sobota, 30 marca 2013

Słodkich Świąt

Kochani!




Wiosennych Świąt raczej nie ma sensu Wam życzyć,
nie wiem jak u Was ale u nas wiosna się pogniewała. Nawoływałem ją ostatnio
na podwórku ale od tego wołania teraz tylko gorączkę mam, a wiosny jak nie było
tak nie ma.

Więc skoro nie będą to słoneczne i ciepłe Święta, to niech chociaż będą zdrowe:)
I rodzinne, tak jak u nas, z babcią i dziadkiem i prababcią.
I wesołe.
A najlepiej słodkie i radosne, o taaaaakie jak u nas!!!
Życzę Wam wiele uśmiechu przez Święta!
I koniecznie dużo Czekolady!!!

Kiedy Was już nakryją na grabieży mienia czekoladowego to pamiętajcie!!!
Łup pod pachę i w nogi!!!

Szybko uciekajcie, bo oni też chcą czekolady!!!

A jak już zdążycie zjeść to niech sobie Was łapią, a co tam...
Zwykle promienny uśmiech łagodzi serca Wysokiego Sądu.
Ekspert Wam to mówi:)






I niech Zajączek do Was przykica, bo Mama coś mówi, że do nas przyjdzie z prezentami. Ciekawe czy da się go gonic jak Edka?:)

Wesołych Świąt Kochani!!!

Antoni B., Wielki Kradziej Czekolady ( według starszej posterunkowej Hanny B.)

Słodkich Świąt!!!

wtorek, 26 marca 2013

Jajo, kura i elektryczność

Piszę z tabletu, więc wybaczcie proszę moją ńiezborność literkową.
Pamietacie cegłę którą mąż mi udostępnił w leasing gdy jechałam na konferencję do Warszawy? No właśnie należy o cegle mówić w czasie przeszłym. Antoś znowu uśmiercił.
Dokładnie rzecz ujmując podlał zasilacz płynem jakowymś, oczywiście kompetnie nas o tym nie informując, bo i po co. Gdy poranna baja została zakłócona komunikatem o niskim poziomie baterii mama nieopatrznie włączyła listwę zasilajacą i wtedy pod naszym stołem można było spokojnie wiwatować " habemus papam" , bo pojawił się błysk oraz duże ilości białego dymu...
Cóż, cegła model stary, więc Tato dokonał reserchu na allegro. Na szczęście tylko 69 złotych plus przesyłka taki " nowy" zasilacz. To znaczy myślę, że to chyba względnie niewiele, ale chwilowo jakby bez różnicy, bośmy deczko spłukani.


Swoją drogą zastanawiam się jak Antoś to robi, że jest elektroodporny. To ile on już kabli skonsumował to naprawdę nie zliczę, nawet nasz królik nie miał tak imponujących parametrów. Notorycznie niszczy mi słuchawki do telefonu. Nawet teraz telefon ładuje się oparty o kubek, bo jak wtyczka od ładowarki nie jest czymś podparta to nie ładuje- ślady małych ząbków wskazują, że to raczej nie uroki starości. I jak, jak u diabła on podgryza te wszystkie kable pod napięciem i go nie pieści skoro ja nawet teraz słyszę urocze trzaski od ładowarki???

Dziś mąż w dom, to Antuliński mógł zażywać terapii do woli. Haniszcze pozostało w domu w Tatkiem. A na terapii się działo, oj działo.
W żłobku Antoś ponoć malował JAJO- jutro dostanę eksponat sztuki Antulkowej do rąk własnych.
Po drodze wałkował slowo JAJO na potęgę. Przypominam sobie, grzebiąc w pamięci , że gdy Hania miała nieco ponad 1,5 roczku na skutek wielkanocnego szału pisankowego też paplała ciagle jajo i jajo:) I o ile dobrze pamiętam to bylo pierwsze jej słowo " nieużytkowe", które nie służylo do realizacji jakichś tam celów. Z dwa miesiące na wszystko co okrągłe mówiła z namaszczeniem i powagą  OOOO! JAJO. A potem jak już ruszyła z mową, to teraz czlowiek się modli , żeby ta kurka choć na chwilkę skończyła gdakać.




Kto wie, może Antunio po siostrze pójdzie z estymą do jaja?:)
U pani logopedy...fiu fiu, no p. Anię to on nam dziś postanowił zaskoczyć. Gadał, potwarzał, jak chciał- a jak na Antka zadziwiająco dużo chcial- pokazywał na obrazku gdzie buty, gdzie krzesło, gdzie stół.
Pani Ania czyta bloga naszego, więc i do gustów Antulka się przygotowała na piatkę. Skoro Tosinek mial dziś wałkować zgodnie z planem części garderoby trza było awanturnika podejść pod włos. Wielka zabawkowa pralka w kolorze wściekłego różu wzbudziła wielki podziw u mlodego:) Prał więc namietnie spodnie, bluzy i czapkę. A potem ubierał, żeby uniknąć nieporozumień lalce, ale gumowej:)
Nie przestaje mnie zadziwiać kreatywność naszej p. Ani. Zawsze na Antulka w gabinecie czekają jakieś niespodzianki. " Program" jest i tak zawsze zrealizowany, ale tak elastycznie, pod upodobania Antulka, że Junior chyba dlatego tak biegnie na zajęcia z uśmiechem. Niby wszystko jest, nauka wymawiania słów, zdjęcia, obrazki, piktogramy, trochę gimnastyki buzi i języka...to co zawsze na terapii logopedycznej, koła nikt nie próbuje tu wynajdywać na nowo. Ale to wszystko ubrane jest w taką formę, że przez pół godziny mlody pracuje jak trusia, zaaferowany, grzecznie siedząc na krzesełku i wykonując z zaciekawieniem polecenia. Hm...miło mi poznać syna od tej strony:) Bo te drugie pół godziny to juz takie bardziej swojskie, szkodnikowo-awanturnicze:)

A na koniec kilka dialogów domowych...
Antoś toczy zaciekłe boje z Hanią o deskorolkę. Prawie się nie pobili ( fantastycznie jest na nich patrzeć gdy się kłócą). Nagle Hania do Antosia przemawia " Masz charakterek, Antosiu!".

Hm...bez wątpienia, ale skąd Smarkata tak dobrze o tym wie?

Oraz taka oto scenka
Z kuchni wydzieram się:
- Haaaania, zjadłaś???????
Taaaaak mamusiu!!!!
- To przynieś mi talerz do mycia!!!! Szybko!!!

- nie tym tonem, mamusiu, może trochę grzeczniej?!!


No tak, Wielkanoc idzie. Jaja się uaktywniły i nauczają.

A kura na to...NIEMOŻLIWE!!!





poniedziałek, 25 marca 2013

Taka karma

2009 rok. Jakiś wykładowca nie dojechał na wykład, więc pakujemy się z koleżanką ze studiów na kawę. Zajęcia mieliśmy tak dziwnie, bo kilka kierunków łączonych. Tak więc historyk wylądował na kawie z pedagogiem specjalnym. I zaczyna się rozmowa o pracy. Niedobrze, oj bardzo niedobrze. Okazuje się, że koleżanka jest totalnie zafiksowana na punkcie rozwoju dzieci, zaburzeń. Niedobrze, bo ja generalnie wówczas uważałam, że psychologowie dziecięcy to banda popaprańców, która sama nie będąc do końca normalna każdemu dziecku jakiś problem wynajdzie. Koleżanka się nawet ze mną zgadza, ale zaznacza że ona jest pedagogiem, praktykiem- nie teoretykiem akademickim, pracuje w poradni dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. I że normy rozwojowe są nieubłagane.
Słucham ponad godzinnego wykładu o dzieciach z autyzmem, o zupełnie innym świecie, o problemach o których istnienia w ogóle nawet dotąd nie podejrzewałam.
To oczywiście bezpośrednio mnie nie dotyczyło. Hania miała wówczas chyba z 10 miesięcy, Antoś nawet nie był jeszcze planowany. Ale twardy dysk w mojej głowie koduje to co z taką pasją opowiada koleżanka.
Potem temat rozmowy automatycznie schodzi na dzieci. Chwalę się słuchem absolutnym mojej córki. Koleżanka ostro polemizuje, że wcale niekoniecznie, że to jednak może być nadwrażliwość dźwiękowa u Hani. Że zaleca ostre przyglądanie się rozwojowi Hani. Dziękuję za radę... a swoje wiem. Wszyscy psychologowie to banda...itd:)
Joanna jest pedagogiem. Może dlatego ma rację. Z mojego doświadczenia przerażająco często. A w przypadku Hani zawsze.

2011 rok. Jesteśmy z Antosiem na rehabilitacji. Antoś ma ot taką sobie zwykłą asymetrię ułożeniową  Bobathujemy się więc zawzięcie. Obok nas ćwiczy terapeuta z dwuletnim chłopczykiem. Chłopiec wije się jak wąż, wyrywa, bardzo protestuje.
Pytam naszej terapeutki dlaczego, czy jego te ćwiczenia bolą?
Odpowiada mi , że poniekąd. Ma autyzm. I dużą nadwrażliwość dotykową.
Jeszcze wówczas nie widzę podobieństw w buncie Antosia na ćwiczeniach. Nie, na to jest za wcześnie, Antoś ma dopiero 5 miesięcy. Wcześniej ćwiczył Voytą. No a przecież każde dziecko które doświadczyło kontaktu z Voytą ma prawo mieć uraz do rehabilitacji.

2011. Dokładniej maj. Hania od roku ma gigantyczną fascynację cyklem książeczek o Basi. I właśnie dostała kolejne tomiszcze pt " Basia i przedszkole".

Wtedy cieszę się, że w dzisiejszych czasach zdarzają się jeszcze mądre książki dla dzieci. Takie które nie tylko bawią , ale też wychowują. I podoba mi się , że tuż przed pójściem Hani do przedszkola nasza córcia zapoznaje się z istnieniem dzieci, które zachowują się inaczej. I to od swojej idolki- Basi. I że fajnie, że Hania po lekturze książki też by się z Anielką - dziewczynką " dziwnie" się zachowującą- pobawiła. Fajnie, że są jeszcze książki które uczą tolerancji.
Dziś znów czytałam tę książkę Hani przed zaśnięciem. Dam sobie rękę i nogę uciąć, że Anielka ma cłlościowe zaburzenia rozwoju. Nawet jeśli autorki, pisząc tę postać nie znały w ogóle takiego pojęcia. 

2011. Maj. Spotykamy się z Hanią, Jaśkiem i Monią. Hania mówi, że prawdopodobnie Jasiek ma Zespół Aspergera. Kochana, niemożliwe!!! Na poczekaniu wymyślam 1000 i 1 powodów dla których zachowanie Jaśka jest zupełnie " normalne". A ponadto takie rzeczy to wiesz...w encyklopediach, na wikipedii. Ale jak chcesz dam Ci namiar na koleżankę ze studiów od dzieci z autyzmem. Chciała. Dobrze, że chciała...

Październik 2011. Autyzm jest bardziej rzeczywisty i namacalny niż kiedykolwiek.Bynajmniej nie wirtualny i nie encyklopedyczny. Mamy go w domu, choć jeszcze nie tak ostatecznie nazwany. Uruchamiam bazę kontaktów. Mama Kacpra i Kai pracuje z dziećmi z zaburzeniami w szkole, podaje namiary. Piszę na fejsie do koleżanki ze studiów. Zapisuję Antosia na diagnozę. A przed oczami miga mi wykład sprzed 2 lat Joanny. Jej słowo- objaw, a od razu do tego migawka z zachowania Antosia. Pasuje. Jak ulał. Reszta to tylko nomenklatura. 

Po kolei wyrastają inne dzieci z autyzmem. Jak grzyby po deszczu. Nie miałam pojęcia, że jest ich tyle!!!
Cyprian, Ola, Kuba, Adaśko, Artur, Jasiek, Franek, Malwinka, Jaś 2. To żadne wirtualne postacie, to dzieci poznane rzeczywiście, dotykowo, wokół nas, i to tylko w przeciągu pierwszego pół roku naszej przygody z autyzmem. Dziś ta lista jest przerażająco długa. Statystyki mówią, że 1 dziecko na 88 ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Albo te statystki są ciut zaniżone, albo wszyscy autyści w tym kraju postanowili zamieszkać gdzieś wokół nas...

Luty 2012. Impreza urodzinowa u " siostry chrzestnej" dzieci. Sielska atmosfera, mnóstwo ludzi. Antoś przytula się do obcego kompletnie faceta. Pakuje mu się na kolana i zaczyna z nim bawić. Ja w bek. Jak ostatnia wariatka, ryczę jak na chińskich kreskówkach, strumieniami do przodu. Facet zdezorientowany. Tłumaczę, że to dla mnie nowość. Że mój syn się zwykle tak nie zachowuje, że zwykle jest bardziej nieufny do ludzi, a już zwłaszcza tych, których nie zna. A czemu?- pyta facet. Bo ma autyzm- grzęzną mi słowa w krtani. 2 godziny później podchodzi ten sam facet i pyta czy pomogę. Jego siostra w Australii ma synka z którym chyba też nie wszystko jest w porządku, ktoś coś wspomniał o autyzmie, ale tam jest masakra z jakimkolwiek działaniem. Czy mogę ich jakoś pokierować?
Trzy miesiące później Agnieszka, z Jasiem i Maksiem lądują w Polsce. Miesiąc później to już pewne. Jasio ma autyzm.

Czerwiec 2012. Autyzm u nas pełną gębą. Działamy na pełnym obrotach jednocześnie ucząc się z prędkością i lotnością jakiej nie kojarzę na żadnym innym etapie mojje edukacji.
Do naszego życia wkracza kolejna ważna książka. Tym razem jest to " Kosmita". Dla Hani staje się biblią, czytamy ją bez przerwy. Na szczęście Fundacja ING podarowuje nam dwa egzemplarze. Na szczęście, bo ten pożyczony od Prodeste jest zaczytany na śmierć, wstyd byłoby taki sfatygowany oddać. Książka pozwala nam " oswoić" autyzm, zwłaszcza dla Hani.
Chyba nieźle go przerobiła, bo kilka tygodni później " diagnozuje" koledze z przedszkola autyzm. Na placu zabaw przedszkolnym, w locie, mimochodem. I poniekąd mając rację. 

Kilka tygodni temu. Siedzę w poczekalni w naszej przychodni i czekam do naszego El Doktorre po jakiś świstek. Na kolana pakuje mi się Filip. Na oko Filip ma jakieś dwa latka z kawałkiem. Zaczepia mnie,więc zaczynamy się bawić. Babcia Filipka w szloch. " Bo wie Pani...on tak nigdy...".
Wiem proszę Pani, wiem, dobrze wiem. 
Ale co ja zrobię, że one do mnie tak zawsze na kolana? Taka karma!
Babcia szlocha już potężnie. Nigdy nie spotkała się z rodziną " innego takiego dziecka" jak Filip. Zazdroszczę poniekąd...

Również kilka tygodni temu. Nagrywamy z Joasią Ławicką audycję o autyzmie w radiu. Poza anteną pani redaktor mówi, że dla niej to kompletnie nieznany temat. Że nigdy ona, ani nawet jej dzieci nie miały kontaktu z dzieckiem z autyzmem. Pytam gdzie chodzi jej córka do przedszkola/ żłobka. Pada nazwa. Uśmiecham się i pytam do której grupy. Pada odpowiedź. Więc pytam czy to taka spokojna, drobna blondyneczka. Pani redaktor pyta skąd wiem. A bo widzi pani...nasze dzieci chodzą razem do żłobka, a ja pełniąc przez pewien czas rolę cienia dla Antosia poznałam pani córeczkę. Jak pani widzi autyzm jest bliżej niż się pani wydaje....

Nie wiem czy z naszych doświadczeń z autyzmem wyjdzie w przyszłości jakaś wymierna korzyść. Taka szersza niż dobro Antosia. Zresztą, szczerze powiedziawszy nie musi...Nie mam potrzeby zbawiania świata, a w całej mojej działalności na rzecz autyzmu jest też pierwiastek egoizmu. Bo zawsze mam przed oczami przyszłe życie Antosia.
Ale jedno wiem na pewno. To, że Antoś trafił akurat do nas to nie był przypadek. Nie ważne jak to nazwiemy, Bóg, los, przeznaczenie, siła wyższa...Jeśli jest gdzieś jakiś absolut który ma wpływ na nasze życie i poczynania to on zadecydował, żeby nasze życie powiązać z autyzmem. I to wcześniej niż pojawił się Antoś. to on zadecydował że Antosiowi będzie z nami dobrze a i nam z Antosiem. Że jest w tym jakiś cel, ja jeszcze nie wiem jaki, ale jest...Taka karma. 

Za kilka dni Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Nie przechodź obojętnie obok plakatów. Autyzm jest bliżej Ciebie niż Ci się wydaje....

A wyżej wymienione rozważania sponsoruje wywiad w ramach diagnozy funkcjonalnej Hani, dziś odbyty. Wcale nie wiemy czy Hania ma jakiś problem z kręgu ASD. Po prostu sprawdzamy.Bez paniki. 
Ale jedno wiem, długą drogę przez te półtora roku przebyliśmy. Cokolwiek w ramach tej diagnozy nie wyjdzie jestem spokojna. Już wiem, że będzie dobrze:)





sobota, 23 marca 2013

Deskorolka

7.30 rano. Antoś wygrzebał spod łóżka deskorolkę senroryczną i rozpoczął wyścigi po domu. Maluchy szybko urządziły sobie zabawę w " zmotoryzowanego" berka. Antoś zwiewał na desce a Hania go goniła. Tata wybiegł towrzystwo rozdzielić, w końcu nie mamy dywanów i dźwięk tych wyścigów pewnikiem pobudził sąsiadów.
I nagle słyszymy na caly dom " aniaaaa, aniaaaa, aniaaaa, goń!!!!".
I Hania goni....
Tata, który chciał zabawę migusiem rozwiązać stał jak słup soli i nagrywał widowisko.
Teraz siedzą u Hani w pokoju. Młoda porozstawiała lalki, usadziła między nimi Antulka i przeprowadza lekcję angielskiego w przedszkolu....A Antoś jakimś cudem siedzi jak trusia i słucha wygładu o angielskich liczebnikach:)
Za oknem wreszcie piękne słońce, może ta wiosna jednak się na nas tak bardzo nie pogniewała?
Za trzy godziny jedziemy na koniki:)
Życzę Wam równie radosnego i wiosennego dnia:)
Niech i Wam przydarzy się dziś coś wyjątkowego;)

czwartek, 21 marca 2013

Diagnoza- rekapitulacja wtórna

Dokładnie rok temu, 21 marca 2012 r. zawitałam do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie celem odebrania diagnozy klinicznej Antosia.
Dokładnie wiedziałam po co tam jadę. Antulek od listopada pracował już z terapeutami, mieliśmy w diagnozie funkcjonalniej określone obszary mniej i bardziej zaburzone. Wiedziałam co usłyszę, wiedziałam, że Antoś nie ma Zespołu Aspergera, ani drobnych zaburzeń. Wiedziałam że stan Antosia jest poważny. Dlatego też na diagnozę do Warszawy pojechała ze mną teściowa. Chciałam by i ona miała możliwość porozmawiania ze specjalistami, obiektywnymi i rzeczowymi. Nie ukrywajmy, chciałam też by raz na zawsze została załatwiona kwestia tego czy Antoś ze swoich problemów wyrośnie, czy jest to wyleczalne. Wiedziałam co usłyszymy i chciałam by wszelkie wątpliwości zostały raz na zawsze rozwiane.
No to zostały. F.84- autyzm dziecięcy.
To była bardzo serdeczna i merytoryczna rozmowa z panią psycholog. Swoją drogą każdemu polecam diagnostykę w IPiN.
Po bardzo długim uzasadnieniu postawionej diagnozy zaczęła się ciepła i przyjazna rozmowa, pełna rad i wskazówek.
Od szczepień do badania.
Od subkont po dofinansowania.
Od Wczesnego Wspomagania Rozwoju po kształcenie specjalne, subwencje i jej wagi.
Potem moja teściowa rozmawiała z panią psycholog.
Na końcu pogratulowano nam refleksu i tego co już udało się dla Antosia zrobić.
Nic podczas tej rozmowy mnie nie zdziwiło. Nic nie zaskoczyło. Nie wzbudziło wątpliwości. Pani psycholog naprawdę mówiła tylko o naszym synku. Nic też nowego nie padło, wszystko miałam już " przerobione". Dlatego wyszłam z diagnozy spokojna, ale też jak " z boku". Nieobecna.
Teściową mocniej tąpnęło, dla niej to przecież była pierwsza taka rozmowa. Pamiętam tylko jak w łazience zapytała co będzie dalej. Po raz pierwszy nim pomyślałam odpowiedziałam. " Nie wiem mamo, naprawdę nie wiem"...

A potem pożegnałam się przed Instytutem z teściową, pojechałam poogarniać swoje zawodowe sprawy( bo wtedy jeszcze miałam zawodowe sprawy). Potem pojechałam przetestować instalację sensoryczną CUBE, którą Synanspis udostępnił do zwiedzania z okazji zbliżającego się Dnia Autyzmu.
O, to było doświadczenie które mną wstrząsnęło. Celowo weszłam tam by zrozumieć Antosia. Gdy wyszłam...cóż, pół godziny uzewnętrzniałam się Panu Kibelkowemu, a później wiele godzin miałam problemy z utrzymaniem pionu. Ludzie na mnie dziwnie patrzyli gdy się zataczałam na ulicy. Tak, nie udało mi się zrozumieć co myśli Antoś, ale po raz pierwszy poczułam się tak jak on czuje się gdy bodźce mu dokuczają. I wtedy coś pękło. Szłam po tej Warszawie na oślep i wyłam jak zwierzątko. Przez ten wirujący świat, przez ten mdłości i przez ten autyzm.
Nie wiem dlaczego tak zareagowałam. Naprawdę, nie potrafię tego logicznie wytłumaczyć. Autyzm - jak mi się wówczas wydawało- miałam przepracowany solidnie i skrupulatnie. Ja nawet ani razu nie pomyślałam wcześniej, że Antosiowi może dolegać cokolwiek innego niż autyzm. Byłam pewna. A jednak gdy miałam to na piśmie straciłam grunt pod nogami....
Jakoś udało mi się pozbierać- jak mi wówczas wydawało- szybko w kawałek i poszłam na spotkanie ze starym przyjacielem. Dziesięć lat się nie widzieliśmy " na żywo", więc spotkanie było długie, wesołe i przetykane przedwiecznymi, bo studenckimi opowieściami. Tylko raz mi się oczy zaszkliły gdy Michał zapytał co z moim synkiem, ale szybko się uśmiechnęłam i zaczęłam przekonywać że będzie dobrze, że Mały Człowiek działa.
Nie wiem tylko kogo wówczas przekonywałam, Michała czy siebie....

A potem pamiętam już urywki. Płaczącego męża w toalecie w domu. Ławkę pod naszym blokiem na której siedziałam z przyjaciółką i wyłam jednocześnie wypalając wagon papierosów. I pierwszy raz lęk o przyszłość Antosia. O to co będzie jak się nie uda.
Ten stan nie trwał długo, kilka dni...ale przypominał całkowite zawieszenie w próżni przerywane co jakiś czas atakami szlochu. I tylko nie umiałam sobie wytłumaczyć dlaczego w zasadzie ta rozpacz? Co się takiego zmieniło?
Minęło kilka dni i z charakterystyczną dla nas gracją w tym samym momencie wykrzyczeliśmy sobie z Antosiowym Tatą że nie, już dość, że coś k***a musimy wykombinować nim zwariujemy. Usiedliśmy z kalkulatorem, notatnikiem i chusteczkami i wymyśliliśmy plan B. Co zrobimy z naszą czwórką jeśli nie uda nam się oswoić autyzmu. Pełen biznesplan, merytoryczna opcja awaryjna.
I nagle poczułam się bezpiecznie. Nagle odeszły strachy i bolączki a wróciło samo życie, codzienny rytm, bez zadręczania się projekcją co będzie za 5, 10 i 15 lat. Oswoiliśmy rzeczywistość w ogóle, a teraz trzeba było się skupiać na szczególe.
Przez ten rok nie starałam się myśleć o przyszłości Antosia. Nie zastanawiałam się nad głębokością autyzmu, rokowaniami, wysoko czy niskofunkcjonującym aspekcie. Olałam testy, kryteria. Odrzuciłam mądre książki na długo. Spotkałam wiele dzieci z ASD ale naprawdę nigdy, przenigdy nie stawiałam w szeregu Antka i nie porównywałam skali jego zaburzeń. Robiłam swoje. Tak jak umiałam najlepiej. Albo na tyle na ile starczało mi sił. A czasem i ochoty. Tyle samo razy śmiałam się co płakałam. Tyle samo razy dostawałam motywującego kopa od Antosia do przodu, co i miałam ochotę rzucić to wszystko w pierony. Celem był kolejny dzień. Jeśli udało się go zamknąć bez strat w ludziach i psychice to było dobrze. Potem tydzień...
Im mniej myślałam tym lepiej działałam. A Antoś miał te wszystkie moje przemyślenia w serdecznie niskim poważaniu i również robił swoje. Czasem szybciej, czasem wolniej. Czasem z uśmiechem a czasem z wyjątkowym płaczem. Tak sobie szliśmy, do przodu i jakimś cudem razem. Cała czwórka.

Kiedy załatwialiśmy przedszkole dla autystów w Opolu Prezes Fundacji Prodeste w jednej placówce o naszym dziecku powiedziała " wysoko-funkcjonujący". Chciałam wstać i zaprotestować, ale na szczęście się powstrzymałam. A chciałam się kłócić głośno , bo po pierwsze wkurzało mnie wsadzenie Antosia do szufladki " wysoko" czy " nisko". A po drugie, pomimo największego mojego uwielbienia dla sukcesów Antosia, tych wielkich i maluteńkich jednak w głowie miałam punkt z którego wyruszaliśmy w tę podróż i cóż...no nie nazwałabym go funkcjonowaniem w ogóle, że o wysokościach nawet nie wspomnę.

Dopiero w Warszawie, na konferencji dotyczącej AAC, już po naszych wystąpieniach temat samoistnie wypłynął. Pani Prezes powiedziała, że film którym otwarłam wystąpienie wbił ją w fotel. Że nie zdawała sobie sprawy jak ogromną drogę przebył Antoś od czasu diagnozy. Jaki był punkt wyjściowy Antosia, bo zna tylko " aktualnego" Antka.
Szczerze powiedziawszy ja chyba też nie...stąd ten mój bunt.
Przedstawiam Wam nasz rok z autyzmem pod pachą w pigułce powstałej na potrzeby konferencji.
Nie wiem czy był to wystarczająco dobrze wykorzystany rok czy też nie. Dobry czy nie dobry. To był nasz wspólny rok. Naszej rodziny i Kolegi A. Innego, takiego samego  nie będzie. Był wyjątkowy.I dlatego bardzo za niego dziękuję.























Antoś jest wesołym i pogodnym chłopczykiem. Lubi broić, bawić się z siostrą, zaczepia ludzi i zaprasza do zabawy. Jak na 2,5 latka przystało i pokłócić się potrafi i ma w takich sytuacjach zadziwiająco wiele do powiedzenia.
A, i jeszcze jedno Antoś ma. Autyzm dziecięcy.

Półtora roku temu, gdy zaczynaliśmy naszą przygodę z autyzmem obraz Antosia był zupełni inny od dzisiejszego. Najlepiej obrazuje to filmik nagrany w czasie w którym podjęliśmy decyzję o diagnostyce.



Antoś był wówczas dzieckiem niemym. Jedyną jego formą komunikacji był płacz i krzyk. Ale już z jakiego powodu był to płacz...tego trzeba było się domyślać bo Antek w żaden sposób nie sygnalizował swoich potrzeb.
Sprawiał też wrażenie dziecka które niewiele rozumie, nie reagował na własne imię, nie było absolutnie żadnej płaszczyzny na której można by było z Antosiem złapać kontakt, zabawa z własnym dzieckiem była naszym wielkim marzeniem. Patrzyliśmy bezsilnie jak nasz synek ucieka od nas gdy czegoś od niego chcemy i uderza głową w kaloryfer. I wiedzieliśmy, że Antoś bardzo cierpi. W tym wszystkim gdzieś zaplątana była Hania, wówczas 3,5 letnia siostra Antosia, która chciała się z braciszkiem bawić i nie rozumiała dlaczego gdy podchodzi Antoś płacze i ją bije.

Mieliśmy ogromne szczęście trafić pod troskliwe skrzydła Poradni Prodeste w Opolu. W tydzień po odebraniu diagnozy funkcjonalnej rozpoczęliśmy terapię. I przyznam się szczerze, że byłam przerażona czytając plan terapeutyczny, gdyż kluczową w nim kwestię odgrywała komunikacja.
Patrząc na naszego syna miarowo uderzającego główką w podłogę przez kilka godzin dziennie my tej komunikacji nie wyobrażaliśmy sobie w ogóle. No bo jak rozmawiać z dzieckiem, które nie mówi, nie rozumie mowy, ba, nawet na nas nie patrzy. No i jak pracować na terapii z niemowlakiem , który nawet jeszcze nie chodził? Bo Antoś miał wówczas 14 miesięcy!
Szybko okazało się że komunikacja to nie to samo co mowa.
A pracować z niemowlakiem też można i to bardzo skutecznie.

Pierwszy miesiąc upłynął nam na przyklejaniu sobie nosa klauna, naklejaniu naklejek na twarz, malowaniu oczu i ust na bardzo kontrastowe kolory. I stanowczym zachęcaniu Antka do kontaktu wzrokowego. Wówczas nie wiedziałam do końca dlaczego nasi terapeuci tak usilnie pragną wypracować kontakt wzrokowy z Antosiem. Odpowiedź przyszła po miesiącu, kiedy to Antoś już pięknie patrzył się na nas i do naszego życia zawitały gesty Makaton.
Rzeczywiście, trudno byłoby pokazywać cokolwiek synowi rękoma gdy ten się na nas nie patrzył.

Nie mieliśmy dużych oporów w przyjęciu tej metody pracy. Zaufaliśmy terapeutom i uznaliśmy , że gdyby trafił nam się synek niedowidzący to uczylibyśmy się języka Braille. Gdyby Antoś nie słyszał uczylibyśmy się języka migowego. A skoro do naszego domu zawitało dziecko z zaburzeniami komunikacji to my musimy się nauczyć komunikacji alternatywnej, by do syna dotrzeć i dać mu narzędzia do komunikowania się.

Dlaczego właśnie Makaton, a nie inna metoda komunikacji alternatywnej, choćby piktogramy? Odpowiedź jest bardzo prosta. Bo wówczas na tą jedną jedyną Antoś zareagował, szybko okazało się że Antoś o wiele lepiej przyswaja słowo, gdy jest ono wsparte gestem.

Zaczęliśmy więc wprowadzać pierwsze, proste gesty. I zaczęły się schody. Początki wcale nie były łatwe i przyjemne. Trzeba było Antosiowi uświadomić, że użycie gestów, a więc skomunikowanie się z nami leży w jego interesie, jest po prostu dla niego opłacalne. Że płyną z tego realne korzyści. Więc nie raz, nie dwa i nie 10 mieliśmy napady płaczu i krzyków, gdy doskonale wiedzieliśmy że Antek chce się napić, ale czekaliśmy na gest z jego strony. To nie był łatwy czas, trzeba było uodpornić się poniekąd na płacz dziecka, nabrać pewności że nie dzieje mu się krzywda. Że ten płacz i krzyk to złość, tylko przekazywana w tak trudny sposób. Ale innego wówczas Antek nie posiadał.


Na szczęście już po kilku tygodniach Antoś chętnie zaczął używać podstawowych gestów „ jeszcze” i „ koniec”. Przyznam się uczciwie, że w pracy nad nimi wykorzystywaliśmy naturalne zamiłowanie Antosia do jedzenia. Nie potrafię nawet do tylu liczyć ile razy podczas jednego posiłku pytaliśmy Antulka czy chce jeszcze kotleta.

Pierwsze gesty wykonywane przez Antosia były bardzo proste i użytkowe. Jeść, pić, jeszcze i koniec. Oraz wskazywanie palcem. Wydawało by się żadna filozofia. A jednak okazały się być przełomowymi.



To niesamowite jak kilka prostych gestów rewolucjonizuje życie. Wskazywanie palcem przez Antosia i komunikacja prostych potrzeb nagle podniosła komfort naszego życia. Wreszcie wiedzieliśmy czego Antoś chce. Ale Makaton przyniósł nam też ogromną zmianę w samym Antosiu. Wraz z zwiększającym się zasobem gestów Antek był coraz mniej sfrustrowany, nerwowy, płaczliwy. Pojawiło się za to inicjowanie kontaktu, radość z realizacji tego co nam pokazał. I ogromna duma tego małego człowieczka gdy został zrozumiany, z radości potrafił nam- rodzicom bić brawo. Po pół roku od wprowadzenia terapii moje dzieci zaczęły się bawić. Razem!


W tym samym czasie odbywała się klasyczna terapia logopedyczna. Pomimo wielu starań i dobieraniu wielu środków Antoś ani razu nie powtórzył dźwięku wydawanego przez pieska czy kotka. Natomiast błyskawicznie opanował gest jazdy konnej czy kury. To upewniło nas, że na tym etapie rozwoju synka Makaton jest kluczowy dla naszej komunikacji.

Nie myślałam o mowie, naszym celem była coraz to lepsza komunikacja za pomocą gestów. Dlatego cała nasza rodzina zaczęła , jak to mówi moja córka „ machać rączkami”. Gesty weszły nam już na tyle w krew, że nawet gdy rozmawiam z innymi dziećmi automatycznie słowa wspieram gestem. Najszybciej i najlepiej gesty przyswoiła nasza córka, to ona z cierpliwością godną podziwu uczyła babcie i dziadka gestów. My przeszkoliliśmy przyjaciół i znajomych z którymi Antoś obcował. Po kilku tygodniach wszyscy wokół nas stosowali najprostsze gesty umożliwiające komunikację z Antosiem, zaś Antoś odkrywał że można się porozumieć z kimś innym niż mama czy terapeuta.





Rozstaliśmy się z naszym pierwszym logopedą. I drugim, i trzecim. Po prostu nie widzieliśmy sensu w słuchaniu tych samych płyt z odgłosami zwierzątek, których Antoś i tak za nic na świecie nie chciał powtórzyć. Z 4, 5 i 6 logopedą nawet nie zdążyliśmy zacząć terapii. Na moje pytanie czy znają Makaton byli zdumieni, że chcę wprowadzać „ protezy mowy” u dziecka które przecież może mówić. Że chcę z dziecka zrobić kalekę, która nigdy nie będzie mówiła, bo gesty na zawsze zastąpią słowo. Zaproponowano nam manualne torowanie głosek, a ja oczami wyobraźni zobaczyłam jak Antoś manualnie toruje sobie rękoma drogę ucieczki z gabinetu, bowiem nie istnieje żadna siła by Antosia do czegokolwiek przymusić. Prędzej sam zrobi sobie krzywdę niż pozwoli wykonać jakąś czynność na którą nie ma ochoty. Podziękowaliśmy uznając, że Antoś może i będzie mówił kiedyś , ale na pewno nie na tym etapie rozwoju i ważniejsze jest dla nas by Antoś szczęśliwie porozumiewał się gestami. Bez presji, że musi mówić.

Spokojnie poszerzaliśmy asortyment gestów. Część Antoś przyswoił w formie prawidłowej, część wykonywał po swojemu. Nie strofowaliśmy go , po prostu zwracaliśmy się do niego w prawidłowej formie gestu i zawsze ze słowem. Doszliśmy do 60 gestów w użyciu Antosia oraz 150 w rozumieniu. A co też dla nas było ważne, bardzo poprawiło się rozumienie mowy u Antosia, o ile nie leżało to w sprzeczności z interesami małego buntownika bez problemu wykonywał polecenie. Wydawało mi się , że piękniej być nie może. Mogłam z synem się porozumieć,pobawić, rozwój poznawczy Antosia posunął się mocno do przodu. A i łatwiej było nam budować relację gdy po prostu się rozumieliśmy.

I nagle, tuż przed 2 urodzinami, gdy zupełnie porzuciliśmy terapię logopedyczną wydarzyło się coś niezwykłego. Antoś zaczął gaworzyć. Tak naprawdę po raz pierwszy w swoim życiu. Na początku bardzo nieporadnie. Z czasem coraz wyraźniej, po kolei pojawiały się sylaby.

Nie marzyłam, że mój syn będzie kiedykolwiek mówił. Moim celem była komunikacja za pomocą gestów i piktogramów.
Nie potrafię więc nawet Państwu opisać uczuć które mi towarzyszyły gdy latem zeszłego roku usłyszałam słowo mama.
Co bardzo ważne, to słowo mama było zawsze skierowane do mnie i zawsze w jakimś celu, zwykle wiązało się z czułościami, przytulaniem lub przywoływaniem mnie.

A potem przyszło mi dziwić się coraz częściej. Nagle słowa zaczęły pojawiać się jak grzyby po deszczu. Na początku zniekształcone, zawierające tylko pierwszą bądź ostatnią sylabę. I na początku pojawiały się przy okazji użycia gestu. Kiedy pierwszy raz synek rozłożył raczki w charakterystycznym geście i powiedział „ nie ma” myślałam , że się przesłyszałam.
Ale jednak nie.
Gdy miesiąc temu potwierdzałam udział w tej konferencji planowałam pokazać Państwu filmik na którym Antoś mówi werbalnie wspierając się gestem. Nie udało się. Nie przewidziałam,że w ciągu miesiąca nakręcenie takiego filmiku będzie niemożliwym , ponieważ tam gdzie Antoś potrafi wypowiedzieć słowo już nie używa gestów.
Dziś milo mi poinformować , że mając 2,5 roku Antoś wypowiada 30 słów. Oraz liczy do 4.



Co jest dla mnie zupełnie niesamowitym, zawsze celowo, prawidłowo i świadomie używa słów.
Właśnie teraz pojawia się echolalia, ale ta rozwojowa, polegająca na naśladowaniu dźwięków, naśladowaniu intonacji zdania. Dziś Antoś naśladuje dźwięki 8 zwierząt, wreszcie, po niemal dwóch latach ćwiczeń. Nie czynił tego pracując z obrazkiem, słuchając płyt, a nawet obcując bezpośrednio ze zwierzętami. Za to dziś, gdy widzi kurę mówi „ ko-ko” i robi charakterystyczny, dość trudny do wykonania dla Antosia gest Makaton oznaczający kurę.




Teraz też rozpoczęła się intensywna terapia logopedyczna. To nasz 11 logopeda z którym Antoś zawiera znajomość. I wydaje mi się że ostatni. Bo jako jedyny w naszym mieście nie tylko nie krytykuje używania przez Antosia gestów Makaton, ale właśnie w tej chwili jest na szkoleniu I stopnia, by poznać metodę która w tak niesamowity sposób podziałała na naszego syna.

Jestem głęboko przekonana, że gdybym posłuchała naszego pediatry i poczekała z działaniami do końca 3 roku życia Antosia, poczekała na pojawienie się mowy to syn byłby wówczas w poważnych tarapatach. A najprawdopodobniej byłby dzieckiem upośledzonym intelektualnie. Gdyż nie miałby żadnych możliwości na rozwój poznawczy, społeczny, komunikacyjny. Gdyby nie mądrość terapeutów z Prodeste i ich decyzja o natychmiastowym wprowadzeniu gestów u 14- miesięcznego Antosia nie udało by nam się dziś cieszyć i być normalną , szczęśliwą rodziną. Antoś pewnie byłby nadal zamknięty w swoim świecie, gdzieś z dala od nas- pewnie jeszcze bardziej niż obrazował to pierwszy filmik. A nasza rodzina byłaby straszliwie pokiereszowana ogromem frustracji, krzyków, płaczu i strachu. Naszego i naszego synka Antosia.

To nie tylko moje obserwacje. Jako mama mam prawo cieszyć się każdym sukcesem syna i wręcz go wyolbrzymiać. Ale gdy lekarz neurolog do którego przyjeżdżamy raz na pół roku stwierdza że przywiozłam jakieś inne dziecko, że to nie jest Antoś to wtedy wiem, że nie tylko ja widzę zmiany. Gdy czytam re diagnozę Antosia to wiem, że Antoś poczynił ogromne postępy na każdej płaszczyźnie rozwoju. Gdy rozmawiam z naszą panią logopedką i mówi mi ona , że u Antosia mowa podąża za normą, rozwija się w naturalnej kolejności ( choć oczywiście z opóźnieniem) to nie chcę udawać że to jakiś cud, czy zbieg okoliczności.
To, że dziecko naprawdę bardzo poważnie zaburzone, na każdej płaszczyźnie rozwoju, dziecko nieme całkowicie dziś się śmieje, bawi, rozmawia zarówno rączkami jak i werbalnie to jest cud, ale cud wczesnej interwencji i wprowadzenia wcześnie alternatywnych metod komunikacji. To efekt ciężkiej pracy Antosia, jego terapeutów i nas samych. I wiara, że Antoś chce i potrafi się komunikować, trzeba mu tylko podać ku temu odpowiednie narzędzia. 

środa, 20 marca 2013

Inny punkt widzenia

Rozmiawiałam dziś z koleżanką, oczywiście na tapecie dzieci.
- A wiesz? Jasiek dostał wczoraj uwagę, prawdziwą chmurkę!!! Nareszcie!!! I powiedział, że dużo dzieci dostało, więc ja sobie tak cichutko myślę, że może on z grupą coś narozrabiał. Może był tak po prostu niegrzeczny????
- jejku!!! Gratuluję!!!! Super!!! A wiesz, że Hania kłamie jak najęta ostatnio. Normalnie sypie takie historie na freestajlu, że włosy dęba stają!!! A Antek się wczoraj na mnie obraził! Normalnie tupnął nogą i zasłonił oczy udając że mnie nie widzi!!!
- ale fajnie!!! No mądre są te nasze dzieciaki!!!

Jak zupełnie inny jest świat marzeń i radości rodziców dzieci z ASD. Kiedy większość rodziców chciałaby by ich dzieci były grzeczniutkie, posłuszne i prawdomówne my klaskamy z radości, gdy z premedytacją broją, kłamią lub się obrażają. I traktujemy to jako skok rozwojowy!!!!
Bo jeśli Jasiek świadomie nabroil, to znaczy że złamał zasadę, wyrwał się z umiłowania praworządności. Zachował się nieschematycznie. A jeśli jeszcze zrobił to wraz z grupą rówieśniczą....to piękniej już być nie może.
Jeśli Hania kłamie to znaczy, że zarówno z wyobraźnią jak i teorią umysłu jest u niej całkiem , całkiem.
Jeśli Antoś tupnął nogą i się na mnie obraził to znaczy, że adekwatnie zareagował do swoich emocji. Ba, śmiem nawet podejrzewać że w jakimś tam stopniu były mu znane moje emocje lub mimika twarzy( raczej groźna, ale jak dzięcię z premedytacją zdobi papierowy abażur lampy sokiem malinowym to trudno się uśmiechać).

Jakiś czas temu czytałam o pracach naukowców nad skonstruowaniem bransoletki, która miałaby uwzględniać tętno dziecka, ph potu, temperaturę oraz wyświetlać w formie koloru stan emocjonalny dziecka( np. dziecię zdenerwowane- bransoletka czerwona). I ok, może i to będzie użyteczne na jakimś etapie diagnostycznym czy terapeutycznym, zwłaszcza w przypadku dzieci najciężej zaburzonych. Ale nie daj Panie Boże by oto taki wynalazek trafił do powszechnego użytku.
Dlatego?
A wyobraźcie sobie przez chwilę, że to Wasze emocje są obnażone, podane innym jak na dłoni. Każdy może w nich czytać jak w otwartej książce. Chcielibyście? Bo ja nie....Przez lata wykształcamy w sobie sposoby kamuflowania się, reagowania w sposób akceptowalny społecznie na nasze odczucia, stany frustracji. Oczywiście ten schemat postępowania jest dla dzieci z ASD bardzo trudny. Trudno im odszyfrować własne emocje, trudno zwrócić uwagę na cudze no i trudno im wypracować system zachowań akceptowalnych. Ale wolałabym jednak, w ramach możliwie najszerszego przystosowania społecznego, by Antoś spędził lata nad opanowaniem( choćby względnym) tych trudnych umiejętności  Ale by jednak uczył się, że nie zawsze można powiedzieć co się myśli.
Gdyby mój szef za każdym razem wiedział jakie emocje we mnie budzi gdy ze mną rozmawia myślę, ze moje c.v. byłoby przerażająco krótkie. Gdyby moje dzieci naprawdę wiedziały jak często mi się wszystko w środeczku gotuje gdy się do nich tak promiennie uśmiecham to myślę, że miałyby ostrą nerwicę lub stany lękowe.
Życie w prawdzie jest wartocią samo w sobie. Ale to  my decydujemy komu obnażamy się z naszych uczuć a komu nie.Nie każdemu mamy ochotę od razu pokazywać co nam leży na wątrobie. To element wolności człowieka. Nie wyobrażam sobie, by dziecku móc taką wolność zabrać, w sposób mechaniczny, w sumie wykorzystując jego niemoc w komunikacji. To byłoby bezduszne.

A jako kropkę nad i przytaczam rozmowę z Adaśkiem. Adasiek ma 12 lat i autyzm wysokofunkcjonujący. Często z nim rozmawiam, gdy czekam na terapię z Antosiem. Ostatnio opowiadał mi o swojej największej( aktualnie) traumie, dniu kobiet w szkole. Narzekał że musiał się ściskać z dziewczynkami i podawać im rękę, choć wcale nie miał na to ochoty. Zapytałam czy nie ma żalu , że one w ogóle nie wiedzą o tym, że Adaśka czasem dotyk boli. A Adasiek powalił mnie na kolana odpowiedzią:
- nie, przecież to jest jakby wiedzy z Hogwardu, a jednak większość ludzi to Mugole, to skąd mają wiedzieć??? Ja im zresztą potem powiedziałem , że więcej się ściskać z babami nię będę. No ale potem, bo wtedy miały to swoje święto to niech już im będzie....

Ano właśnie. Sam zadecydował o tym jak się zachować i komu oraz kiedy powiedzieć na co nie ma ochoty.
Wolny człowiek. 12-letni, wolny człowiek.

Świnka...albo inne świństwo

No i znów u nas chorobowo. Za to tym razem z przytupem i " mocnym " uderzeniem.
Na placu boju padła Hanuśka. Jeszcze wczoraj odwoływałam zajęcia tłumacząc się świnką. Ja laik, ale jak dziecię gorączkuje i wygląda jak mała świnka z opuchniętymi boczkami twarzy to myślałam, że tego bakcyla mała przywlekła.
A tu nie. Bakcyl owszem , proszę bardzo ale nie świnkowy.
Matka jednak pomyliła węzły chłonne ze śliniankami. A Hania  bardzo powiększone ma te pierwsze. Tak bardzo , bardzo, jeden przypomina dorodną śliwkę. Jutro pobranie krwi, bo nasz El Doktorre przejął się Hanuśkowymi opuchliznami bardzo. Padają jakieś dziwne nazwy, jakaś mononukleoza...
Ponoć też niezłe świństwo. Jutro się dowiemy. Póki co zbijamy gorączkę, na szczęście skutecznie.

W związku z podejrzeniem wirusowego świństwa w rodzince Antoś cierpi na śmiertelną nudę w domowej izolacji. Do żłobka go nie posłałam bo tam mnóstwo maluszków, z terapiami dość podobnie.
A jak Antoś nie ma napiętego harmonogramu to się nudzi. A gdy się nudzi to szaleje jak zając w kapuście.

Już, już myślałam, że nam się chłopina ucywilizowała. Rano podszedł do taty z zabawkowym ekspresem do kawy i tak sobie parzyli kawę męskim składem. Każdy na własnym sprzęcie:)
No już chciałam z wrażenia szampana otwierać wieszcząc koniec potłuczonych naczyń a początek symbolicznej zabawy.
Jednak dobrze, że go nie otworzyłam:)
Bilans na dzień dzisiejszy:
- stłuczony talerzyk
- dorwany kuferek z maminą biżuterią. Chłopak minę miał arcyszczęśliwą gdy prostował mamine kolczyki w kształcie koła. Mama nieco mniej. Poszły 4 pary kolczyków i jeden naszyjnik.
- Ogórkowa na podłodze, 4 razy sok malinowy, raz gołąbki.... Wyznaczanie godzin w których Antoś może dać upust swojej pasji rzucania jednak się nie sprawdziło. Młody czuje nieodpartą potrzebę ciągłego sprawdzania konsystencji wszelakich za pomocą rozciapywania tychże na podłodze lub ścianie.
- Matka generalnie zapomniała już że kiedyś szminek używała. Ale mała modnisia gdzieś wygrzebała jedną celem upiększenia swego boskiego oblicza. A potem zdobycz porzuciła. Znalazł ją młody odkrywca i nie omieszkał użyć. Jeśli ktoś wie jak można SKUTECZNIE zlikwidować wściekle bordowe i tłuste freski ze ścian i fug kafelkowych to będę niezmiernie wdzięczna za wskazówkę:) Na razie w starciu wygrywa szminka.
- Że płyn do naczyń Antulka fascynuje to już wiemy. Zwykle go degustował. Ale to faktycznie może się znudzić...Więc rozlał caluteńki na podłodze w kuchni. Wykonane przez matkę salto zawstydziło by nawet rosyjskich łyżwiarzy......
-  A wiecie że zamiaculcas jest jadalny? Przednówek przecież, warzyw niewiele, to sobie Antoś dietę sam urozmaica...
- Miarka się przebrała gdy wyciągałam pranie z pralki. Wiele już widziałam, ale jak u diabła znalazła się tam skórka od banana?????????? Młody chyba poczuł, że lekko przesadził bo na moje doniosłe " ANTOŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚŚ", zrobił strategiczny unik do jaskini Hani, wgramolił się do niej na łóżko i począł udawać jaki to jest śmiertelnie zajęty współpracą z Hanią. Słuch selektywny to chyba najczęstsze problemy u dzieci z uszami...

I pewnie bym strzeliła jakąś gadkę umoralniającą na temat wyciągania śmieci z kubła i samodzielnej obsługi pralki...
Pewnie bym nawet zaczęła knuć jakąś karę, za złamanie kolejnego " nie wolno"...
Ale jak weszłam do dzieciaków to mi jednak nerwy opadły i stwierdziłam, że grzechem byłoby teraz swoją furią im przeszkadzać. Bo Hania uczyła Antosia grać, a mały z zaciekawieniem pozwalał się uczyć!!!
Tak, wiem, na tablecie to w sumie nic dziwnego , że go zaciekawiło. Ale gdy Hania brała jego paluszek i pokazywała mu jak planszę wykonać to się jednak zdziwiłam.
Gdy tłumaczyła mu cierpliwie to byłam w szoku jaka ona łagodniutka. A Antoś łepek przekrzywiał i jej słuchał! A potem grzecznie i z radością wykonywał co pani belfer wyłuszczała.
No to jak, jak się im się wtrącić w słowo z jakąś durnowatą skórką od banana?

Mamo, nie przeszkadzaj! Ja tu wykład prowadzę!!!



Kraina łagodności i bratersko-siostrzanej współpracy...przynajmniej przez chwilę:)



No...daj paluszek:)




Mama, zajęty jestem, nauki pobieram. Pogadamy o tej pralce przy innej okazji:)



A jegomość, który tak miękko usadowił się na kolanach Antosia, nazywa się Weterynarz Fred. Przybył do naszego domku dziś pod wieczór z samiuśkiego Olsztyna. Gdy napisałam o nieszczególnej estymie Antosia do pluszaków i umieściłam filmiki z zajęć z Pozytywną Wariatką, Antosiowa Ciocia postanowiła nam podarować w imieniu swoim i swoich dzieci tego oto przyjaciela. Fred misję ma poważną. Jest pluszowy, ma słuchawki na szyi, marchewkę w kieszeni i sympatyczne oblicze. To chyba wystarczy by przełamać niechęć Antosia do lekarzy oraz pluszaków:) Póki co wzbudził duże zainteresowanie i dostąpił zaszczytu spędzenia całej godziny w rękach i na kolanach u Antulka. Rzecz to niebywała, bo generalnie pluszaki są ...fuj. Fred był również zaprowadzony dziś do kuchni na kolację, a jak wiadomo Antoś jedzeniem dzieli się nieczęsto:) Wprawdzie na noc Fred został eksmitowany z łóżka na szafkę, bo jednak spać z posiadaczem stetoskopu  w jednym łóżku to chwilowo za dużo dla Antosia, ale...wszystko wskazuje, że to może być początek pięknej przyjaźni. A jeśli jeszcze jutro puszczę Tosikowi bajkę z weterynarzem Fredem w roli głównej ( tak, Antosiowa Ciocia obmyśliła całą strategię wkupienia się Freda w łaski) to myślę, że panowie będą trzymać ze sobą sztamę.
Za tak uroczego Freda, bardzo, bardzo gorąco Ci dziękujemy, Antosiowa Ciociu:))))


Weterynarz Fred czuwa nad zdrowiem domowników. Miejmy nadzieję, że poradzi sobie ze świnką....lub świństwem:)





sobota, 16 marca 2013

Antoś, klocek i teoria umysłu

Zdarzyła nam się wczoraj rzecz niebywała.
Antulek zasnął o 14 na drzemkę i mu się ona ciut przedłużyła. Tak ciut do 19.30 ( czyli kluje się nam jakieś paskudztwo chorobowe, choć go jeszcze nie widać).

Wstał  i wiedziony głosem zastukał do pokoju Hani. Akurat Hania tłumaczyła mi wyższość Apple Jack nad Pinky Pay wspierając się obrazem ruchomym ( Koniki Pony) i przetykając swoje wykłady fascynacją ponaddźwiękowym bum.
8 lat podstawówki, cztery lata liceum, pięć lat studiów, cztery lata doktoratu i... nie ogarniam tej terminologii. Ale nie o konikach mowa.
Dosiadł się koszmarnie zaspany Anteczek do nas i wlepił nos w monitor. Chwilę później miętoli coś w swoich rękach. Antoś zawsze ma coś w rękach, zwykle zestaw dwa autka plus butla z napojem. Ale tym razem był to zakoszony ze żłobka klocek. Żadna magia, zwykły klocek sensoryczny  tyle że w środku miał wóz strażacki więc faktycznie plus 10 punktów do atrakcyjności.



I nagle widzę, że Antoś dziubie Hanię w ramię paluszkiem. Hania, jak to Hania, Antoś ciągle ją gdzieś szturcha czy dziubie więc wyrobiła w sobie mechanizmy obronne i już nawet nie dostrzega. A jak na monitorze są koniki pony to już w ogóle nikogo nigdy nie dostrzega. Więc Antulek dzielnie stuka Hanię dalej paluszkiem ale tym razem stawia jej przed oczami klocek. Wlazł w jej pole uwagi!
- No, co Ty chcesz?? ( makatoni Hania do Antosia)

A Antoś...Antoś podaje jej ten klocek i tak nieśmiało, zaspanie, zupełnie cichutko pyta:

- faaaaaniii? ( fajny?)

Hanka na odczepnego rzuciła, że może być, że nawet fajny i do tych piekielnych, różowych ogoniastych ze znaczkami na tyłku. A ja najpierw pociągnęłam fascynację klockiem, że fajny, świetny, że jaki czaderski wóz strażacki ..itd. A potem się poryczałam, głupia baba.

Bo od półtora roku pracujemy z Antosiem nad teorią umysłu a w zasadzie nad Antosiowymi dziurami w teorii umysłu. To co jest najnaturalniejsze w wyjściu na spacer ze starszym niemowlakiem, czyli że dziecko zawoła mamę żeby pokazać ptaszka, patyczek czy coś innego fajnego u nas jest obiektem ogromnej pracy.
Pracy nad tym , żeby Antoś wskazywał nie dlatego że czegoś pragnie od nas, chce coś uzyskać, tylko żeby podzielił się z nami że coś go zainteresowało.
Dużo już udało się wypracować. W stosunku do mnie czy Antosiowego Taty Antoś pokazuje paluszkiem co mu się spodobało, próbuje nam " opowiadać" co fajnego widzi czy dotyka. Podobnie ma się sprawa  z terapeutami. Nie mamy już problemu z dzieleniem wspólnego pola uwagi, ba, Antoś często je sam inicjuje.
Ale...zupełnie inna sprawa to dzieci. Antoś dzieci uwielbia, zawsze za nimi pobiegnie, zawsze się nimi interesuje. Ale kompletnie nie wie co się z nimi robi. Mamy już za sobą pierwsze, nieporadne próby zabaw...
Ale w zakresie teorii umysłu w kontaktach z dziećmi dziura jak po walnięciu meteoru.Ogromna. Takich zresztą mamy całą kolekcję. Póki się ich nie wypełni, nie naprawi nie ma możliwości dalszego rozwoju teorii umysłu. Nie w sposób prawidłowy.
A tu taki klocek...Chęć pochwalenia się...Niby nic...
A jednak coś się w Antosiu zmienia.
Ja wiem, że Hania to siostra. Więc pewnie łatwiej. Ale ta siostra to też dziecko.
Dlatego fruwam pod sufitem ze szczęścia:)


piątek, 15 marca 2013

Światowy Dzień Autyzmu w Opolu i Lubinie



Oto owoc  naszej pracy z ostatnich dni. Gdyby nie zaangażowanie wielu instytucji, organizacji, placówek...rodziców,. terapeutów i po prostu przyjaciół naszych dzieci moglibyśmy sobie dalej marzyć o takiej inicjatywie w naszym mieście. Zaangażowali się wszyscy, nawet same dzieci, jak również  instytucje stateczne i dostojne, co budzi moje głębokie wzruszenie oraz rozpala dalsze nadzieje. 
 Teraz oddajemy do rąk- jak wydaje mi się- całkiem ciekawy pomysł na spędzenie kilku dni kwietnia w Opolu i Lubiniu.

Program obejmuje tylko " duże punkty", a są i mniejsze w które również zaangażowane jest wiele osób. Hania, mama Jaśka, wyczarowała skądś foremkę do ciastek w kształcie puzzla i piecze niebieskie ciasteczka. 2 kwietnie owe kulinarne dzieła, ładnie zapakowane będą rozdawane Opolanom by zwrócić ich uwagę, że jest takie zaburzenie jak autyzm.
Bardzo cieszę się z plebiscytu " Miejsce Przyjazne Osobie z Autyzmem", która będzie obejmowała zarówno miejsca użyteczności publicznej jak i placówki wychowawczo-oświatowe. Naprawdę wierzę, że za rok miejsc gdzie będzie mogła pójść mama z dzieckiem z autyzmem będzie dużo.
Myślę, że dużym zainteresowaniem może się cieszyć pomysł darmowych konsultacji w Prodeste i Bajkowie, to zawsze ma ogromną wartość zapytać specjalistów o niepokojące nas kwestie w rozwoju dziecka. Lub po prostu dowiedzieć się na co trzeba zwrócić uwagę. 

Właśnie pracujemy nad rozpropagowaniem akcji możliwie najszerzej. Jeśli ktoś zechciałby nam dotrzeć z akcją w szersze gremia to prosimy o pomoc.
ŚŚ Podaj dale, proszę..:)

czwartek, 14 marca 2013

Rusza, coś rusza!!!!


Tadam!!!!!!

Pierwszy taki żłobek w Opolu 

Tak, dwuletni chłopczyk z autyzmem to Antoś.

Ale wieści!!!!!













 A żłobek do którego uczęszcza Antulek to...

Bajkowo
 To całkowicie przecież naturalne , że Bajkowy Antoś chodzi do Bajkowa:)

Ale poważnie mówiąc to bardzo poważna inicjatywa. Rzeczywiście dla dzieci niepełnosprawnych do lat trzech w Opolu nie ma ani jednego miejsca.A i po przekroczeniu magicznej cyferki 3 niewielel jest placówek które rzeczywiście są gotowe przyjąć dziecko z autyzmem, miejsc malutko a grupy dość liczne. To prawdziwy problem. Dla dziecka, bo przecież wiadomo, że wczesna interwencja jest kluczem do sukcesu. I dla wykluczonych z życia rodziców tego dziecka. Bo na 3 lata ( zwykle najmniej) jedno z rodziców musi porzucić pracę by sprawować opiekę nad dzieckiem. A to rodzi wiele problemów, przecież nie tylko finansowych.

Bardzo się cieszę i dziękuję Dyrekcji Żłobka Bajkowo za tę inicjatywę. Czuję też, że wreszcie pojawił się klimat w mieście do rozmowy o realnej sytuacji dzieci niepełnosprawnych. I wiem, że wiele można zdziałać. Pewnie nie od razu, ale małymi kroczkami. dlatego przedstawiam bardzo fajną inicjatywę. Myślę, że fajną dla wielu dzieci. Trzeba ją rozpropagować, rodzice niepełnosprawnych maluszków muszą wiedzieć że jest taki pomysł. I uzmysłowić władzom naszego miasta, że taki dzieci jest wiele.

Myślę, że coś się w tym naszym betonowym dotąd mieście zmienia. Widzę większą otwartość na rozmowy o niepełnosprawności, na pewno też na skutek skali występowania zjawiska. Widzę coraz większą otwartość na dzieci, oraz zainteresowanie autyzmem.

Trzeba kuć żelazo póki gorące, nawet nie wiecie jakie pracowite są teraz dni. Bo wspólnymi siłami: rodzice, terapeuci i instytucje, organizujemy w Opolu dzień autyzmu. Coś, czego jeszcze u nas nie było.
Miło mi powiedzieć, że będzie. Jeszcze kilka dni i będę mogła Wam przedstawić plan obchodów, jak dla mnie rysuje się on naprawdę bardzo interesująco.

Mama z koleżankami coś wykombinowała! I ja się pod tym w pełni podpisuję, zieloną kredką na ścianie:)


Mam w głowie totalny chaos, mnóstwo pomysłów, mnóstwo spraw do załatwienia, tysiące telefonów, maili.
Ale czuję, że dzieje się coś absolutnie unikatowego w naszym mieście. Coś bardzo ważnego, co może fajnie zakiełkować. Mam taaaaaaaaaakie nadzieje, że uda się poprawić sytuacje dzieci z autyzmem w Opolu. I dziś już wiem, że nie tylko ja, że mamy naprawdę sporo sprzymierzeńców, ludzi którzy są otwarci na potrzeby dzieci.

A tymczasem przedstawiam dokument wczoraj odebrany, ale bardzo " tematyczny". Antoniusz otrzymał orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego( Panie Jakubie dziękuję i chylę czoła:). W żłobku Pani Dyrektor przeczytała ów dzieło, podrapała się po głowie i stwierdziła " no to działamy".
Jak działamy to działamy.Szykuje się szkolenie na którym Antosiowe Panie będą się dokształcać z zakresu instrukcji obsługi Antosia, ja drukuję namiętnie piktogramy do żłobka, p.Monika opracowuje program do żłobka, umawiamy panie żłobkowe z naszą p. Moniką kochaną celem wymiany doświadczeń:)
 No chce się żyć, zwłaszcza jak Mały Mądrala przynosi ze żłobka takie cuda jak " mniam-mniam":)










środa, 13 marca 2013

Mniam mniam

Tak na szybko, bo nie mogę się powstrzymać.
Antek domaga się jedzenia. Żadna nowość, ale jak!!!!

Wróciło to moje szczęście ze żłobka, domagało się obiadku pokazując na szafki kuchenne i wołając " mniam mniam"!!!!.

Zapytałam czy chce jeść i pokazałam do wyboru obiad i napój. Bezbłędnie wskazał talerz i powiedział:

" taaaaak, taaak, mniam- mniam,taaaak".


W poniedziałek na zajęciach WWR, bardzo znudzony i wyjątkowo niechętny do pracy powiedział do pani, która coś mu zaglądała przez ramię:
" cosiepatrzy"....

Gaduła???? To już???? Naprawdę???

wtorek, 12 marca 2013

R.I.P. Edward





Siedzę sobie w niedzielę rano na konferencji i dostaję smsa z domu.
" W wolnej chwili daj znać bo Edek się popsuł. Hanka stwierdziła- patrz Edek śpi. Potrzebuję psychologicznej porady".

Matko boska!!!!
Wybiegam z sali konferencyjnej i dzwonię do domu.
Nasz zasłużony, dzielny, puchaty i przesympatyczny Edward, królik z najpiękniej klapniętymi uszkami opuścił ten padół by paść się teraz na soczystych łąkach w zaświatach.
Cholera jasna, akurat teraz!!!!!
Opracowaliśmy strategię działania, co powiedzieć dzieciom. Kanał kompletny, bo nie zdążyliśmy poczytać mądrych książek na temat śmierci w psychice małych dzieci. Nasze maluchy nigdy dotąd nie spotkały się ze śmiercią. Strasznie trudny temat, a biedny Łukasz został z nim sam.
Byliśmy przerażeni, potencjalna trauma po śmierci królika rysowała jak się jako bardzo realne niebezpieczeństwo, tak samo u Hani, która była bardzo związana z Edkiem- w końcu mieszkał w jej pokoju. Jak i u Antosia, bo to właśnie ze wzg. na niego Edek z nami zamieszkał i nie sądzę, by jakikolwiek inny królik zrobił tyle dla jakiegoś dziecka co Edek.
Totalny kanał!!!
Jedno wiedzieliśmy na pewno, trzeba dzieciom powiedzieć prawdę, możliwie najłagodniej, zapewniając że Edkowi nie dzieje się już teraz krzywda. Ale trzeba szczerze powiedzieć, że Edek nie żyje.
Ustaliśmy w naszym mniemaniu najlepsze tłumaczenie i wróciłam na konferencję. Ze zwiniętym w supełek żołądkiem.

Godzinę później dostaję kolejnego smsa z domu :              

"Dobra. Poszło. Lekki zgrzyt przy tłumaczeniu czemu się nie rusza, ale jak usłyszała o króliczym placu zabaw u aniołków to pojechałem 20 minutowym  monologiem jakie na Edka czekają atrakcje ze Haj-duszo Bo-szlo się chowa".

No to koncepcję szczerości mamy jakby załatwioną. Dobrze, że przynajmniej możliwie bezbolesna wersja wydarzeń się sprawdziła.

W przerwie kawowej dzwonię do domu, jak na to wszystko Antek zareagował....
" no dwa razy wsadził mu palec w głowę sprawdzając czy rzeczywiście śpi, potem przywalił mu z traktorka by się upewnić, a jak się Edek nie poruszył to pobiegł się bawić".

Superancko, empatia na piątkę, wrażliwość na 6 z plusem. Koleżanka mnie pacyfikuje, no przecież Antoś ma 2, 5 roku i ma prawo nie rozumieć.
Ok, najważniejsze, że przynajmniej na razie udało się uniknąć traumy....

Chwilę później kolejny sms:
" Haniu! Zostaw królika! Ale tato, ja chcę go tylko pogłaskać! Hanka!!! Tato już noooo....przecież tylko pogłaskałam, i nie uciekał wreszcie!"

Pięknie kurde, pięknie...

Kolejna przerwa kawowa, dzwonię ja tam kwestia pochówku. Okazuje się, że fantastycznie, proces pakowania Zasłużonego Królika przebiegł przerażająco wesoło. Hanka od razu chwyciła pudełko i z uśmiechem na twarzy zaczęła potrząsać, ciesząc się że wydaje dźwięki jak grzechotka. Tata natychmiast zaprotestował bezczeszczeniu zwłok, ale Antoś zdążył już podpatrzeć. Naśladownictwo u Antulka leży i kwiczy, ale w bardzo selektywny sposób. Antoś oczywiście nie naśladuje zabaw, dźwięków czy pozytywnych zachowań, ale negatywne? Kopiuje niczym najlepszy aktor.

Więc godzinę później kolejny sms:
" kurde, nie wiem kto im to pokazał, ale harlem shake trwa w najlepsze".
Nosz kurde blaszka, wrażliwe mam dzieci po byku. A mąż niewiele lepszy.. Na szczęście w Hani gdzieś wieczorem odezwało się serduszko i zapowiedziała, że chciałaby chodzić na grób Edka i zapalać mu znicze. Ale tak do końca nie jestem przekonana o czystości jej intencji, bo Hania jest zafascynowana płonącymi zniczami jako zjawiskiem estetycznym....

Cóż,traumy śmierci związanej z Edkiem nie było.
Czasem posiadanie w domu zaburzonych dzieci ma też dobre strony...lamentów nie było.

A jednak tęskni mi się za Uszatym Przyjacielem. Edwardzie, cześć Twojej pamięci bo Twoja obecność bardzo wzbogaciła nasze życie( choć  z powyższego może tego nie widać...).

To właśnie Uszaty jako pierwszy nawiązał kontakt z Antosiem. To Uszatego jako pierwszego Antoś zaczął wskazywać palcem. To jemu po raz pierwszy zrobił cacy-cacy. To za Edkiem Antoś biegał po domu i domagał się dla niego marchewek. A potem mu z klatki wyjadał:)
Edku, dużo marchewek po tamtej stronie...kicaj sobie radośnie w królikowym niebie...