poniedziałek, 25 marca 2013

Taka karma

2009 rok. Jakiś wykładowca nie dojechał na wykład, więc pakujemy się z koleżanką ze studiów na kawę. Zajęcia mieliśmy tak dziwnie, bo kilka kierunków łączonych. Tak więc historyk wylądował na kawie z pedagogiem specjalnym. I zaczyna się rozmowa o pracy. Niedobrze, oj bardzo niedobrze. Okazuje się, że koleżanka jest totalnie zafiksowana na punkcie rozwoju dzieci, zaburzeń. Niedobrze, bo ja generalnie wówczas uważałam, że psychologowie dziecięcy to banda popaprańców, która sama nie będąc do końca normalna każdemu dziecku jakiś problem wynajdzie. Koleżanka się nawet ze mną zgadza, ale zaznacza że ona jest pedagogiem, praktykiem- nie teoretykiem akademickim, pracuje w poradni dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. I że normy rozwojowe są nieubłagane.
Słucham ponad godzinnego wykładu o dzieciach z autyzmem, o zupełnie innym świecie, o problemach o których istnienia w ogóle nawet dotąd nie podejrzewałam.
To oczywiście bezpośrednio mnie nie dotyczyło. Hania miała wówczas chyba z 10 miesięcy, Antoś nawet nie był jeszcze planowany. Ale twardy dysk w mojej głowie koduje to co z taką pasją opowiada koleżanka.
Potem temat rozmowy automatycznie schodzi na dzieci. Chwalę się słuchem absolutnym mojej córki. Koleżanka ostro polemizuje, że wcale niekoniecznie, że to jednak może być nadwrażliwość dźwiękowa u Hani. Że zaleca ostre przyglądanie się rozwojowi Hani. Dziękuję za radę... a swoje wiem. Wszyscy psychologowie to banda...itd:)
Joanna jest pedagogiem. Może dlatego ma rację. Z mojego doświadczenia przerażająco często. A w przypadku Hani zawsze.

2011 rok. Jesteśmy z Antosiem na rehabilitacji. Antoś ma ot taką sobie zwykłą asymetrię ułożeniową  Bobathujemy się więc zawzięcie. Obok nas ćwiczy terapeuta z dwuletnim chłopczykiem. Chłopiec wije się jak wąż, wyrywa, bardzo protestuje.
Pytam naszej terapeutki dlaczego, czy jego te ćwiczenia bolą?
Odpowiada mi , że poniekąd. Ma autyzm. I dużą nadwrażliwość dotykową.
Jeszcze wówczas nie widzę podobieństw w buncie Antosia na ćwiczeniach. Nie, na to jest za wcześnie, Antoś ma dopiero 5 miesięcy. Wcześniej ćwiczył Voytą. No a przecież każde dziecko które doświadczyło kontaktu z Voytą ma prawo mieć uraz do rehabilitacji.

2011. Dokładniej maj. Hania od roku ma gigantyczną fascynację cyklem książeczek o Basi. I właśnie dostała kolejne tomiszcze pt " Basia i przedszkole".

Wtedy cieszę się, że w dzisiejszych czasach zdarzają się jeszcze mądre książki dla dzieci. Takie które nie tylko bawią , ale też wychowują. I podoba mi się , że tuż przed pójściem Hani do przedszkola nasza córcia zapoznaje się z istnieniem dzieci, które zachowują się inaczej. I to od swojej idolki- Basi. I że fajnie, że Hania po lekturze książki też by się z Anielką - dziewczynką " dziwnie" się zachowującą- pobawiła. Fajnie, że są jeszcze książki które uczą tolerancji.
Dziś znów czytałam tę książkę Hani przed zaśnięciem. Dam sobie rękę i nogę uciąć, że Anielka ma cłlościowe zaburzenia rozwoju. Nawet jeśli autorki, pisząc tę postać nie znały w ogóle takiego pojęcia. 

2011. Maj. Spotykamy się z Hanią, Jaśkiem i Monią. Hania mówi, że prawdopodobnie Jasiek ma Zespół Aspergera. Kochana, niemożliwe!!! Na poczekaniu wymyślam 1000 i 1 powodów dla których zachowanie Jaśka jest zupełnie " normalne". A ponadto takie rzeczy to wiesz...w encyklopediach, na wikipedii. Ale jak chcesz dam Ci namiar na koleżankę ze studiów od dzieci z autyzmem. Chciała. Dobrze, że chciała...

Październik 2011. Autyzm jest bardziej rzeczywisty i namacalny niż kiedykolwiek.Bynajmniej nie wirtualny i nie encyklopedyczny. Mamy go w domu, choć jeszcze nie tak ostatecznie nazwany. Uruchamiam bazę kontaktów. Mama Kacpra i Kai pracuje z dziećmi z zaburzeniami w szkole, podaje namiary. Piszę na fejsie do koleżanki ze studiów. Zapisuję Antosia na diagnozę. A przed oczami miga mi wykład sprzed 2 lat Joanny. Jej słowo- objaw, a od razu do tego migawka z zachowania Antosia. Pasuje. Jak ulał. Reszta to tylko nomenklatura. 

Po kolei wyrastają inne dzieci z autyzmem. Jak grzyby po deszczu. Nie miałam pojęcia, że jest ich tyle!!!
Cyprian, Ola, Kuba, Adaśko, Artur, Jasiek, Franek, Malwinka, Jaś 2. To żadne wirtualne postacie, to dzieci poznane rzeczywiście, dotykowo, wokół nas, i to tylko w przeciągu pierwszego pół roku naszej przygody z autyzmem. Dziś ta lista jest przerażająco długa. Statystyki mówią, że 1 dziecko na 88 ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Albo te statystki są ciut zaniżone, albo wszyscy autyści w tym kraju postanowili zamieszkać gdzieś wokół nas...

Luty 2012. Impreza urodzinowa u " siostry chrzestnej" dzieci. Sielska atmosfera, mnóstwo ludzi. Antoś przytula się do obcego kompletnie faceta. Pakuje mu się na kolana i zaczyna z nim bawić. Ja w bek. Jak ostatnia wariatka, ryczę jak na chińskich kreskówkach, strumieniami do przodu. Facet zdezorientowany. Tłumaczę, że to dla mnie nowość. Że mój syn się zwykle tak nie zachowuje, że zwykle jest bardziej nieufny do ludzi, a już zwłaszcza tych, których nie zna. A czemu?- pyta facet. Bo ma autyzm- grzęzną mi słowa w krtani. 2 godziny później podchodzi ten sam facet i pyta czy pomogę. Jego siostra w Australii ma synka z którym chyba też nie wszystko jest w porządku, ktoś coś wspomniał o autyzmie, ale tam jest masakra z jakimkolwiek działaniem. Czy mogę ich jakoś pokierować?
Trzy miesiące później Agnieszka, z Jasiem i Maksiem lądują w Polsce. Miesiąc później to już pewne. Jasio ma autyzm.

Czerwiec 2012. Autyzm u nas pełną gębą. Działamy na pełnym obrotach jednocześnie ucząc się z prędkością i lotnością jakiej nie kojarzę na żadnym innym etapie mojje edukacji.
Do naszego życia wkracza kolejna ważna książka. Tym razem jest to " Kosmita". Dla Hani staje się biblią, czytamy ją bez przerwy. Na szczęście Fundacja ING podarowuje nam dwa egzemplarze. Na szczęście, bo ten pożyczony od Prodeste jest zaczytany na śmierć, wstyd byłoby taki sfatygowany oddać. Książka pozwala nam " oswoić" autyzm, zwłaszcza dla Hani.
Chyba nieźle go przerobiła, bo kilka tygodni później " diagnozuje" koledze z przedszkola autyzm. Na placu zabaw przedszkolnym, w locie, mimochodem. I poniekąd mając rację. 

Kilka tygodni temu. Siedzę w poczekalni w naszej przychodni i czekam do naszego El Doktorre po jakiś świstek. Na kolana pakuje mi się Filip. Na oko Filip ma jakieś dwa latka z kawałkiem. Zaczepia mnie,więc zaczynamy się bawić. Babcia Filipka w szloch. " Bo wie Pani...on tak nigdy...".
Wiem proszę Pani, wiem, dobrze wiem. 
Ale co ja zrobię, że one do mnie tak zawsze na kolana? Taka karma!
Babcia szlocha już potężnie. Nigdy nie spotkała się z rodziną " innego takiego dziecka" jak Filip. Zazdroszczę poniekąd...

Również kilka tygodni temu. Nagrywamy z Joasią Ławicką audycję o autyzmie w radiu. Poza anteną pani redaktor mówi, że dla niej to kompletnie nieznany temat. Że nigdy ona, ani nawet jej dzieci nie miały kontaktu z dzieckiem z autyzmem. Pytam gdzie chodzi jej córka do przedszkola/ żłobka. Pada nazwa. Uśmiecham się i pytam do której grupy. Pada odpowiedź. Więc pytam czy to taka spokojna, drobna blondyneczka. Pani redaktor pyta skąd wiem. A bo widzi pani...nasze dzieci chodzą razem do żłobka, a ja pełniąc przez pewien czas rolę cienia dla Antosia poznałam pani córeczkę. Jak pani widzi autyzm jest bliżej niż się pani wydaje....

Nie wiem czy z naszych doświadczeń z autyzmem wyjdzie w przyszłości jakaś wymierna korzyść. Taka szersza niż dobro Antosia. Zresztą, szczerze powiedziawszy nie musi...Nie mam potrzeby zbawiania świata, a w całej mojej działalności na rzecz autyzmu jest też pierwiastek egoizmu. Bo zawsze mam przed oczami przyszłe życie Antosia.
Ale jedno wiem na pewno. To, że Antoś trafił akurat do nas to nie był przypadek. Nie ważne jak to nazwiemy, Bóg, los, przeznaczenie, siła wyższa...Jeśli jest gdzieś jakiś absolut który ma wpływ na nasze życie i poczynania to on zadecydował, żeby nasze życie powiązać z autyzmem. I to wcześniej niż pojawił się Antoś. to on zadecydował że Antosiowi będzie z nami dobrze a i nam z Antosiem. Że jest w tym jakiś cel, ja jeszcze nie wiem jaki, ale jest...Taka karma. 

Za kilka dni Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Nie przechodź obojętnie obok plakatów. Autyzm jest bliżej Ciebie niż Ci się wydaje....

A wyżej wymienione rozważania sponsoruje wywiad w ramach diagnozy funkcjonalnej Hani, dziś odbyty. Wcale nie wiemy czy Hania ma jakiś problem z kręgu ASD. Po prostu sprawdzamy.Bez paniki. 
Ale jedno wiem, długą drogę przez te półtora roku przebyliśmy. Cokolwiek w ramach tej diagnozy nie wyjdzie jestem spokojna. Już wiem, że będzie dobrze:)





5 komentarzy:

  1. Miałam dokładnie tak samo: w trakcie diagnozy nagle wokół nas zaroiło się od autystów. Myślę, że to tylko takie wrażenie, bo dobrze pamiętam, że jak byłam w ciąży, wokół widziałam same ciężarne ;)
    Ale z drugiej strony, jak już wiadomo, na co zwrócić uwagę, łatwo jest dostrzec charakterystyczne objawy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj tak, perspektywa ma znaczenie:) Ja się śmieje, że dzisiaj działam jak detektor:)

      Usuń
  2. A ja pamiętam z czasów studenckich, uczelnianych, wykładowych, jak nas urealniano, że autyzm dotyczy głównie ciężko upośledzonych dzieci. Nawet w pewnej mądrej książce tak napisano...
    Cóż. Myślę, że autyzm szykuje małą rewolucję w głowach "badaczy". I tak, jak piszesz- jest bliżej, niż myśleli.
    I nadal uważam, że nasze dzieci i my (choć nas jeszcze autyzm nie spowił) mają szczęście, że urodziły się teraz, a nie 20 lat temu...
    A ich lądowanie w naszych rodzinach.... chyba nie przypadek- też tak czasem myślę:) Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jednym z najtrudniejszych dla mnie doświadczeń to była lektura książki " Płacz bez łez". Wspomnienia rodziców dzieci diagnozowanych 20,30 lat temu. Nie doczytałam do końca, nie dałam rady...I uwielbiam XXI wiek, z całym jego dobrodziejstwem:)

      Usuń
  3. Dla mnie tez było szokiem gdy pojawiłam się w fundacji i zobaczyłam ilu nas jest... A mi się wydawało, że tylko nielicznych to spotyka, jak widać jest ich sporo i dziś też łatwiej mi ich dostrzec...

    i pozwolę sobie przytoczyć "Za kilka dni Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Nie przechodź obojętnie obok plakatów. Autyzm jest bliżej Ciebie niż Ci się wydaje...."

    OdpowiedzUsuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...