poniedziałek, 4 lutego 2013

Zmiany, zmiany, zmiany....

Usłyszałam dzisiaj od koleżanki, że Antoś coraz bardziej się do mnie upodabnia. Wizualnie chyba rzeczywiście tak jest, nawet włosy mu ostatnio ściemniały, tylko patrzeć kiedy zostanie wrednym rudzielcem:-)
Jeśli chodzi o charakter pierwotny chyba też muszę się zgodzić z koleżanką, niewątpliwie żywiołowy jest Antoni, minuty nie usiedzi a przy tym uparty jak stado śmierdzących osłów( matka składa publiczną swą krytykę).
Ale jest jeszcze coś takiego jak doszlifowywanie diamentu, i tu wydaje mi się że to ja bardziej upodabniam się do Antosia, a nie on do mnie....

Na pewno w kwestii zmian. Jeśli chodzi o zmiany jestem autystą prawdziwym, choć nie zdiagnozowanym.
Nie znoszę zmian, knuję , kombinuję, próbuję kijem Wisłę nawracać byleby było po staremu. Wiem , że trzeba ciągle coś zmieniać i udoskonalać, ale bronię się jak karp przed wigilią.Zwykłe tchórzostwo i tyle...

A zmiany czy mi się podoba były, są i będą. I nawet mądre głowy stawiając mnie do pionu ( pani Moniko serdeczne DZIĘKUJĘ) wróżą że zmiany są dobre.

Od kilku dni robimy z Antosiowym Tatą burzę mózgów i podejmujemy DECYZJE. Oto zmiany:

1. No cóż, ta zmiana akurat zapadła zupełnie bez porozumienia z nami. Ot po prostu jakoś w zeszłym tygodniu Antoni postanowił że sen jest dla mięczaków i rzucił spanie! Wstaje więc nasz Skowroneczek w nastroju boskim o cudnej godzinie 1.20 w nocy i rozsiewa swe wdzięki. Żeby to chociaż cicho czynił...
Z każdym dniem maleje liczba sąsiadów którzy się z nami witają na korytarzu. Hm...chciałabym jakoś zaprotestować  ale po ludzku rozumiem. Jeszcze parę lat temu wysłałabym takich sąsiadów jak my w kosmos. Nasi sąsiedzi znają sytuację, wiedzą że mamy co najmniej małe argumenty w polemikach nocnych z Antosiem. Ale oni też mają dzieci,a ich dzieci nie śpią bo nasze dziecko wstało. Profilaktycznie nie wychodzę więc wieczorową porą na klatkę, co bym łomotu nie dostała. I mam już ułożoną mowę powitalną gdy któregoś pięknego dnia zastuka policja.
Jednocześnie zamieniamy się w urocze zombiaki lunatykując w zasadzie w godzinach dziennych. Zdecydowanie zegar biologiczny rodziców nie chce się zsynchronizować z zegarem Antulka, nie wiadomo czemu nadal potrzebujemy snu. Nie tam od razu jakieś imponujące ilości, ot skromniutkie 4 godzinki ciurkiem. Efektem Tato udaje że pracuje a mama udaje że działa. Chyba średnio udaje, bo po ostatnich zajęciach w Prodeste p. Monika budziła mnie wespół z Antosiem na sławetnej prodestowej kanapie...
A w sobotę wraca Hania z radomskich podbojów. Jeśli się jegomość do tego czasu nie uspokoi z breweriami nocnymi będzie bardzo, bardzo nieciekawie.
No to jak lubić zmiany?

2. Wobec powyższej decyzji Antosia mama udała się na rozmowę sama ze sobą i choć ciężko jej to przyszło przyznała się że nie ogarnia. Bardzo w tej samokrytyce pomogła mi Hania, która przed wyjazdem podzieliła się wreszcie swoim pierwszym marzeniem!!! Hania marzy żeby mama mogła z nią porysować szlaczki i pokolorować kucyki.
Bolało bardziej niż siarczysty policzek! Rok temu założyłam że dam sobie radę sama z Antosiem, że wszystkiego się nauczę co trzeba i będę to sama robić ( to idiotyczne przeświadczenie, że zrobię to najlepiej). Nie dam, nie kosztem naszej rodziny, zwłaszcza wobec reformy sennej Antosia.
Pani Monika zaproponowała nam dziś pomoc wolontariuszek. Dumę upchałam na samo dno ( nadal trudno mi zaakceptować że JA NIE DAM RADY) i przyjęłam propozycję ze łzami w oczach i wdzięcznością. Nie marzę o cudach , ale do cholery muszę zrealizować marzenie córki!!!!

3. Z decyzji że jednak nie jesteśmy jak Bob Budowniczy i nie damy rady wniknęły następne. Skoro Antoniusz zweryfikował moje plany nocne w kwestii wystawiania do bladego świtu aukcji allegro by zyskać środki na terapię w Prodeste- trzeba się udać po pomoc!!! Pisma do fundacji wszelakich napisane, wnioski wypełnione, ba, nawet MOPS ogarnięty celem wydania przez ten szacowny urząd opinii o naszej sytuacji materialno-bytowej. Wprawdzie pani z Mopsu na umówione spotkanie się nie stawiła ale spionizowana do działania jutro wywiercę dziurę w brzuchu  i przyjdzie na wywiad. A co!!!
Może uda się pozyskać jakiekolwiek środki na terapię Malutkiego? Przecież kto nie próbuje ten nie zyskuje!!!!

4. Poszłam też po rozum do głowy i rozpoczęłam procedurę starania o SUO. Jeśli wszystko uda się tak jak sobie to wykoncypowałam Antoniusz będzie miał 30 godzin miesięcznie rewelacyjnej terapii za którą będę niewiele płacić. Wstępne ustalenia obejmują w tym planie terapię zajęciową i grupową. A w tym czasie będę mogła popracować z moją córką nad jej marzeniami. Musi się udać!!!

5. Jako że pojawiło się kilka zachowań u Antosia które nam spędzają sen z powiek podjęliśmy bardzo trudną decyzję. Rezygnujemy z terapii grupowej z Frankiem w Prodeste na rzecz indywidualnych zajęć Antosia z p. Moniką. Nasz budżet na chwilę obecną wygospodarowuje maksymalnie 1,5 godziny tygodniowo w Prodeste. Tak naprawdę Antoś potrzebuje każdej z tych form bardzo i intensywniej. Ale musząc liczyć ( czy ja u diabła po to szłam na historię żeby liczyć ???) wyliczam że w Fundacji Dom Antoś ma 6 godzin  terapii zajęciowej w grupie. A zachowania niepokojące są bardzo niepokojące i potrzebujemy większego instruktażu i wsparcia Pani Moniki.
Do kitu z tą arytmetyką. Wierzę że kiedyś uda nam się przejść przez tęczę i znajdziemy garniec złota. A wtedy hulaj duszo, piekła nie ma, Antoś będzie miał każdą terapię na jaką zasługuje. A póki co wartościujemy w najlepszym interesie Antosia. Bo on jest przecież najważniejszy...

6. Nieubłaganie zbliża się nabór do przedszkoli a Antosiowi 3 latka też się zbliża powoli. Nie jest to temat dla nas nowy, od dwóch miesięcy pielgrzymuję po dyrekcjach przeróżnych placówek i robię rekonesans. Wypytaliśmy też wszystkich terapeutów Antosia o gotowość Malutkiego do przedszkola. Wszyscy ( w sumie 9) zauważają że na obecnym poziomie rozwoju Antulka zamykanie go w enklawach dla autystów nie byłoby dobrym rozwiązaniem. Że Antoś ma w sobie ogromny potencjał społeczny i należy go wspierać.  Podobnie i my czujemy  obserwując Antosia który się garnie do dzieci. Decyzja zapadła ( wczoraj)!!! W środę mam decydujące spotkanie od którego wiele zależy. Jeśli się uda Antoś wprawdzie będzie rzucony na głęboką wodę, ale zostanie zaopatrzony w środki niwelujące upadek. Czy się uda załatwić?  Nie wiem! Czy Antoś podoła? Podwójnie nie wiem i jestem sumą wszystkich strachów. Ale 9 terapeutów i my nie możemy mieć całkowicie mylnego obrazu Antulka, prawda?

7. Z tego też powodu Antoś 22 lutego będzie badany w PPP na okoliczność orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Skóra mi dęba staje a grzywka się jeży na samą myśl o tej wizycie. Mam dość trudne wspomnienia z poprzedniego " badania", nie dane nam było niestety dostać w poradniowym przydziale P. Beaty K.- wielkiego autorytetu od zaburzeń ze spektrum... Ale jestem zaopatrzona w tony niezbędnej dokumentacji i wierzę że uda się załatwić to co dla Antosia w orzeczeniu niezbędne.

8. Idąc za ciosem decyzji o przedszkolu postanowiliśmy wprowadzić zajęcia grupowe realizowane poprzez " śmiechoterapię". Wyruszamy więc już w najbliższą niedzielę na warsztaty dziecięce z pociechami dwiema i planujemy takowe wycieczki czynić często i gęsto w celu naturalnego uspołecznienia. Świadomi też jesteśmy że odwrót z pozycji strategicznych na miejscu warsztatów może być błyskawiczny i potrzebnych będzie kilka podejść  Ale wierzymy, że się uda. No bo komu się uda jak nie Antosiowi???

9. Wraz z p. Dagmarą podjęłyśmy kolejną ciężką decyzją. Do naszego standardowego zestawu przenośnego Antoś ( zapas ciuchów, pieluch i tony jedzenia) dołączamy karty wyboru w formie obrazkowej.  Okazało się bowiem, że Antek rewelacyjnie rozróżnia np. kolory ale nie ma możliwości ich wyboru bo nie operuje żadnym zrozumiałym komunikatem ponad palec wskazujący. Mimo mojego wielkiego uwielbienia dla Makatona ten tym razem nam nie pomoże, kolory są pojęciem na tyle abstrakcyjnym że gesty są dość trudne. Wskakuję więc na drukarkę i laminarkę i zabieram się do pracy nad kartami wyboru dla Antosia. W cichości tylko wypowiadam maleńkie życzenie żeby Antulkowi minęła już chroniczna nienawiść do obrazków, bo jak nie to będzie się działo....

10. Zupełnie przypadkowo okazało się też że moje niedawne drwiny z pomysłu uzyskania laptopa  dla 2,5 latka były bardzo nietrafione. Okazało się bowiem na zajęciach z Wczesnego Wspomagania Rozwoju że Antek cudownie pracuje ze sprzętem multimedialnym. Tak więc kolejna zmiana: dzieci kompa mogą odtąd w naszym domu dotykać ( komputerowi ze strachu już zawias odpadł i rzęzi w panice) a Tatko robi re-search w zakresie odpowiedniego oprogramowania. Mama uruchamia najlepszą z możliwych bazę kontaktów- rodziców- i nieśmiało wypytuje z czym to się je, gdzie naciska..i w ogóle o jakieś przeszkolenie błaga ( Australijska Agnieszko, wspomożesz?).

11. Jako że bardzo poważnie wzięłam sobie do serca głosy mobilizacji do działania zamierzam działać. Audycja w Radiu Plus dotycząca autyzmu w Opolu już potwierdzona, 18 lutego podzielę się moimi przemyśleniami. Nakłoniona też przez Mamę Justynki bardzo nieśmiało i nieufnie zgłosiłam nas do konkursu Dziennikarz Obywatelski 2012 Roku. Bynajmniej nie uważam się za dziennikarza, ani obywatelskiego, ani roku, ani jakiegokolwiek innego. Ale uważam że trzeba mówić o autyzmie. Głośno i gdzie się da. Ten konkurs jest o tyle " poważny" , że udział w nim nie polega li tylko na mojej woli czy odwadze zgłoszenia. Materiały " prasowe" weryfikuje komisja nim zaakceptuje je do konkursu. Dziś dostałam wiadomość potwierdzającą pozytywną weryfikację, kapituła uznała że proponowany przez nas materiał może startować w konkursie. Nie pytajcie mnie na razie na czym dokładnie on polega, bo nie zdążyłam jeszcze ogarnąć regulaminu. Ale bardzo się cieszę , że ktoś poza rodzicami z rodzin autystycznych przeczyta , że autyzm bywa fajny jeśli tylko wyciągnięta jest dłoń do pomocy dla rodziny.

To dopiero nasze pierwsze ustalenia i zmiany. W głowie miksują się kolejne kwestie do przeanalizowania i zadecydowania. Jak na osobę która nienawidzi zmian myślę że efekt jest całkiem całkiem. Ale w tajemnicy Wam powiem że oko mi lata od nadmiaru myśli, decyzji i ze zwykłego strachu...


P.s. Dostałam kilka mejli z zapytaniem o Prodeste. Tam też zmiany wibrują w powietrzu. Kochani, nie wiem więcej ponad to co można wyczytać poprzez Franiową Agencję Prasową. Na ile znam Joannę to diabłu duszę sprzeda a Prodeste utrzyma, jednak o szczegóły chyba jednak najlepiej pytać ją samą.
Wiem, że byłoby bardzo źle, tragicznie źle gdyby z mapy Opola miejsce takie Prodeste zniknęło. Na ile więc będę umiała- pomogę, bo leży to w interesie Antosia, moim, naszej rodziny i 150 innych dzieci.




11 komentarzy:

  1. Pięknie ;-) też tak chcę ;-)
    już niedługo idę się pionizować ;-)
    3mam kciuki, żeby te nowe ścieżki doprowadziły Was do celu :-*
    3mam kciuki ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W czwartek przejmuję " synową" a Ty marsz na misję stabilizacyjną!:) A poważnie to dziękuję za kciuki, będą nam baaaaardzo potrzebne bo poszaleliśmy ze zmianami, choć przemyślane one były na 5000 stron

      Usuń
  2. Gratuluję odwagi i zmian, które były i są potrzebne. I co więcej, wierzę, że będą one z korzyścią dla Antosia:)

    OdpowiedzUsuń
  3. Gosiu, ja miałam dokładnie tak samo, wszystko chciałam zrobić sama, bo przecież ja nauczę synka wszystkiego najlepiej. A kiedy pierwszy raz w rozmowie z terapeutką usłyszałam "Ale przecież pani nie da rady...", z oburzeniem i nic nie rozumiejąc zapytałam "Dlaczego nie dam rady?". Musiał minąć prawie rok żeby mnie olśniło. Gosiu, a o co chodzi z tą "śmiechoterapią", bo przyznam szczerze, że mnie zaintrygowałaś?
    Trzymam za Was kciuki i za Antulka dzielnego, a szczególnie za Ciebie, będzie dobrze :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. " śmiechoterapia" - to tak żartobliwie nazywane przez nas spędzanie czasu kompletnie normalnie, bez terapii, bez moderowania zachowania. Zwykle odbywa się ona w towarzystwie 3-4 dzieci które razem zaczynają szkodńikowac. My to tak nazywamy, ale to po prostu próba zupelnie normalnego życia w zupełnie normalnych okolicznościach która zwykle kończy się kupą śmiechu i ogromną frajdą dla Antosia.jest cos takiego jak " terapia wolnego czasu", ale my to nazywamy zwykle życie:-)

      Usuń
  4. ale dużo się u Was dzieje! chyba brak snu działa stymulująco:)życzę wielu przespanych nocy. Świetnie, że zgłosiłaś blog!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A wiesz, ze chyba maz racje??? Z rozpaczy zaczynam działać jak taran w nadziei że jak wszystko załatwie, zorganizuję i ulepszę to się wtedy wyśpię( naiwne to, no ale trzeba się trzymać nadziei). Dziękuję Bogusiu i proszę o wsparcie blogo- konkursowe:-)

      Usuń
    2. wsparcie - pewnie, że tak! muszę tylko doczytać co i jak...czy to głosowanie smsowe, czy to kapituła wybiera blogi?

      Usuń
  5. Świetnie sobie radzicie Małgosiu!!!!! I jak na latające oko i brak snu, post jest utrzymany w dobrym humorze.Czyżby zbliżająca się głupawka? Mnie dopada owa przy spiętrzeniu się spraw do "przerobienia".Buziaki!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Głupawka stuprocentowa!!!!Skończy się pewnie wyczerpującym zjazdem , ale póki co endorfiny uderzają mi do mózgu i szaleje jak króliczek Duracella:)

      Usuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...