytuacja: ŻARŁOSTACJA!!!



To już jutro!!! Aaaaaa!!!
3 miesiące przygotowań i organizacji, tydzień przy garach i proszę!
Już jutro druga edycja Żarłostacji.  To pyszna i rodzinna impreza. Pyszna, bo 13 blogujących kucharzy, członków Opolskiej Blogosfery Kulinarnej zaserwuje na pikniku to co jesień ma w swojej ofercie najsmaczniejszego. Rodzinna, bo całe rodziny będą mogły biesiadować i smakować, leniuchować i odpoczywać. Akademia Szkraba podejmuje się zapewnienia atrakcji dla milusińskich. W ramach pikniku przewidziane jest mnóstwo atrakcji dla małych i dużych: gry i zabawy, konkursy z wypasionymi nagrodami, warszataty. Będzie można zrobić świece, Kinga Paruzel będzie z maluchami zdobić muffinki, będzie można nauczyć się robić ozdoby na szydełku, dokształcić dietetycznie u Iwony Wierzbickiej, posłuchać o energii pożywienia a nawet zasięgnąć rady z aranżacji kuchni w namiocie DOM EXPO. Mało? to jeszcze warsztaty piwowarskie będą!I koncercik na koniec, a w międzyczasie wymiana książek.













Będzie pachnąco, kolorowo , pysznie i jesiennie. I to w doborowym towarzystwie, bo gotujących blogerów poznałam jako najbardziej zakręconych i zwariowanych, serdecznych ludzi.



Dla nas to również rodzinna impreza. Będę całowała ziemię po której chodzi Antosiowy Tato i zdecydowanie należy mu się order dla Wspaniałego pomocnika. Tatko umył i wyparzył w pierony słoików, pokroił kilkanaście kilo warzyw, ubrudził sobie łapki sokiem z aronii a na koniec je leciuchno podpiekł obdzierając ze skóry gorącą paprykę. Byłam pewna , że po wczorajszym pichceniu będzie miał dość Żarłostacji na lata. A dziś zdolny i pomysłowy Tato uznał , że papierowa kartka z nazwą bloga to obciach i takie cudo- pasujące do palet i skrzynek, które są nieodłącznym elementem dekoracyjnym Żarłostacji zmajstrował:



















Hania, rzecz jasna pichciła ze mną. Zresztą inaczej być nie moglo skoro jednym  z oferowanych przez nas produktów jest " Mus zimowy mojej córci"- autorski wynalazek Hani przed laty, kiedy to robiłyśmy przetwory w ilościach hurtowych. Hania wówczas siedziała- krasnoludek mały- na blacie i pomagała. I jakoś tak , nim się obróciłam ze słoikami wsypała do musu jabłkowego rodzynki i przyprawy które leżały na blacie. Okazało się, że zmontowała bardzo smaczne połączenie i do dziś jest to ulubiony mus z którym Hania zajada naleśniki.

Czasy kiedy robiłam kilka tysięcy słoików rocznie minęły wraz z narodzinami Antosia. Ten w ogóle nie był zainteresowany miejscówką na blacie, za to bardzo interesowało go rozwalanie, wyrzucanie i tłuczenie słoików. A w tym tygodniu stała się rzecz niesamowita.

Antoś sam zakasał ręce do pomocy. Z własnej woli!!! Najpierw pomagał układać słoiki, potem mył je ze mną. Kosztował, przynosił warzywa i owoce. Dziś doprawiał ze mną. Przez to nutella śliwkowa jest ciut bardziej rumowa w smaku niż zwykle a imbirowy mus dyniowo-pigwowy jest dla smakoszy słodyczy. Ale to on sam wsypywał składniki, mieszał i nakładał do słoików.Podczas pasteryzacji wypowiedział wiele razy wypowiedział ' onień, onień"- czyli pokazywał mi palniki kuchenki! Nawet nie podejrzewałam, że Antoś będzie kiedykolwiek tak zainteresowany i skupiony w kuchni. Nie sądziłam że mogę mieć tyle frajdy i radości z pomocy Antosia!!!


 Uwierzycie, że zrobiliśmy dziś ponad 100 słoików i poszło nam to przyjemnie, sprawnie i bez strat????Przygotowaliśmy więc:
Sok z winogron
Sok z aronii
Sałatkę z selera
Cukinię pana Stanisława
Chutney warzywny
Grillowaną paprykę bez skórki w zalewie
Śliwkową nutellę
Zimowy mus mojej córci
Imbirowy mus z dyni i pigwy




Hania nie umie się już doczekać jutrzejszych warsztatów z babeczkami, na poprzedniej edycji wygrała konkurs na pizzę, więc i tym razem liczy że się obłowi. Antoś od rana powtarza " ssssssss" i pokazuje gest " latać", bo na placu przy Kofeinie stoi makieta samolotu. Ja cieszę się bo robię coś bo bardzo lubię, co sprawia mi mnóstwo frajdy, w fantastycznym towarzystwie i jeszcze mam możliwość uzbierania grosika na Antosiowe subkonto. Antosiowy Tato niby nie znosi pitraszenia ale z wielką ochotą pomagał przy wekowaniu:) Jutro całą rodziną będziemy się piknikować:)
Taka sytuacja: Żarłostacja!
Przyjdziesz?