środa, 6 lutego 2013

Statystycznie i stereotypowo

Zachęcona niedawno przez Bogusię postanowiłam zmierzyć się ze statystykami i stereotypami dotyczącymi autyzmu.

Również za tym wpisem stoi nasza niedawna wizyta u okulisty.Nie są to ulubione wizyty Antka, sama obecność pani w kitlu go przeraża, a cóż dopiero bolesne doświadczenia z atropiną. I właśnie taki oto dialog na ostatniej wizycie się wytworzył:
- no niech go Pani uciszy, przetłumaczy, przecież nie można tak krzyczeć
- można jak się człowiek boi, a syn panicznie boi się lekarzy, poza tym syna zakraplanie boli
- no to niech mu pani wytłumaczy że zaraz skończymy jak będzie siedział spokojnie
- to nie jest takie proste, syn ma autyzm

Nienawidzę mówić lekarzom, których specjalność nie ma nic wspólnego z autyzmem, o zaburzeniach Antosia. To się zawsze nieciekawie kończy, pierońsko przedłuża wizytę a na dodatek okraszane bywa zlepkami informacji o autyzmie które medykom krążą pod potylicą niczym wolne elektrony. A do tego nie wiadomo czemu lekarze bardzo często próbują okazać współczucie które niestety wychodzi im jako trudna do przyjęcia litość. Brrrr...
No ale tym razem potrzebowałam ostatecznej zgody lub niezgody na użycie światła w terapii więc swoje musiałam odsłuchać.
A w zasadzie to najpierw opowiedzieć o tym że jednak autyzm u Antosia jest zdiagnozowany i dlaczego.
Potem wysłuchać wzniesień do nieba w stylu " patrz pani, skąd to się bierze, kiedyś tego nie było".
A na końcu był mocny akcent.
- biedny , taki malutki i już na starcie życia upośledzony

Wdech, wydech, wdech, wydech. Odliczamy: 5, 4, 3, 2 , 1...
- ale Antoś nie jest dzieckiem upośledzonym umysłowo pani Doktor
- no jak jeszcze nie jest to na pewno będzie 75 % autystów jest upośledzonych bardzo.
Dalszej części nie zacytuję, naprawdę nie nadaje się do publikacji ( matka sama się zdziwiła że ma tak bogate słownictwo agresywne)...

O mnie to pani doktor mówiła????????No bez jaj...


No więc co się tyczy statystyk:

  • posiadamy dwa samochody ( choć nikt nie ma prawa jazdy)
  • nasze mieszkanie mierzy 70 metrów ( wprawdzie 48 jest w każdym dokumencie ale jak nic notariuszowi się pomyliło przy pisaniu)
  • posiadamy telewizor o przekątnej 40 cali( przekątną jakąś na pewno mamy, tylko telewizji brak)
  • oraz oszczędności w wysokości 2228 euro( a to by mi się podobało akurat)
  • i jednocześnie 7700 złotych polskich długów ( tylko??)
  • byliśmy w zeszłym roku raz  w kinie ( musiałam spać , bo nie pamiętam)
  • mam 170 cm wzrostu i ważę 70 kilo ( przynajmniej raz jestem mniejsza niż norma zakłada:)
  • wypijam rzekomo tylko 0,4 litra kawy dziennie
  • byłam w filharmonii 130 lat temu ( tak wiem, wyższy wskaźnik jest uzasadniony tylko tym że mam w filharmonii " znajomości")
  • Antoś ma jedną rączkę, jedną nóżkę i pół główki- albowiem tylko połowicznie istnieje wg statystyk
No tak, i statystycznie Antoś jest upośledzony. No więc kicham mili państwo na statystyki, bowiem w ani jednym punkcie nas nie dotyczą. Uparcie twierdzę że jest prawda, tyż prawda, prawda Tishnerowska( " gówno prawda") i statystyka.
Ale wiem doskonale że gdybym grzecznie poczekała do 3 roku życia Antosia z działaniem jak co poniektórzy zalecali, gdybym oczekiwała aż Antoniusz zacznie mówić li tylko werbalnie, gdybym poczekała z terapią i " paniką" to mam absolutną pewność że Antoś byłby dzieckiem upośledzonym umysłowo. Nie z przyczyn wrodzonych , wtórnie, bo po prostu nie miałby najmniejszych szans rozwoju.


Ja MAM 2 auta mamo, to wy jesteście niestatystyczni!

Podobnie rzecz się ma ze stereotypami:


 
  • Autyzm wczesnodziecięcy dotyczy tylko dzieci – Autyzm to jednostka chorobowa dotycząca ludzi w różnym wieku, a nazwa pochodzi od okresu w którym najczęściej jest wykrywana.
  •  Osoby z autyzmem nie przytulają się – Wiele osób z autyzmem przytula się do rodziców i opiekunów.
  • Wszystkie dzieci z autyzmem zachowują się tak samo – Nie ma dwóch takich samych osób z autyzmem.
  • Autyzm jest spowodowany przez odrzucającą postawę matki (teoria” zimnej matki”) – Autyzm nie jest wywołany przez nieprawidłowe relacje z matką. Jest zaburzeniem pracy mózg.
  • Osoby z autyzmem nie patrzą w oczy – Część osób nawiązuje dobry kontakt wzrokowy.
  • Osoby z autyzmem nie mówią- Wiele osób mówi, ale używanie przez nich języka jest inne, nie zawsze służy komunikacji i chęci dzielenia się wspólną uwagą.
  • “Skoro ktoś mówi, to znaczy, ze nie ma autyzmu”- Część osób z Zespołem Aspergera oraz z tzw. “wysoko funkcjonującym autyzmem” biegle używa języka.
  • Osoby z autyzmem nie kontaktują się z innymi ludźmi, unikają ludzi, izolują się fizycznie, siedzą w kącie – Wiele osób dąży do kontaktów z innym, zaczepia ludzi, mówi do nich, ciągnie za ręce, nakłania do jakiejś czynności, ale najczęściej na własnych ściśle określonych warunkach.
  • Osoby z autyzmem są agresywne – Tylko u części osób mogą wystąpić takie zachowania.
  • Autystycy stwarzają sobie swój przyjazny dla nich świat,  w którym są szczęśliwe izolując się od naszego otaczającego  “złego świata”- Postawa wycofująca u osób z autyzmem wynika z odgradzania się od nadmiaru bodźców a nie z chęci ucieczki do “lepszego świata”. Autyzm nie jest wyborem, jest chorobą.
  • Dzieci z autyzmem są spokojne, pogrążone w swoim świecie – Nie zawsze. Autyzm często wiąże się z nadruchliwością, pobudzeniem, niepokojem ruchowym i emocjonalnym.
  • Osoby z autyzmem są wybitnie uzdolnione, genialne, niezrozumiane przez otoczenie – Wybitne, wybiórcze uzdolnienia występują bardzo rzadko. Wśród osób z autyzmem zdarzają się genialni matematycy, malarze, muzycy. Uzdolnienia te jednak są “wyspowe” i współistnieją z reguły ze znacznymi deficytami funkcjonowania społecznego.
  • Autyzm jest nieuleczalny- Wczesna interwencja terapeutyczna może sprawić, że dziecko pokona ograniczenia wynikające z choroby. Nie oznacza to jednak, że każdy przypadek autyzmu można wyleczyć. Oznacza jednak, że w każdym przypadku terapia może znacznie poprawić stan chorego.
  • Dzieci z autyzmem kręcą różnymi przedmiotami, wirują, machają nimi przed oczyma – Część dzieci objawia w ten sposób stymulacje wzrokowe, ale dotyczy to tylko pewnej grupy. Nie jest to zachowanie powszechne i niezbędne do stwierdzenie autyzmu.
  • Dziecko wyrośnie z autyzmu – Dziecko nie wyrośnie z autyzmu bez wielokierunkowej długotrwałej terapii.
  • Autyzm wiąże się zawsze z upośledzeniem umysłowym – Nie zawsze osoba z autyzmem jest upośledzona umysłowo, część z nich wykazuje inteligencję w normie a nawet ponadprzeciętną. Poza tym testy na inteligencje mogą wypaść niemiarodajnie w przypadku gdy występuje utrudniony kontakt z badanym.
  • Osoby z autyzmem nie mają takich objawów jak urojenia, omamy słuchowe czy wzrokowe, choć mogą być nadwrażliwe na bodźce.
  • Często dzieci są zainteresowane zabawą, ale przeważnie stoją nieco z boku, próbują włączać się do zabawy, która polega przeważnie na wspólnym bieganiu, aktywności fizycznej. Nie są jednak gotowe podjąć bez przygotowania zabawy symbolicznej (w udawanie).
  • Wiele osób z autyzmem ma wysoko rozwinięte cechy osobowości świadczące o tym, że nieobce są im społeczne zachowania i aspiracje. Nie zawsze jednak potrafią to adekwatnie ujawnić i przeżywają frustrację z powodu braku takich dokonań.
  • Autyzm upośledzając czynności psychiczne i myślenie, objawia się często mało zrozumiałym stylem wypowiedzi i dziwną interpretację zdarzeń. Wynika to często z braku teorii umysłu i upośledzenia selekcji bodźców na te mniej i bardziej istotne.
  • Często są to ludzie “wiecznie uśmiechnięci” i radośni, okazujący w ten sposób przynależność do świata społecznego. Jest to forma zdobywania przez nich akceptacji.
  •   Osoby z autyzmem nie lubią nowych miejsc, zmian, niespodzianek, muszą mieć stałe rytuały – W rozwoju dzieci z autyzmem występuje często upodobanie do niezmienności, lecz nie jest to kryterium niezbędne. Z biegiem czasu wiele dzieci dobrze akceptuje zmiany, potrafi się adaptować do nowych warunków. Pewną rolę odgrywają tu też cechy osobnicze i nasilenie choroby.
 
Pewnie się domyślacie co będzie dalej...Oczywiście Antoś się przytula, uśmiecha, cieszy, bawi, nie jest pogrążony w swoim świecie, nie ma problemu z nowymi miejscami, nie jest sztywny w zachowaniu.
Czy w związku z tym nie ma autyzmu?
Ano ma i to jaki!!!!!
Tylko nie " statystyczny" i " stereotypowy".

Nie ignoruję statystyk. Przyjmuję ich istnienie do wiadomości, traktuję jako ewentualne niebezpieczeństwo wciąż wierząc że możemy zaklinać naszą rzeczywistość, że wiele możemy zmienić przez działanie. Że dużo uda nam się wypracować.
Bawią mnie stereotypy o autyzmie. Mają w sobie tyle tyle samo prawdy co dowcipy o blondynkach, kobietach, Żydach etc etc etc.Ile dzieci z ASD tyle form tego ASD. Ile ludzi tyle charakterów i osobowości. Zarówno prawidłowo funkcjonujących jak i zaburzonych.

Jednego przez te dwa lata nauczyłam się z Antulkiem.
Nic nie jest na pewno.
Nic nie jest stałe.
Nie ma prawd oczywistych. 
Wszystko się zmienia.
A my - ludzie dorośli zwykle jesteśmy bardziej sztywni w myśleniu niż nasze maluchy:)
Mama mówiła że jej się wazon stłukł ostatnio...zaradzimy problemowi. Jeszcze tylko próba generalna czy działa...ok, można wstawiać kwiatki:)










7 komentarzy:

  1. Autyzm? Ale po Justynie nie widać by go miała. Po co dawać przekaz na badanie? Jest niepotrzebny, dziecko jest zdrowe. Po miesiącu wracam do tego samego lekarza i: a co to jest? Pani doktor to jest wynik bazowego badania jelit, który wyraźnie mówi, że dziecko ma grzybicę jelit. Droga Pani, ale po dziecku tego nie widać. No nie, nie widać, mówi o tym wynik! No ale co ja mam zrobić? Nie zlecałam takich badań.
    W przedszkolu: Justyna przestań już stawiać fochy, i rozmawiaj z nami nie bądź taka nieśmiała!

    Gosiu, więcej przykładów? Wystarczy... to i tak te najłagodniejsze z naszego życiorysu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj Danusiu, ja myślę że każdy z nas mógłby stworzyć taką galerię osobliwości i byłby to długaśny spis ogromu kuriozum. Zobaczysz, za 20 lat będzie nam się nudziło bo dzieciaki pójdą w świat. Siądziemy wtedy, spiszemy i wydamy książkę. To będzie hit! Lepszy niż dowcipy z PRL-u. I wierzę, naprawdę wierzę że za 20 lat ludzie będą się wtedy z tego śmiali bo nie będzie to już ich szara rzeczywistość. Standardy będą inne. Zobaczysz...

      Usuń
  2. aj jak czytam , że Antoś jest wesoły, lubi się przytulać itd to dotyczy to i Oliwka. A rzeczywiście najczęściej słyszę, że świadczy to o braku autyzmu Olka.

    Ja niestety czekałam do 3 urodzin Olka aż zabrakło kontaktu wzrokowego i do końca życia będę sobie pluć w brodę bo na 2lata już czułam, że coś nie gra... ale wtedy słyszałam, że szukam chorób i tadam znalazłam :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie powinnaś...my rodzice opieramy się a intuicji, gdy coś nie gra idziemy do specjalistów. A tych jest niewielu takich prawdziwch. Więc Ci wszyscy którzy tłamszą intuicję rodziców powinni pluć w brodę i zostać pociągnięci do odpowiedzialności karnej. I ja wierzę że kiedys tak bedzie. Nie zwroci to szans naszym dzieciom, ale uchroni inne...

      Usuń
  3. Statystycznie autyzm jest wykrywany jak dziecko skończy 3 lata. Julka miała nieco ponad półtora roku jak byliśmy "niemal pewni" zaburzenia. Ojjjj zaniżamy statystykę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj znam to...gdy z 14 mięsięcznym Antosiem rozpoczynałam gonitwe po specjalistach tylko Prodeste nie odsyłało mnie do pokoju bez drzwini klamek zakładając ze rodzic zna najlepiej swoje dziecko. Reszta...patrzyla na mnie jak na kosmitke. Ba , nadal to się zdarza!

      Usuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...