wtorek, 12 marca 2013

Wrażenia pokonferencyjne




Pokładałam ogromne nadzieje w udziale w tej konferencji. Nie pomyliłam się, to było naprawdę niesamowite doświadczenie.
Możliwość spotkania się, dla mnie- mamy tylko, z 303 ekspertami w zakresie komunikacji alternatywnej to było naprawdę wielkie przeżycie. Byli tam eksperci, terapeuci, prezesi fundacji, rodzice, ba- rodzina cała nawet była. Nauczyciele, pracownicy PPP...A wszystkich tych ludzi, całą 300 łączyła jedna kwestia. Pewność, że alternatywne formy komunikacji nie są " protezą mowy", tylko często jedyną szansą na szczęście i możliwość komunikacji dla dziecka z autyzmem.
Miałam okazję posłuchać przedstawicieli różnych metod, nurtów, a każdy z nich bardzo profesjonalnie podchodził do użycia AAC. I coś co mnie powaliło na kolana, skala zaangażowania. Na jednej sali zaleźli się ludzie którzy całe swoje życie zawodowe poświęcili by dzieci z autyzmem miały szansę na komunikowanie się  z otoczeniem, oraz rodzice, a nawet jeden chłopiec z autyzmem którzy dowodzili że starania specjalistów niosą za sobą większą jakość życia. Przede wszystkim dla dziecka z autyzmem, ale też dla jego rodziny.
Nie sądziłam , że można " przetłumaczyć" biblię na język obrazkowy.
Nie sądziłam, że dorosły człowiek z autyzmem, który niemal całe swoje życie był zamknięty w swoim świecie może tak fantastycznie podejmować starania w zakresie komunikacji.
Nie sądziłam , że jest w Polsce tylu wspaniałych, zaangażowanych fachowców. Profesjonalistów którzy naprawdę swoją wiedzą przecierają szlaki, często w niełatwych okolicznościach. Za te wszystkie doświadczenia bardzo dziękuję Pani Angelice Łasocha i Agnieszce Pilch ze Stowarzyszenia " Mówić bez słów". Oraz dr Joannie Ławickiej z Fundacji Prodeste, która również dała mi możliwość uczestniczenia w tej konferencji.


Angelika Łasocha, Stowarzyszenie " Mówić bez słów", Synapsis


Oprócz ogromnej dawki profesjonalizmu i merytorycznych informacji znalazło się miejsce na dyskusję. Nie zawsze przyjemną, bo też obejmującą ogrom niezrozumienia w społecznościach lokalnych dla komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Ale z tej dyskusji płynęły konkretne wnioski, propozycje zmian. Myślę, że ustalenia które padły wśród dywizjonu 303- 303 uczestników konferencji nie pozostaną bez echa i znacząco wpłyną na zmiany systemowe oraz codzienny, lepszy komfort życia naszych dzieci poprzez większą świadomość społeczną w aspekcie AAC.

Kilka wystąpień wyjątkowo zapadło mi w serce.
Te, obejmujące pracę z dorosłymi autystami udowadniają, że da się, że zawsze można coś fajnego zrobić dla człowieka, nawet mającego ogromne problemy jeśli tylko jest element dobrej woli i szacunku ( wielki podziw dla Pracowni Rzeczy Różnych z Synapsisa w Warszawie).
To, obejmujące kwestię samoświadomości u dziecka z autyzmem uderzyło mnie po głowie bardzo. Zwróciło moją uwagę na czyhające problemy w dalszym rozwoju Antosia i utwierdziło w przekonaniu, że autyzm- autyzmem, ale jednak nasze dzieci to dzieci ze swoimi charakterami, odczuciami, pragnieniami, takimi samymi jak inne dzieci, tylko czasem zwielokrotnionymi przez autyzm. I żeby mi tego nigdy autyzm Antosia nie przysłonił.

dr Joanna Ławicka, Fundacja Prodeste


Te, obejmujące aspekt praktyczny pokazały mi że jedyną granicą w komunikacji jest granica wyobraźni i kreatywności osoby pracującej z dzieckiem. Po jej przekroczeniu wszystko jest możliwe, nawet nauka języka angielskiego na religii i na odwrót. Z największą korzyścią dla dzieci.
To, p. Ewy, opowiadające o jej synku Hubercie rozczuliło mnie ogromnie i pokazało wiele wspólnych płaszczyzn. I dało mnóstwo nadziei.

Obejrzałam mnóstwo filmików, poznałam wiele dzieci i w jednym się upewniłam. Niezależnie od skali zaburzeń i rodzaju chorób sprzężonych, z którym dziecku z autyzmem przechodzi nieraz się borykać to jednak każde, ale to absolutnie każde dziecko jest w stanie się komunikować. Nie tylko poprzez wskazywanie swoich podstawowych potrzeb życiowych ale również przez artykulację swoich pragnień, odczuć, myśli. Każde dziecko może być szczęśliwe, jeśli tylko da mu się na to szansę i odpowiednie narzędzia.

I w jeszcze jednej kwestii się upewniłam. Idziemy dobrą drogą. Wykorzystujemy najlepiej jak można szansę, którą dał nam młody wiek Antosia i wielorakie formy oddziaływania na jego rozwój, jakie stosujemy.
Jesteśmy w najlepszych rękach, to wiem od dawna, mam okazję widzieć dwunożny i uśmiechający się dowód na to codziennie u siebie w domu.
A jednak zamurowało mnie gdy posłuchałam podczas dyskusji głosów jak wielu rodziców musi walczyć by ich dziecko mogło porozumiewać się za pomocą gestów czy PECS. I jak wielkie mamy szczęście że specjaliści którzy prowadzą nas od samego początku stosują najlepsze metody jakie istnieją. W poszanowaniu osoby dziecka, dobierając je indywidualnie w najlepszym interesie Małego Człowieka i jego rodziny.

I odwrotna sytuacja z którą spotkałam się na konferencji. Choćby najlepszy specjalista opracował najlepszy program do rozwoju komunikacji dla tego jednego, jedynego dziecka to się nie może udać jeśli nie będzie wsparcia w społeczności w której dziecko przebywa. Zaangażowanie rodziców, dziadków, przedszkola czy szkoły w realizację alternatywnych form komunikacji jest gwarancją sukcesu.

Dziękuję bardzo za ciepłe przyjęcie nas z Antosiem w roli wykładowców. Wyjątkowo niepewnie czułam się za mikrofonem, zwłaszcza przed tyloma ekspertami którzy o AAC wiedzą wszystko. A jednak Antoś dostał wiele oklasków, rozśmieszył wraz z Hanią niejedno oblicze.

Jakimś cudem grzywka mi nie stanęła dęba z nerwów!

Po wystąpieniu podeszło do mnie wiele osób z zapytaniem czy przyjadę do ich miejscowości opowiedzieć o Antosiu. Takie słowa oczywiście przyjemnie łaskoczą moją próżność, ale...budzą też duży niepokój. Bo to znaczy, że nadal jest dużo środowisk które negatywnie traktują AAC, pewnie sporo lekarzy i terapeutów których jedynym celem z terapii dziecka jest mowa. I pewnie stąd opory rodziców przed wprowadzeniem gestów czy piktogramów. I wiem, że trzeba dużo rozmawiać, pokazywać szczęśliwe przykłady fantastycznych dzieciaków, które komunikują się uśmiechnięte. Trzeba wyciągać książki wyborów z piktogramami z szafy, odkurzyć komunikatory które często w placówkach są, ale nieużywane, trzeba szkolić nowe kadry z otwartymi umysłami i pomagać rodzicom podejmować decyzje.

Myślę, że ta konferencja będzie miała ciąg dalszy.

Jeszcze jedna rzecz mnie uderzyła. Wybaczcie prywatę, no ale...cały czas piszę o swoich doświadczeniach. Jestem mamą , która stosunkowo krótko, bo tylko 1,5 roku siedzi w tematyce autyzmu i komunikacji AAC. A jednak nie było dla mnie metody która byłaby dla mnie całkowicie obca, nieznana. Bo tak mnie, mamę przeszkolono w ramach terapii mojego dziecka. I kiedy tak stałam z tyłu i patrzyłam jak do dr. Joanny Ławickiej ustawiają się kolejki, gdy guru polskiego autyzmu- dr Michał Woroszewski, Prezes Fundacji Synapsis ją przytulał z gratulacjami, nie tylko odczytu ale całości dokonań to po raz pierwszy nabrałam ogromnej wdzięczności że mieszkam w Opolu. Że mam możliwość korzystać z tego doświadczenia, placówki tak uznanej w Polsce.
Dotąd byłam wdzięczna jako mama, ale też miałam prawo być nieobiektywna. Ogromny postęp Antosia jest  siłą napędową w moim życiu, więc mam święte prawo go odbierać intensywniej. W sobotę Antoś(i moja opinia na temat naszych sukcesów) został wystawiony na ocenę 300, najbardziej profesjonalnych specjalistów w zakresie AAC w Polsce. Egzamin zdał nasz mały szelma na piątkę z plusem. Spotkał się z ogromną sympatią i podziwem dla jego dokonań. To jest ocena obiektywna.

Ale jest jeszcze fajniejsza. Kiedy wróciłam Antoś już spał. O 5 rano przywędrował do naszego łóżka, uśmiechnął się, przytulił policzkiem do mojego szepcząc " mama". Nie tylko ja, cała sala która widziała filmik z okresu przed wprowadzeniem terapii u Antulka widziała, że gdyby nie AAC taka sytuacja mogłaby nigdy nie mieć miejsca...

3 komentarze:

  1. Gratuluję Antosiowych wyczynów i postępów i Twoich występów:) Może i u nas się sprawdzi mówienie obrazkami? Wciąż jesteśmy przed Makatonową randką, a ja już się doczekać nie mogę.
    Fajna z Ciebie Mama:)No i grzywka niczego sobie;)
    Pozdrawiam ciepło. Fajnie, że wróciłaś:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Wiem o czym piszesz, taki postęp jest jak miód na serce. Jak sobie pomyślę dziś jak było kiedyś... codziennie dziękuję za ten cud :)
    Nie znam dokładnie metod niewerbalnych, ale podejrzewam, że ta awersja i niechęć do tych metod wynika jedynie z negacji diagnozy. Przyznanie, że dziecko do normalnego funkcjonowania potrzebuje obrazków lub znaków jest jak zakup wózka inwalidzkiego - przyznanie, że bez tego sobie nie poradzi. Myślę, że to właśnie to jest hamulcem, a nacisk wywiera wtedy odwrotny skutek. Potrzeba czasu i przykładów jak Antulek :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Gratulacje serdeczne Gosiu. Po przeczytaniu poprzedniego posta już wiem skąd te urocze cienie pod oczami u Ciebie ;P

    OdpowiedzUsuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...