czwartek, 20 czerwca 2013

A na drugim froncie walki trwają

Na 8 rano stawiliśmy się w Prodeste.
Okazało się, że matka głowę zostawiła w łóżku a zestaw zmiany odzieży w przedpokoju.
Na szczęście p. Monika i p. Marlena przejęły Antulka a matka mogła wykonać stategiczny odwrót po zapas na mokre chwile.
Po zajęciach w Prodeste Antoś wyraził swoje szczere oburzenie, że p. Marlena nie jedzie z nim jak zwykle do żłobka i jawnie się awanturował. Na nic tłumaczenia, że ani p. Marlena dziś nie może ani my do żłobka nie jedziemy tylko na terapie do Fundacji Dom. Obecność Pań Wolontariuszek jest niezbędnym elementem spokojnego wyjścia z Prodeste i przyjemnej podróży, zdecydowanie bardziej potrzebnym niż matka za kółkiem.
Na szczęście p. Monika dziś wypracowała z Antosiem kolejny krok milowy w komunikacji i matka w windzie rysowała Antulkowi kolejność zdarzeń. Wreszcie!!!! Jeszcze nie wiem jak dobrze u nas ten system się przyjmie, ale jeśli będzie szło jak dotąd to jesteśmy uratowani!!! Bo jednak nie zawsze czlowiek ma piktogram na każdą okazję pod ręką, zaś kartkę i dlugopis owszem.

O 9.15 byliśmy już pod Fundacją Dom, szybkie przekazanie Antosia w ramiona naszej p. Ewy ( neurologopedy) i wsteczny po Hanię do przedszkola, bo o 10 Hania zaczynała zajęcia SI.

Wpadam przed godziną 10 na przedszkolny plac zabaw. Żar się z nieba leje, z oddali już widzę, że Hania na głowie nie ma ani jednego suchego włoska. Ale coś jeszcze widzę. Kolega z grupy, K. leje Hanię. Pani wychowawczyni interweniuje, Hania się broni.

Podbiegam i staram się pomóc. Uspokajam Hanię i zarazem staram się porozumieć z K. co się dzieje. Bo coś dzieje. K. bije, owszem. Zwłaszcza Hanię, to fakt. Ale K. ma też Zespół Aspergera. I to jest fakt który wiele tłumaczy.

Po dłuższej chwili udaje się wyjaśnić przyczynę konfliktu jednoczesnie ratując K. przed komarami, które doprowadzają chłopczyka do szału. Rozumiem. Naprawdę rozumiem. Osiągamy kompromis i umowę. K. zawsze będzie głośno mówił Hani , że nie chce z nią biegać, Hania wtedy nie będzie go gonić. Mamy przeprosiny.Niby jest ok.

Hania nie płacze. Skąd. Przywykła już.
Pyta tylko dlaczego K. chce ją zabić.
...
Dlaczego K. mówi, że ją nienawidzi i ma przestać istnieć?
...
Pani wychowawczyni na boku mówi, że ostatnio musi Hanię motywować do obrony przed K., bo Hania już się totalnie wycofala, boi się K., schodzi mu z drogi.
Bez sensu. Totalnie bez sensu.

Wsiadamy do auta, rozmawiamy z Hanią. Hania rozumie. Ja ją rozumiem. Wszystko obie wiemy.
I co z tego?

Docieramy spóźnione na SI. Trwa druga część diagnozy. Obserwuję jak moja córeczka ma problemy z trafieniem ręką w nos, nie potrafi wskazać miejsca w które terapeuta je dotyka. Czy to przez upał czy przez incydent z K? Nie wiem. Ale miesiąc temu potrafiła. O wynikach diagnozy będę rozmawiać z p. Gosią w piątek.
Wychodząc z Fundacji do Hani podbiega chłopiec. Nie mówi, dużo krzyczy, ale specyficznie macha raczkami.
Hania się mnie pyta dlaczego. Tłumaczę, że chłopiec ma autyzm.Hania ma szeroko otwarte oczy. " Znowu autyzm??? To wszyscy mają autyzm, mamo???"
Nie córeczko, nie wszyscy, podobno nie wszyscy.

Wsiadamy znów do auta, piekarnik, Hania się rozpływa , narzeka jak jej gorąco. Muszę ją odwieźć do przedszkola, bo muszę wrócić po Antosia. Teraz jest w Pogotowiu Terpeutycznym, ale za godzinę on zacznie terapię SI.

Odstawiam  Hanię do przedszkola. Wracam do Antosia. Antoś ciągnie resztką sił. Za ciepło. Ma wszystkie włoski posklejane i domaga się spania. Wsiadamy do auta, Maleńki zasypia w sekundę.
Dojeżdżamy do domu, wnoszę delikatnie umęczone upałem ciałko.

I zaczynam myśleć.
Wszystko wiem.
Wszystko rozumiem.
Nie mam żalu, naprawdę.
Przecież oboje i K. i Hania mają swoj zespół problemów , ktory po prostu w kontakcie iskrzy.
Ja to naprawdę wiem.




Ale jak ja czasem nie znoszę, nie trawię tych trzech cholernych literek. Po prostu czasem mam dość ASD. No wymiotuję nimi, chcę krzyczeć jak je słyszę i widzę.  Po kokardy, po szyję, po czubki włosów.
Nie często, w zasadzie to rzadko, ale za to cholernie mam dośc autyzmu i wszystkiego co z nim związane. Chciałabym zabrać czasem Hanię i uciec gdzieś na bezludną wyspę, z dala od autyzmu, ZA, ADHD i innych cudów i atrakcji. Na chwilę.

Jak znam nasze szczęście na bezludnej wyspie małpiatki radośnie brykały by po palmach kokosowych komunikując się Makatonem, a delfiny mialy by zaburzenia relacji. Na bank, bo takie nasze szczęście.

Ja- matka mam za duże stężenie autyzmu w autyzmie na dziś. Ja -matka martwię o Ciebie córeczko, bardzo. Wiem, że jesteś w najgorszej sytuacji, masz autuzm dookoła siebie całodobowo, nieustannie, cały czas wokół siebie. Nie masz przestrzeni na odpoczynek od tego autyzmu, choć sama go nie masz. I boję sie Kochanie, czy nie podjęłam złej decyzji gdy zaproponowałam żebyśmy wszyscy pojechali z Antosiem na turnus rehalibitacyjny.
Nie wiem kochanie, czy nie lepiej by było po prostu zostawić Cię z tatą lub babcią, byś odpoczęła, odetchęła chwileczkę...

1 komentarz:

  1. Chyba doskonale rozumiem Twoje obawy i że masz dosyć tych wszystkich skrótów, literek itd.
    Ja też ...

    OdpowiedzUsuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...