czwartek, 21 marca 2013

Diagnoza- rekapitulacja wtórna

Dokładnie rok temu, 21 marca 2012 r. zawitałam do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie celem odebrania diagnozy klinicznej Antosia.
Dokładnie wiedziałam po co tam jadę. Antulek od listopada pracował już z terapeutami, mieliśmy w diagnozie funkcjonalniej określone obszary mniej i bardziej zaburzone. Wiedziałam co usłyszę, wiedziałam, że Antoś nie ma Zespołu Aspergera, ani drobnych zaburzeń. Wiedziałam że stan Antosia jest poważny. Dlatego też na diagnozę do Warszawy pojechała ze mną teściowa. Chciałam by i ona miała możliwość porozmawiania ze specjalistami, obiektywnymi i rzeczowymi. Nie ukrywajmy, chciałam też by raz na zawsze została załatwiona kwestia tego czy Antoś ze swoich problemów wyrośnie, czy jest to wyleczalne. Wiedziałam co usłyszymy i chciałam by wszelkie wątpliwości zostały raz na zawsze rozwiane.
No to zostały. F.84- autyzm dziecięcy.
To była bardzo serdeczna i merytoryczna rozmowa z panią psycholog. Swoją drogą każdemu polecam diagnostykę w IPiN.
Po bardzo długim uzasadnieniu postawionej diagnozy zaczęła się ciepła i przyjazna rozmowa, pełna rad i wskazówek.
Od szczepień do badania.
Od subkont po dofinansowania.
Od Wczesnego Wspomagania Rozwoju po kształcenie specjalne, subwencje i jej wagi.
Potem moja teściowa rozmawiała z panią psycholog.
Na końcu pogratulowano nam refleksu i tego co już udało się dla Antosia zrobić.
Nic podczas tej rozmowy mnie nie zdziwiło. Nic nie zaskoczyło. Nie wzbudziło wątpliwości. Pani psycholog naprawdę mówiła tylko o naszym synku. Nic też nowego nie padło, wszystko miałam już " przerobione". Dlatego wyszłam z diagnozy spokojna, ale też jak " z boku". Nieobecna.
Teściową mocniej tąpnęło, dla niej to przecież była pierwsza taka rozmowa. Pamiętam tylko jak w łazience zapytała co będzie dalej. Po raz pierwszy nim pomyślałam odpowiedziałam. " Nie wiem mamo, naprawdę nie wiem"...

A potem pożegnałam się przed Instytutem z teściową, pojechałam poogarniać swoje zawodowe sprawy( bo wtedy jeszcze miałam zawodowe sprawy). Potem pojechałam przetestować instalację sensoryczną CUBE, którą Synanspis udostępnił do zwiedzania z okazji zbliżającego się Dnia Autyzmu.
O, to było doświadczenie które mną wstrząsnęło. Celowo weszłam tam by zrozumieć Antosia. Gdy wyszłam...cóż, pół godziny uzewnętrzniałam się Panu Kibelkowemu, a później wiele godzin miałam problemy z utrzymaniem pionu. Ludzie na mnie dziwnie patrzyli gdy się zataczałam na ulicy. Tak, nie udało mi się zrozumieć co myśli Antoś, ale po raz pierwszy poczułam się tak jak on czuje się gdy bodźce mu dokuczają. I wtedy coś pękło. Szłam po tej Warszawie na oślep i wyłam jak zwierzątko. Przez ten wirujący świat, przez ten mdłości i przez ten autyzm.
Nie wiem dlaczego tak zareagowałam. Naprawdę, nie potrafię tego logicznie wytłumaczyć. Autyzm - jak mi się wówczas wydawało- miałam przepracowany solidnie i skrupulatnie. Ja nawet ani razu nie pomyślałam wcześniej, że Antosiowi może dolegać cokolwiek innego niż autyzm. Byłam pewna. A jednak gdy miałam to na piśmie straciłam grunt pod nogami....
Jakoś udało mi się pozbierać- jak mi wówczas wydawało- szybko w kawałek i poszłam na spotkanie ze starym przyjacielem. Dziesięć lat się nie widzieliśmy " na żywo", więc spotkanie było długie, wesołe i przetykane przedwiecznymi, bo studenckimi opowieściami. Tylko raz mi się oczy zaszkliły gdy Michał zapytał co z moim synkiem, ale szybko się uśmiechnęłam i zaczęłam przekonywać że będzie dobrze, że Mały Człowiek działa.
Nie wiem tylko kogo wówczas przekonywałam, Michała czy siebie....

A potem pamiętam już urywki. Płaczącego męża w toalecie w domu. Ławkę pod naszym blokiem na której siedziałam z przyjaciółką i wyłam jednocześnie wypalając wagon papierosów. I pierwszy raz lęk o przyszłość Antosia. O to co będzie jak się nie uda.
Ten stan nie trwał długo, kilka dni...ale przypominał całkowite zawieszenie w próżni przerywane co jakiś czas atakami szlochu. I tylko nie umiałam sobie wytłumaczyć dlaczego w zasadzie ta rozpacz? Co się takiego zmieniło?
Minęło kilka dni i z charakterystyczną dla nas gracją w tym samym momencie wykrzyczeliśmy sobie z Antosiowym Tatą że nie, już dość, że coś k***a musimy wykombinować nim zwariujemy. Usiedliśmy z kalkulatorem, notatnikiem i chusteczkami i wymyśliliśmy plan B. Co zrobimy z naszą czwórką jeśli nie uda nam się oswoić autyzmu. Pełen biznesplan, merytoryczna opcja awaryjna.
I nagle poczułam się bezpiecznie. Nagle odeszły strachy i bolączki a wróciło samo życie, codzienny rytm, bez zadręczania się projekcją co będzie za 5, 10 i 15 lat. Oswoiliśmy rzeczywistość w ogóle, a teraz trzeba było się skupiać na szczególe.
Przez ten rok nie starałam się myśleć o przyszłości Antosia. Nie zastanawiałam się nad głębokością autyzmu, rokowaniami, wysoko czy niskofunkcjonującym aspekcie. Olałam testy, kryteria. Odrzuciłam mądre książki na długo. Spotkałam wiele dzieci z ASD ale naprawdę nigdy, przenigdy nie stawiałam w szeregu Antka i nie porównywałam skali jego zaburzeń. Robiłam swoje. Tak jak umiałam najlepiej. Albo na tyle na ile starczało mi sił. A czasem i ochoty. Tyle samo razy śmiałam się co płakałam. Tyle samo razy dostawałam motywującego kopa od Antosia do przodu, co i miałam ochotę rzucić to wszystko w pierony. Celem był kolejny dzień. Jeśli udało się go zamknąć bez strat w ludziach i psychice to było dobrze. Potem tydzień...
Im mniej myślałam tym lepiej działałam. A Antoś miał te wszystkie moje przemyślenia w serdecznie niskim poważaniu i również robił swoje. Czasem szybciej, czasem wolniej. Czasem z uśmiechem a czasem z wyjątkowym płaczem. Tak sobie szliśmy, do przodu i jakimś cudem razem. Cała czwórka.

Kiedy załatwialiśmy przedszkole dla autystów w Opolu Prezes Fundacji Prodeste w jednej placówce o naszym dziecku powiedziała " wysoko-funkcjonujący". Chciałam wstać i zaprotestować, ale na szczęście się powstrzymałam. A chciałam się kłócić głośno , bo po pierwsze wkurzało mnie wsadzenie Antosia do szufladki " wysoko" czy " nisko". A po drugie, pomimo największego mojego uwielbienia dla sukcesów Antosia, tych wielkich i maluteńkich jednak w głowie miałam punkt z którego wyruszaliśmy w tę podróż i cóż...no nie nazwałabym go funkcjonowaniem w ogóle, że o wysokościach nawet nie wspomnę.

Dopiero w Warszawie, na konferencji dotyczącej AAC, już po naszych wystąpieniach temat samoistnie wypłynął. Pani Prezes powiedziała, że film którym otwarłam wystąpienie wbił ją w fotel. Że nie zdawała sobie sprawy jak ogromną drogę przebył Antoś od czasu diagnozy. Jaki był punkt wyjściowy Antosia, bo zna tylko " aktualnego" Antka.
Szczerze powiedziawszy ja chyba też nie...stąd ten mój bunt.
Przedstawiam Wam nasz rok z autyzmem pod pachą w pigułce powstałej na potrzeby konferencji.
Nie wiem czy był to wystarczająco dobrze wykorzystany rok czy też nie. Dobry czy nie dobry. To był nasz wspólny rok. Naszej rodziny i Kolegi A. Innego, takiego samego  nie będzie. Był wyjątkowy.I dlatego bardzo za niego dziękuję.























Antoś jest wesołym i pogodnym chłopczykiem. Lubi broić, bawić się z siostrą, zaczepia ludzi i zaprasza do zabawy. Jak na 2,5 latka przystało i pokłócić się potrafi i ma w takich sytuacjach zadziwiająco wiele do powiedzenia.
A, i jeszcze jedno Antoś ma. Autyzm dziecięcy.

Półtora roku temu, gdy zaczynaliśmy naszą przygodę z autyzmem obraz Antosia był zupełni inny od dzisiejszego. Najlepiej obrazuje to filmik nagrany w czasie w którym podjęliśmy decyzję o diagnostyce.



Antoś był wówczas dzieckiem niemym. Jedyną jego formą komunikacji był płacz i krzyk. Ale już z jakiego powodu był to płacz...tego trzeba było się domyślać bo Antek w żaden sposób nie sygnalizował swoich potrzeb.
Sprawiał też wrażenie dziecka które niewiele rozumie, nie reagował na własne imię, nie było absolutnie żadnej płaszczyzny na której można by było z Antosiem złapać kontakt, zabawa z własnym dzieckiem była naszym wielkim marzeniem. Patrzyliśmy bezsilnie jak nasz synek ucieka od nas gdy czegoś od niego chcemy i uderza głową w kaloryfer. I wiedzieliśmy, że Antoś bardzo cierpi. W tym wszystkim gdzieś zaplątana była Hania, wówczas 3,5 letnia siostra Antosia, która chciała się z braciszkiem bawić i nie rozumiała dlaczego gdy podchodzi Antoś płacze i ją bije.

Mieliśmy ogromne szczęście trafić pod troskliwe skrzydła Poradni Prodeste w Opolu. W tydzień po odebraniu diagnozy funkcjonalnej rozpoczęliśmy terapię. I przyznam się szczerze, że byłam przerażona czytając plan terapeutyczny, gdyż kluczową w nim kwestię odgrywała komunikacja.
Patrząc na naszego syna miarowo uderzającego główką w podłogę przez kilka godzin dziennie my tej komunikacji nie wyobrażaliśmy sobie w ogóle. No bo jak rozmawiać z dzieckiem, które nie mówi, nie rozumie mowy, ba, nawet na nas nie patrzy. No i jak pracować na terapii z niemowlakiem , który nawet jeszcze nie chodził? Bo Antoś miał wówczas 14 miesięcy!
Szybko okazało się że komunikacja to nie to samo co mowa.
A pracować z niemowlakiem też można i to bardzo skutecznie.

Pierwszy miesiąc upłynął nam na przyklejaniu sobie nosa klauna, naklejaniu naklejek na twarz, malowaniu oczu i ust na bardzo kontrastowe kolory. I stanowczym zachęcaniu Antka do kontaktu wzrokowego. Wówczas nie wiedziałam do końca dlaczego nasi terapeuci tak usilnie pragną wypracować kontakt wzrokowy z Antosiem. Odpowiedź przyszła po miesiącu, kiedy to Antoś już pięknie patrzył się na nas i do naszego życia zawitały gesty Makaton.
Rzeczywiście, trudno byłoby pokazywać cokolwiek synowi rękoma gdy ten się na nas nie patrzył.

Nie mieliśmy dużych oporów w przyjęciu tej metody pracy. Zaufaliśmy terapeutom i uznaliśmy , że gdyby trafił nam się synek niedowidzący to uczylibyśmy się języka Braille. Gdyby Antoś nie słyszał uczylibyśmy się języka migowego. A skoro do naszego domu zawitało dziecko z zaburzeniami komunikacji to my musimy się nauczyć komunikacji alternatywnej, by do syna dotrzeć i dać mu narzędzia do komunikowania się.

Dlaczego właśnie Makaton, a nie inna metoda komunikacji alternatywnej, choćby piktogramy? Odpowiedź jest bardzo prosta. Bo wówczas na tą jedną jedyną Antoś zareagował, szybko okazało się że Antoś o wiele lepiej przyswaja słowo, gdy jest ono wsparte gestem.

Zaczęliśmy więc wprowadzać pierwsze, proste gesty. I zaczęły się schody. Początki wcale nie były łatwe i przyjemne. Trzeba było Antosiowi uświadomić, że użycie gestów, a więc skomunikowanie się z nami leży w jego interesie, jest po prostu dla niego opłacalne. Że płyną z tego realne korzyści. Więc nie raz, nie dwa i nie 10 mieliśmy napady płaczu i krzyków, gdy doskonale wiedzieliśmy że Antek chce się napić, ale czekaliśmy na gest z jego strony. To nie był łatwy czas, trzeba było uodpornić się poniekąd na płacz dziecka, nabrać pewności że nie dzieje mu się krzywda. Że ten płacz i krzyk to złość, tylko przekazywana w tak trudny sposób. Ale innego wówczas Antek nie posiadał.


Na szczęście już po kilku tygodniach Antoś chętnie zaczął używać podstawowych gestów „ jeszcze” i „ koniec”. Przyznam się uczciwie, że w pracy nad nimi wykorzystywaliśmy naturalne zamiłowanie Antosia do jedzenia. Nie potrafię nawet do tylu liczyć ile razy podczas jednego posiłku pytaliśmy Antulka czy chce jeszcze kotleta.

Pierwsze gesty wykonywane przez Antosia były bardzo proste i użytkowe. Jeść, pić, jeszcze i koniec. Oraz wskazywanie palcem. Wydawało by się żadna filozofia. A jednak okazały się być przełomowymi.



To niesamowite jak kilka prostych gestów rewolucjonizuje życie. Wskazywanie palcem przez Antosia i komunikacja prostych potrzeb nagle podniosła komfort naszego życia. Wreszcie wiedzieliśmy czego Antoś chce. Ale Makaton przyniósł nam też ogromną zmianę w samym Antosiu. Wraz z zwiększającym się zasobem gestów Antek był coraz mniej sfrustrowany, nerwowy, płaczliwy. Pojawiło się za to inicjowanie kontaktu, radość z realizacji tego co nam pokazał. I ogromna duma tego małego człowieczka gdy został zrozumiany, z radości potrafił nam- rodzicom bić brawo. Po pół roku od wprowadzenia terapii moje dzieci zaczęły się bawić. Razem!


W tym samym czasie odbywała się klasyczna terapia logopedyczna. Pomimo wielu starań i dobieraniu wielu środków Antoś ani razu nie powtórzył dźwięku wydawanego przez pieska czy kotka. Natomiast błyskawicznie opanował gest jazdy konnej czy kury. To upewniło nas, że na tym etapie rozwoju synka Makaton jest kluczowy dla naszej komunikacji.

Nie myślałam o mowie, naszym celem była coraz to lepsza komunikacja za pomocą gestów. Dlatego cała nasza rodzina zaczęła , jak to mówi moja córka „ machać rączkami”. Gesty weszły nam już na tyle w krew, że nawet gdy rozmawiam z innymi dziećmi automatycznie słowa wspieram gestem. Najszybciej i najlepiej gesty przyswoiła nasza córka, to ona z cierpliwością godną podziwu uczyła babcie i dziadka gestów. My przeszkoliliśmy przyjaciół i znajomych z którymi Antoś obcował. Po kilku tygodniach wszyscy wokół nas stosowali najprostsze gesty umożliwiające komunikację z Antosiem, zaś Antoś odkrywał że można się porozumieć z kimś innym niż mama czy terapeuta.





Rozstaliśmy się z naszym pierwszym logopedą. I drugim, i trzecim. Po prostu nie widzieliśmy sensu w słuchaniu tych samych płyt z odgłosami zwierzątek, których Antoś i tak za nic na świecie nie chciał powtórzyć. Z 4, 5 i 6 logopedą nawet nie zdążyliśmy zacząć terapii. Na moje pytanie czy znają Makaton byli zdumieni, że chcę wprowadzać „ protezy mowy” u dziecka które przecież może mówić. Że chcę z dziecka zrobić kalekę, która nigdy nie będzie mówiła, bo gesty na zawsze zastąpią słowo. Zaproponowano nam manualne torowanie głosek, a ja oczami wyobraźni zobaczyłam jak Antoś manualnie toruje sobie rękoma drogę ucieczki z gabinetu, bowiem nie istnieje żadna siła by Antosia do czegokolwiek przymusić. Prędzej sam zrobi sobie krzywdę niż pozwoli wykonać jakąś czynność na którą nie ma ochoty. Podziękowaliśmy uznając, że Antoś może i będzie mówił kiedyś , ale na pewno nie na tym etapie rozwoju i ważniejsze jest dla nas by Antoś szczęśliwie porozumiewał się gestami. Bez presji, że musi mówić.

Spokojnie poszerzaliśmy asortyment gestów. Część Antoś przyswoił w formie prawidłowej, część wykonywał po swojemu. Nie strofowaliśmy go , po prostu zwracaliśmy się do niego w prawidłowej formie gestu i zawsze ze słowem. Doszliśmy do 60 gestów w użyciu Antosia oraz 150 w rozumieniu. A co też dla nas było ważne, bardzo poprawiło się rozumienie mowy u Antosia, o ile nie leżało to w sprzeczności z interesami małego buntownika bez problemu wykonywał polecenie. Wydawało mi się , że piękniej być nie może. Mogłam z synem się porozumieć,pobawić, rozwój poznawczy Antosia posunął się mocno do przodu. A i łatwiej było nam budować relację gdy po prostu się rozumieliśmy.

I nagle, tuż przed 2 urodzinami, gdy zupełnie porzuciliśmy terapię logopedyczną wydarzyło się coś niezwykłego. Antoś zaczął gaworzyć. Tak naprawdę po raz pierwszy w swoim życiu. Na początku bardzo nieporadnie. Z czasem coraz wyraźniej, po kolei pojawiały się sylaby.

Nie marzyłam, że mój syn będzie kiedykolwiek mówił. Moim celem była komunikacja za pomocą gestów i piktogramów.
Nie potrafię więc nawet Państwu opisać uczuć które mi towarzyszyły gdy latem zeszłego roku usłyszałam słowo mama.
Co bardzo ważne, to słowo mama było zawsze skierowane do mnie i zawsze w jakimś celu, zwykle wiązało się z czułościami, przytulaniem lub przywoływaniem mnie.

A potem przyszło mi dziwić się coraz częściej. Nagle słowa zaczęły pojawiać się jak grzyby po deszczu. Na początku zniekształcone, zawierające tylko pierwszą bądź ostatnią sylabę. I na początku pojawiały się przy okazji użycia gestu. Kiedy pierwszy raz synek rozłożył raczki w charakterystycznym geście i powiedział „ nie ma” myślałam , że się przesłyszałam.
Ale jednak nie.
Gdy miesiąc temu potwierdzałam udział w tej konferencji planowałam pokazać Państwu filmik na którym Antoś mówi werbalnie wspierając się gestem. Nie udało się. Nie przewidziałam,że w ciągu miesiąca nakręcenie takiego filmiku będzie niemożliwym , ponieważ tam gdzie Antoś potrafi wypowiedzieć słowo już nie używa gestów.
Dziś milo mi poinformować , że mając 2,5 roku Antoś wypowiada 30 słów. Oraz liczy do 4.



Co jest dla mnie zupełnie niesamowitym, zawsze celowo, prawidłowo i świadomie używa słów.
Właśnie teraz pojawia się echolalia, ale ta rozwojowa, polegająca na naśladowaniu dźwięków, naśladowaniu intonacji zdania. Dziś Antoś naśladuje dźwięki 8 zwierząt, wreszcie, po niemal dwóch latach ćwiczeń. Nie czynił tego pracując z obrazkiem, słuchając płyt, a nawet obcując bezpośrednio ze zwierzętami. Za to dziś, gdy widzi kurę mówi „ ko-ko” i robi charakterystyczny, dość trudny do wykonania dla Antosia gest Makaton oznaczający kurę.




Teraz też rozpoczęła się intensywna terapia logopedyczna. To nasz 11 logopeda z którym Antoś zawiera znajomość. I wydaje mi się że ostatni. Bo jako jedyny w naszym mieście nie tylko nie krytykuje używania przez Antosia gestów Makaton, ale właśnie w tej chwili jest na szkoleniu I stopnia, by poznać metodę która w tak niesamowity sposób podziałała na naszego syna.

Jestem głęboko przekonana, że gdybym posłuchała naszego pediatry i poczekała z działaniami do końca 3 roku życia Antosia, poczekała na pojawienie się mowy to syn byłby wówczas w poważnych tarapatach. A najprawdopodobniej byłby dzieckiem upośledzonym intelektualnie. Gdyż nie miałby żadnych możliwości na rozwój poznawczy, społeczny, komunikacyjny. Gdyby nie mądrość terapeutów z Prodeste i ich decyzja o natychmiastowym wprowadzeniu gestów u 14- miesięcznego Antosia nie udało by nam się dziś cieszyć i być normalną , szczęśliwą rodziną. Antoś pewnie byłby nadal zamknięty w swoim świecie, gdzieś z dala od nas- pewnie jeszcze bardziej niż obrazował to pierwszy filmik. A nasza rodzina byłaby straszliwie pokiereszowana ogromem frustracji, krzyków, płaczu i strachu. Naszego i naszego synka Antosia.

To nie tylko moje obserwacje. Jako mama mam prawo cieszyć się każdym sukcesem syna i wręcz go wyolbrzymiać. Ale gdy lekarz neurolog do którego przyjeżdżamy raz na pół roku stwierdza że przywiozłam jakieś inne dziecko, że to nie jest Antoś to wtedy wiem, że nie tylko ja widzę zmiany. Gdy czytam re diagnozę Antosia to wiem, że Antoś poczynił ogromne postępy na każdej płaszczyźnie rozwoju. Gdy rozmawiam z naszą panią logopedką i mówi mi ona , że u Antosia mowa podąża za normą, rozwija się w naturalnej kolejności ( choć oczywiście z opóźnieniem) to nie chcę udawać że to jakiś cud, czy zbieg okoliczności.
To, że dziecko naprawdę bardzo poważnie zaburzone, na każdej płaszczyźnie rozwoju, dziecko nieme całkowicie dziś się śmieje, bawi, rozmawia zarówno rączkami jak i werbalnie to jest cud, ale cud wczesnej interwencji i wprowadzenia wcześnie alternatywnych metod komunikacji. To efekt ciężkiej pracy Antosia, jego terapeutów i nas samych. I wiara, że Antoś chce i potrafi się komunikować, trzeba mu tylko podać ku temu odpowiednie narzędzia. 

10 komentarzy:

  1. Odpowiedzi
    1. A byłam ciekawa czy ktoś w ogóle dotrwa do końca:D Dziękuję Bogusiu:)

      Usuń
  2. Kolejny przykład, że jak najszybsze rozpoczęcie terapii potrafi zdziałać cuda. Czekamy na kolejne sukcesy ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kiedy na początku naszej drogi koleżanka- terapeutka przekonywała mnie , ze wczesna interwencja działa cuda to nie wierzyłam. A działa!!!
      Pozdrowienia dla Julki:)

      Usuń
  3. Długo czytałem, ale w końcu dotrwałem do końca. Jest to dobry przykład jak można wiele zdziałać i osiągnąć dobre rezultaty. Cześć i chwała wam za trud i wytrwanie oraz wybranie tej właściwej drogi do sukcesu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję, że dotrwałeś:) to czy obraliśmy właściwą dorgę tak naprawdę okaże się za jakieś 15 lat, ale póki co cieszymy się, że mamy fajnego, radosnego syna, który ma nam wiele do powiedzenia. I jest to dla nas prawdziwy cud:)
      Dziękujemy za ciepłe słowa:)

      Usuń
  4. Brawo!!! Brawo!!! To wpis dla każdego rodzica :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj chciałabym, bardzo bym chciała, żeby inni rodzice, którzy sa w dołku po diagnozie zobaczyli, że jest życie po diagnozie. I to całkiem fajne:)
      Dziękujemy za odwiedzinki i słowa uznania dla Antulka:)

      Usuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...