niedziela, 24 lutego 2013

Audycja w Radiu Plus a wymiar rodzinny

Położyłam maluchy spać i przybiegłam donieść!
Prawie całą rodziną ( prawie-bo Antosiowy Tato w pracy) słuchaliśmy dziś audycji w Radiu Plus. O takiej .
I było to bardzo ciekawe przeżycie. Bo u nas w domu tak generalnie nie słucha się radia, Antoś jeszcze nie specjalnie je  toleruje. Muzykę już coraz lepiej akceptuje, ale jednak wybraną, no a w radiu wybrać sobie nie można.
I mimo że to 19 godzina była i Antonio już lekko śnięty to jednak zareagował. Chyba zdziwił się bardzo że mama gada jak ma usta zamknięte bo aż " rybkę " z wrażenia zrobił i o dziwo całą audycję wysłuchał grzecznie, nawet się na piosenkach- przerywnikach nie buntował.
Ja byłam spięta bo pamiętam przecież że gdy nagrywałyśmy z dr Joanną Ławicką tę audycję to Joasia walczyła z katarem i powstrzymywała kichanie a ja walczyłam z jelitówką...no i też pewne rzeczy powstrzymywałam. Więc bałam się jak to wypadnie, bo liczyłam się z tym że bredziłam niepojęcie.
Na ocenę merytoryczną naszych poczynań przyjdzie jeszcze czas. Najważniejszą wystawiła dziś Hania.
Oczy zrobiły jej się taaaaaaaakie wielki kiedy usłyszała moje nazwisko w radiu. A gdy wydało się , że mama córkę swą obgadała to najpierw patrzyła na mnie tak kokieteryjnie, filuternie spod oczka a potem się tak bardzo ucieszyła!!!!
Jejku, jaka ona jest dumna, że o niej powiedziałam, że jest mądra!!!!
Jeszcze zasypiając upewniała czy na pewno ja to mówiłam o Hani Bajkiewicz, i czy jestem pewna że babcia też tego słuchała.
Naprawdę fajnie spędziliśmy czas przy okazji tej audycji. Dla mnie to bardzo ważne, żeby Hania też poczuła się doceniona, żeby wiedziała że kochamy ją tak samo mocno.
Po audycji kiedy Antoś zasnął udało nam się chwilkę porozmawiać  Okazuje się , że jeszcze wiele razy czeka nas " przepracowanie" tematyki autyzmu. Że Hania owszem wiele rozumie, ale niektóre sprawy odczuwa zupełnie inaczej. Chwile w których możemy pobyć razem i sobie porozmawiać są bezcenne. Zwłaszcza teraz, gdy na skutek wieczornych, nie do końca fajnych zachowań u Antosia Hania widzi scenki które są dla niej bardzo trudne. Zatyka uszy przed krzykiem...
Już w piątek ustaliliśmy że większa ilość czasu poświęcanego tylko Hani to absolutna konieczność  Już i natychmiast. Dlatego już we wtorek przyjdą do nas nasze Kochane Panie Wolontariuszki.
Ale też pora na wsparcie psychologiczne Hani. Prawda jest taka, że Hania nie ma płaszczyzny na której mogłaby odpocząć od krzyków. Dla niej, jak i dla mnie zaburzenia ze spektrum autyzmu otaczają ją całodobowo. Tylko, że ja- trzydziestoletnia baba czasem nie daję rady, mam dość  A Hania ma 4,5 roku, nawet nie wie, nie potrafi dokładnie nazwać tego co czuje. Ale też czuje , że czasem ma dość.
Dlatego musimy bardziej wyciągać na powierzchnię fajne wspólne chwile a niefajne trochę bardziej " chować " przed Hanią. I kochać, tulić, głaskać, tłumaczyć, budować bliskość i poczucie wartości  tej małej kobietki.
Nie sądziłam, że audycja poświęcona Antosiowi i autyzmowi może sprawić jej tyle radości.Dlatego tym bardziej dziękuję Pani Redaktor Radia Plus Opole, Ewie Szyndler za poświęcony nam czas, który okazał się dla nas, całej rodziny czasem wzruszeń i radości i okazją by kolejny raz porozmawiać o naszej rodzince.

A teraz wieści z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej!!!! W piątek ubrałam Antosia w elegancką koszulę na okoliczność badania. Zastanawiałam się nawet czy nie założyć mu krawata, wszak " klient pod krawatem jest mniej awanturujący", ale mogłoby to jednak przynieść odwrotny skutek. No i poszliśmy. Ja z sercem na ramieniu a Antoś zachwycony padającym śniegiem. A w Poradni...cuda!!!!
Żadnego chwytu reklamowego! Żadnych też awantur. Antoś wersja MEDIUM!!!Pokazał się dokładnie takim jakim jest, lekko nieufny na początku, ale potem uśmiechnięty i chętny do współpracy o ile tylko uzna aktywność za ciekawą. Był bardzo zmęczony , w końcu był to już prawie wieczór. Ale jednak pokazał co potrafi a także jak bardzo potrafi robić wszystkich w konia:)
Oraz jak bardzo potrafi słyszeć " selektywnie" gdy wymaga się od niego dokonania rzeczy...nudnych!!!
Jestem bardzo zadowolona bo i Antoś nie strzelił żadnego numeru i chyba jednak możemy liczyć na wsparcie Poradni w staraniach o najlepsze z możliwych orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Czyli takie które odpowiada potrzebom Antosia. Nie chwaląc dnia przed zachodem- bo posiedzenie we wtorek- to było naprawdę miłe spotkanie w Poradni i wiąże z nim spore nadzieje:)

Jak pisałam, matka się musi pozbierać w kawałek bo się ciut ciut rozsypała. No i już się pozbierała więc może pisać w czym rzecz. Dużo spraw się nałożyło.
Stres związany z adaptacją Antulka w żłobku wiele mnie kosztował. A gdy odsapnęłam bo Antoś żłobek polubił a Panie w żłobku podejmą się pracy z Maleńkim to zaczęła się uwertura do urzędów.
Żłobek to nie przedszkole. Więc nie ma potrzeby orzeczenia o kształceniu specjalnym, bo żłobek nie kształci tylko się opiekuje. A co za tym idzie nie obowiązuje nas dotacja na kształcenie  Antulka. A to problem, bo nie jestem w stanie samodzielnie pokryć kosztów asystenta Antosia w żłobku oraz kosztów szkoleń , które Panie muszą przejść by zaznajomić się choć trochę z instrukcją obsługi Antosia.
Zaczęły się więc rozgrzewać linie telefoniczne, Z Kuratorium Oświaty  Wydziałem Oświaty, Inspektoratem Budżetów Wydziału Oświaty, Stowarzyszeniem Wszystko Jasne i jeszcze kilkoma innymi instytucjami.
I okazuje się że sprawa jest jak zwykle w Polsce...niewiadoma. Bo Antoś owszem idzie do żłobka ale nie dlatego ze taka jest fanaberia matki, tylko dlatego że rzeczywiście nie ma przedszkola w którym Antoś mógłby się odnaleźć  a więc nie ma dla niego miejsca w przedszkolu. Tylko że wiekowo jest przedszkolakiem, bo ma 2,5 roku, więc podlega kształceniu przedszkolnemu. No i zaczynają się analizy i interpretacje co autor ustawy miał na myśli, konsultacje, analizy do analizy, przeliczanie, zaliczanie, itd.
Wnioski są dwa : albo w tym tygodniu wreszcie coś załatwię z Wydziałem Oświaty, albo trzeba będzie zmienić prawo:) Wiemy już zresztą jak, nie wiemy tylko czy Antoś zdąży pozostać przedszkolakiem nim nam się to osiągnięcie uda. Egoistycznie więc wolałabym by udało nam się jednak wyjście nr 1.
A póki co i tak nie mamy na czesne za żłobek i tym też się teraz zajmujemy. Kwota czesnego nieźle nas zwaliła z nóg, więc popłakaliśmy troszeczkę i nawet pojawiły się pomysły żeby posłać Antulka jednak do Przedszkola Integracyjnego. O którym wprawdzie nie mamy dobrego zdania ale które jest znaaaacznie tańsze.I tak się biliśmy z myślami między mieć a być gdy postawiły nas do pionu terapeutki Antosia.
Pani Monika skwitowała to krótko: skoro macie środków tylko do lipca na żłobek to lepiej wykorzystać tą opcję niż pakować Antulka w bardzo niepewny układ w innym miejscu, gdzie nie będzie miał tak sprzyjających warunków.
A potem Pani Dagmara przysłała na mejla opinię o Antosiu, która też rozwiała nasze wątpliwości.





Więc wybraliśmy być dla Antosia, a mieć się właśnie kombinuje. Jutro spotkanie z Panią Dyrektor Żłobka, może uda się wyprosić ciut lepsze warunki ( pewnie nie niższe , ale choć w innym terminie płacenia). Babcie nasze najukochańsze też zaproponowały że dorzucą się do edukacji społecznej Antosia póki czegoś nie wykombinujemy a my bierzemy się za kombinowanie:)
Póki co takie nam śliczne Danusia cegiełki na Allegro wykombinowała:





Nie ma co za dużo myśleć , bo jak człowiek myśli to się nakręca i problemy rosną do gigantycznych rozmiarów. Wyczarujemy pieniądze, bo pieniądze się zawsze dają wyczarowywać  Najważniejsze że jutro w żłobku matka ma wychodne, bo Panie czują się już na tyle dobrze z Antosiem a Antoś w grupie że chciałyby już spróbować " sam na sam". I to jest najważniejsze!!!!

A by ducha zupełnie nie tracić to powiem tylko że Antoś zasuwa z gadaniem jak najęty. Aktualnie króluje sylaba " booo" i naśladuje wszystkie słowa które mają " bo" w sobie. Chwycił mnie wczoraj za włosy ( ale tak lekko) więc zaprotestowałam. Mało że grzecznie odstawił rączkę i zrobił mi cacy-cacy. To jeszcze wytłumaczył dlaczego nie " NieBoBoli"!!!!!
Pewnie, że to jest echolaliczne powtórzenie tego co ja zawsze mawiam w takich sytuacjach. Czas pokaże czy jest to echolaliczny, naturalny etap kształtowania się mowy u Antulka czy też dopadła nas sławetna " autystyczna echolalia". Nawet jeśli...to ok, znam kilkoro dzieci które w doskonały sposób komunikują się echolalią tak , że nikt by się w życiu nie domyślił, że dziecię gada fragmentami z filmów czy reklam. 
Póki co delektuję się rozgadanym Antonim i tym , że Antoś stosuje te " słowa" adekwatnie. A Hania biega za nim i bije brawo.

Aaaaaaaa! I jeszcze jedna przełomowa przygoda w naszym życiu. Kilka dni temu Hania piła sobie kakao z kartonika. Choćbym sto milionów razy prosiła żeby nie kładła picia byle gdzie i tak zawsze gdzieś położy. Pal sześc jak się porozlewa czy rozdepta taki kartonik- nasze ściany i podłoga nie takie rzeczy już jadły. Ale po domu chodzi i lustruje Mały Detektor Alergenów i zawsze, ale to zawsze z 5 leżących pod ręką produktów wybierze ten który mu zaszkodzi najbardziej! No i tym razem dorwał się do kakao w kartoniku. Zbrodnia podwójna, bo prócz ewidentnego cierpienia które miało niedługo nastąpić po mleku i cukrze dochodziło jeszcze rozgoryczenie Panny Zapominalskiej, która przecież na żaden szaber się nie godziła!Antoś był zaś tak szczęśliwy jak pił że nie miałam sumienia zabierać  Bo co to za różnica czy będzie cierpiał po kropelce czy po połowie kartonika?No i odbiór mienia zagrabionego wiązałby się z natychmiastowym alarmem i jak nic zbrodnia by się wydała!
Matka wzbiła się więc na wyżyny pomysłowości i oszustwa i tajniacko przygotowała kakao i strzykawką kartonik napełniła.  Wiem, wiem , kłamstwo w czystej postaci, ale w takich sytuacjach szczerość w rodzinie jest przereklamowana. Hania szczęśliwa że jej tym razem nikt nic ukradł piła podmienione a ja spokojnie przygotowywałam maść cynkową i srebro koloidalne, bo to że pupa Antosia będzie zaraz wymagała reanimacji to przecież pewnik jak 2x2. I co??????
I nic!!!!!! Kompletnie absolutnie nic!!!!
Dziś dorwał się do jogurtu naturalnego i...nic!!!! Trzeba będzie ot tym porozmawiać z naszą Panią Dietetyk na wizycie w marcu. Może jest jeszcze jakaś nadzieją dla Antulka na smaczne jedzenie?:)

Mam wspaniałe dzieciaki, wiecie?



2 komentarze:

  1. Pewnie, że wspaniałe i pewnie, że wiemy:) Sama nam o tym pięknie opisujesz:) Gratuluję postępów, zmian, odkryć wszelakich, optymizmu i niezłomności (choćby i przetykanych chwilami słabości i załamania;)). Dobrze jest tak czytać o tych wszystkich dobrych sprawach w życiu Antosia:) I Hani:)
    A Ignacy wcina wszystko co popadnie, chudy jak patyk wciąż jest niemożebnie, ale już chyba sobie odpuściłam zakusy podtuczenia go do rozmiarów Puchatka. Dość, że pierogi, chlebek, naleśniki i wszystko prawie inne zajada (omija tylko szeeerokim łukiem wędliny, kiełbaski i kabanosy- widać ma swoje powody:)) Nawet łazanki z kapustą wrąbał sam (widelcem!).

    Pozdrowienia ciepłe, z roztopami w tle i wiosną!

    OdpowiedzUsuń
  2. Ha, nasz Antoniusz też jakiś taki patyczkowaty, choć jeszcze rok temu zaśmiewaliśmy się z jego 7 podbródków. No ale sami nabroiliśmy zakazując mu jedzenia ( bo alergie, bo rozlewa, bo za długo) to mamy:/
    Brawa dla Ignasia, bo upolowac łazankę na talerzu to nie takie łatwe zadanie!!!
    I my Was pozdrawiamy podmokle ale z lekkim już zapachem wiosny- oby się tak wiosna utrzymała i w naszych nastrojach i za oknem:)

    OdpowiedzUsuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...