sobota, 16 lutego 2013

1% od kuchni- dylematy matki



Ten post nosiłam w sobie od naprawdę wielu miesięcy. Nie starczało mi dotąd odwagi by go napisać  Aż się przelało. Odpaliłam dziś komputer, zrobiłam przegląd prasy...i nie, już nie wytrzymam, już nie będę siedzieć cicho. Nawet jeśli mnie zlinczujecie.Wbijam więc kij w mrowisko z nadzieją na dyskusję.

W lipcu zeszłego roku spotkałam się ze znajomą- dotąd internetową. Znajoma znacznie dłużej ode mnie mnie boryka się z niepełnosprawnością swojego dziecka, jej walka trwa już 3,5 roku.
My wówczas raczkowaliśmy w temacie. Cała akcja 1 %, aukcji allegro, zbierania funduszy na leczenie Antosia była u nas w powijakach. Bardzo więc cieszyłam się, że usłyszę rady doświadczonej mamy.
To co usłyszałam zbiło mnie totalnie.
Dowiedziałam się że cała akcja 1 % to musi być zaplanowany PR. Przemyślana i opracowana strategia, w którą wpisuje się blog, aukcje, udział w konkursach by blog wypromować  Że blog to poniekąd reklama. Że  jakkolwiek to podle zabrzmi trzeba stworzyć medialny produkt, który się dobrze sprzeda, bo tylko tak uda się pozyskać trwałych darczyńców i podatników. Że wszystko ma znaczenie, nawet to jakie zdjęcie dziecka umieścimy na apelu, czy zdecydujemy się na kalendarzyki czy ulotki. Że bardzo ważne jest by umieszczać zdjęcia dziecka z terapii bo to taki komunikat dla odbiorcy, że z nieba ona nie spadła.

Wyszliśmy ze spotkania z moim mężem wstrząśnięci. Nie mieliśmy podstaw by nie wierzyć Znajomej.Jednak brzmiało to dla nas jak jakieś opowieści z innego świata,  próbowaliśmy się upewnić u innej mamy niepełnosprawnego chłopczyka że to jednak nie dzieje się naprawdę. Tak nam odpisała na maila:

"Nie poddawaj się tak szybko. Musisz zawrzeć znajomości blogowe, zgłosić bloga do jakiś konkursów, żeby więcej ludzi zaglądało do was..
Taka jest prawda.Nie oszukujmy się, blogi to pamiętniki naszych dzieci, tak, ale przede wszystkim PR.. Środek do zdobywania 1%.
Ludzie nie mają dziś pieniędzy.. My mamy b mało wpłat z tytułu darowizn jako takich. Najczęściej ludzie dopłacają kilka zł do zakupionej rzeczy na Allegro.
Główne źródło kasy na subkoncie to 1% i Allegro..
Teraz pisz do fundacji. Za chwile zaczyna się nowy rok. Wnioskuj wszędzie, gdzie się da, żeby dofinansowali wam terapie.
My w tym roku odpuszczamy fundacje - wystarczy nam z 1% i All. Teraz ten rok jest już super, ale pierwsze dwa lata były cieeeniutkie..."


 Wizja Antka jako stworzonej, wypromowanej " marki", która się - za przeproszeniem- dobrze sprzeda przerażała nas. Przysięgliśmy że nie, absolutnie nie, póki będziemy mieli co jeść nie uwikłamy się w tą 1 % giełdę.
I co?
I proszę bardzo! 1 % Antosia od kuchni:

  • w listopadzie wysłaliśmy kilkaset listów do sponsorów z prośbą o darowiznę na leczenie Antosia lub wsparcie nas 1 %. Odpowiedzi w sprawie 1 % jeszcze nie mamy- trwa przecież " sezon podatkowy", ale odzew w sprawie darowizn nie pozostawia złudzeń co do tego gdzie trafił nasz apel. Pewnie tam gdzie i tysiące innych, zrobiono z niego confetti w niszczarce
  • Od stycznia rozpoczęliśmy poszukiwania taniej drukarni, bo wiedzieliśmy już że trzeba będzie wydrukować apele by dotarły do możliwie największej liczby odbiorców. Nie było to łatwe, zwłaszcza gdy się - kolokwialnie rzecz ujmując- groszem nie śmierdzi. Trzeba było znaleźć taką żeby zgodziła się ona na płatność przelewem z subkonta Antosia. Udało się de facto dopiero w lutym.
  • Trzeba też było zrobić projekt ulotki. Dla nas rzecz bardzo trudna, bo jesteśmy upośledzeni graficznie. A do tego spady, cienie, gramatura papieru, przekątne, piksele to już w ogóle jakiś Matrix. Prosiliśmy o pomoc- kilku rodziców dzieci niepełnosprawnych nam odmówiło, bo jednak stanowimy konkurencję w wyścigu o 1 %. Ulitowała się nad nami Danusia i pełni zaopiekowała się nad nami " graficznie"- czy ja Ci się kiedyś Kochana odwdzięczę?
  • W styczniu nastąpił też wzmożony kontakt z Fundacją, należało uzyskać aprobatę dla apelu. Niby jeden mail, niby nic trudnego - trzy tygodnie czekaliśmy.
  • W lutym rozpoczęliśmy wymianę pism ze sklepami i urzędami. Apele możemy zgodnie z regulaminem umieszczać w przestrzeni publicznej, ale zwykle w urzędzie czy sklepie tak sobie nie można przecież wywiesić  apelu. Więc proszenie o zgodę prezesa, dyrektora, koordynatora lokalnego..i tak w kółko!
  • W lutym porozsyłaliśmy inf. o apelu Antosia do naszych kupujących na Allegro. A także do znajomych i rodziny- łącznie 678 wiadomości mailowych.
  • W lutym również obiegłam biura podatkowe w Opolu. Podobnie też czyni moja teściowa w Radomiu.
  • Napisaliśmy nieskończenie wiele pism do fundacji i organizacji wspomagających
  • Wysłaliśmy smsy do przyjaciół.
I teraz, co mnie gryzie???
Nie próbuję nawet zakwestionować roli 1 % w naszym życiu, bez niego Antoś nie miałby najmniejszych szans na turnus i terapię. Jeśli nasze starania nie przyniosą konkretnego celu w postaci wpłat 1 % będzie bardzo źle. Nie tylko zresztą w naszym domu. Naprawdę setki rodzin w tym kraju nerwowo myśli przez te 4 miesiące okresu rozliczeń co będzie z ich dziećmi.
Wartość więc akcji jest niezaprzeczalna i wielka. A jednak zjada mnie mol moralny, coś mnie uwiera. Co?
  • jestem mamą niepełnosprawnego chłopczyka. Na co dzień mam co robić. Nie starcza mi doby by wymyślać strategie marketingowe, planować plakaty, układać listy odbiorców. Brakuje mi też w tej kwestii wykształcenia. Jestem mamą, i gdy jakimś cudem mam chwilę oddechu od terapii to chcę odetchnąć albo być mamą, pobawić się z moimi dziećmi, pośmiać, pójść na plac zabaw.
  • Mój syn jest człowiekiem, ze swoimi pasjami, radościami, smutkami i sukcesami. Żywym , z krwi i kości człowiekiem!!! Nie żadnym produktem marketingowym , nie twarzą!!! Nie chcę firmować jego twarzą plakatów, ulotek , apeli. Nie chcę obmyślać jak z " brandem marketingowym" dotrzeć do nowej grupy odbiorców. Bo to nie jest ani nowa kolekcja ubrań ani kiełbasa podwawelska!!! Ale jak nie chcę, to nie będę miała za co leczyć człowieka. 
  • Boli mnie legalizacja instytucji " żebrania". Fundacja szczyci się ileż to pozyskała na leczenie dzieci, ale prawda jest taka że przez rok subkonta nie dostaliśmy ani jednej darowizny. Co akurat w pełni rozumiem, bo czasy są takie, że nie trzeba mieć niepełnosprawnego dziecka by ledwo wiązać koniec z końcem. Ale ja tam akurat poza udostępnieniem " subkonta" niczego od fundacji nie dostałam dla Antosia.  Ot, zalegalizowanie prawne tego co i tak sama muszę czynić-  pozyskiwać fundusze, własną kreatywnością, umiejętnościami organizacji, celnym hasłem a czasem i niemałym tupetem. Więc co takiego Fundacja pozyskała dla Antosia, bo trochę nie rozumiem. A są przecież fundacje które pobierają odsetek od zgromadzonych środków na realizację celów statutowych.
  • W poniedziałek odbyłam ciekawą rozmowę z jedną panią prezes fundacji mieszczącej się na południu Polski. Jasno mnie ona poinformowała, że fundacja pomaga, rzeczywiście pomaga ( materiałami, szkoleniami, dofinansowaniami) tym którzy fundacji pomagają. Czyli angażują się w akcje , aukcje i przede wszystkim gromadzą środki na subkontach bo środki te fundacja umieszcza na kontach oszczędnościowych. I chwała pani prezes za to, przynajmniej gra w otwarte karty i jasno stawia sprawę. Ale ja się pytam , gdzie miejsce dla dzieci tych rodziców którym Pan Bóg poskąpił przebojowości na rzecz np. większej wrażliwości i cierpliwości? Dla tych którzy nie rozpychają się łokciami, bo nie umieją? Albo dla tych na których spadł taki ogrom nieszczęścia że nie potrafią sobie z nim samodzielnie poradzić, nie mówiąc już o aktywnej działalności?????????????To co, te dzieci będą cierpieć, a ich rodzice rozpaczać w niemocy? Bo system jest kiepski? 
  • Szafując prywatnością mojego syna liczę się z tym że kiedyś mi to w twarz z rozgoryczeniem wykrzyczy. I naiwnie się na razie oszukuję że jeśli to zrobi to znaczy że było warto, bo pokonał swoje ograniczenia na tyle by poczuć wstyd, rozgoryczenie i jeszcze adekwatnie wobec tych emocji zareagować. Oszukuję się bo wiem, że podejmuje decyzje o używaniu wizerunku mojego dziecka nie pytając go o zgodę, wybierając " mniejsze zło". A jaką mam pewność, że to na pewno mniejsze zło?Dlaczego każda fundacja oczekuje zdjęcia podopiecznego? Bo to chwyta darczyńców za serce! A gdzie w tym miejsce na delikatne ego małego człowieka. Nie ma, są zyski...
  • Wiecie jak się czuję gdy muszę ruszyć pulę środków na subkoncie Antulka żeby opłacić fakturę za ulotki dotyczące 1 %? Jakbym go okradała. Mam nadzieję, że realny zysk z druku tych ulotek przekroczy koszt faktury- znowu liczę, choć chcę tylko kochać!!!! I mam nieodparte wrażenie, że coś mu zabieram, bo to przecież nie są moje pieniądze tylko Antosia. Jeśli źle przekalkuluję, on na tym straci.
  • Społeczność rodziców jest mikro odzwierciedleniem społeczeństwa. Są fantastyczni, empatyczni ludzie którzy nieba by przychylili dziecku, nie tylko swojemu, każdemu. I są szuje. Tak, trzeba to nazwać po imieniu. Jak wszędzie na świecie i tu są szuje. Takie które potrafią kopać dołki pod człowiekiem z zawiści, takie które podkupują kontakty by samemu zyskać i takie które wpraszają się zawsze i wszędzie by " sprzedać  swoje dziecko. Jedno tylko odróżnia tych rodziców od skali makro. Tu nie ma prostych ocen. " Tyle o sobie wiemy ile nas sprawdzono". Tutaj każdy walczy o swoje dziecko, czasem nie tylko o zdrowie ale o życie!!! " Nie ma złych sposobów ratowania dziecka, są tylko nieskuteczne" - mawia moja koleżanka. I tylko w sercu czasem zaboli gdy ktoś kogo uważaliśmy za przyjaciela, za wsparcie okradnie nasze dziecko, lub podłoży nam nogę. Takie życie...Jest wyścig, jest rywalizacja. Tam gdzie potrzebujących jest więcej niż ofiarujących zawsze będzie element rywalizacji. Bolesne, bo to wyjątkowo wrażliwa płaszczyzna ludzi którzy i tak stanie na dwóch nogach mają zwykle bardzo zachwiane. Ale były i będą przypadki podkładania sobie nogi. Tak długo jak będzie rywalizacja.
  • Ponieważ na każdej tablicy facebooka, i dosłownie wszędzie umieszczane są apele wszelakie przestrzeń społeczna wzbogaciła się o nowe zachowania. Pojawiała się totalna znieczulica. I pojawiły się sytuacje " pasożytnictwa". Bardzo często w lokalnej społeczności  rodziców niepełnosprawnych dzieci rozmawiamy o tym zjawisku, bo ci ludzie ( i jedni i drudzy) robią nam " krecią robotę", zabierają przestrzeń w której moglibyśmy uczciwie pomagać swoim dzieciom. Sama znam mamę która woli publicznie zasygnalizować potrzebę sprzętu rehabilitacyjnego na blogu niż skorzystać z dofinansowania. Bo wie doskonale że dostanie całą kwotę. I znam też mamę 3 dzieci, w tym dwójki niepełnosprawnych która również z dofinansowania nie korzysta. Bo dofinansowanie obejmuje 50 % kosztów. A dla niej teraz 1000 złotych to jak 10000 złotych- kwota abstrakcyjna. 
DLACZEGO TAK SIĘ DZIEJE???Bo nazywając rzeczy po imieniu SYSTEM JEST DO DUPY!!!!A dzisiejsze doniesienia prasowe brzmią wręcz jak groteska. Posłuchajcie co nam mówi PAN MINISTER DUDA.

I choćby człowiek chciał się nie denerwować. Choćby chciał robić swoje to nie może.
Bo oto Pan Minister wie, że system przekazywania 1 % jest kulawy i jakie ma lekarstwo na ten problem? Usunąć możliwość przekazywania 1 % dla konkretnych osób. I jeszcze Pan Minister wikła w swój wywód słowa takie jak etyka. 
I wiecie co? Ja się z Panem Ministrem zgodzę!!! Tak, dla mnie też jest nieetyczne epatowanie wizerunkiem chorych dzieci. Nie, nie dlatego , że chore dzieci są niesmaczne, nieestetyczne. Bynajmniej!!! Dla mnie nieetyczne jest to, że tylko w ten sposób rodzic może pozyskać fundusze na leczenie dziecka tym kraju. Że nie może wybrać czy chce swoją tragedię przeżyć w zaciszu rodzinnym czy też chce się nią podzielić ze światem licząc na wsparcie, na pomoc psychiczną ( bo temu mają wg mnie służyć blogi, wymianie doświadczeń!!!).
Osobiście uważam że opcji zbierania 1 % na konkretne osoby się nie zlikwiduje. Nie z łaskawości Pana Ministra czy innych rządzących. Po prostu bez tej możliwości wskaźnik nędzy w naszym kraju tak poszybuje na głowę że będzie tu mieć kontrolę ONZ, Komisji Europejskich i innych instytucji mocno zdziwionych , że jak to? Że na zielonej wyspie kryzysu?!A rządzący nie chcą takich kontroli, bo wiedzą że natychmiast będziemy zwracać wszystkie dotacje unijne...
Więc szczerze wątpię czy ktoś się za reformę przekazywania 1 % naprawdę weźmie, to jest bardzo grząski temat o którym rządzący głośno szczekają ale raczej go nie ruszą bo się na nim poślizgną. 
Bo tak długo póki w tym kraju nie będą zagwarantowane podstawowe usługi diagnostyczne i terapeutyczne, tak długo 1 % będzie dla tysięcy, setek tysięcy jedyną szansą na leczenie dzieci. A dla systemu bardzo wygodną de facto opcją bo zdeterminowany rodzic sam znajdzie rozwiązania które postawią dziecko na nogi , stworzą w przyszłości nowego podatnika i zapobiegną płacenia i na to dziecko i na jego, zwykle niepracujących więc nieefektywnych społecznie rodziców. 
A jednak kiedy taki Pan Minister głośno szczeka i nawet nie wie o czym szczeka to krew mnie zalewa. 
Bo ja bardzo chciałabym poprawiać jakość mojej lokalnej społeczności. Bardzo chciałabym , nie tylko 1 % podatku wesprzeć Fundację Prodeste czy Fundację Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Bo znam te fundacje, wiem że w przeciwieństwie do wielu prowadzących subkonta rzeczywiście rzetelnie pomagają dzieciom. Bo mój syn jest beneficjentem tych Fundacji. Bo wiem , że bez naszej pomocy nie przebiją się one w walce o miejskie granty i projekty- bo nie mają pieniędzy. Więc nie mogą podjąć starań o te pieniądze. Ot, taka polska rzeczywistość. 
Ale mogę tylko pomóc radą, aktywnością. Nie mogę pomóc całym sercem i w pełni zaangażowana. Bo muszę najpierw pomóc mojemu synowi. Ponieważ Państwo mu nie chce pomóc. A żadna z tych fantastycznych Fundacji nie zaoferuje mojemu dziecku holistycznej opieki. Bo nie jest państwem. A państwo nie ma pieniędzy.... I tak w kółko.

Wiele zawdzięczam 1 % i będę nosić w sercu każdą osobę która nam pomogła. Bo dała nam szansę. 
Ale nienawidzę tej akcji medialnej 1 % i w niewielu sytuacjach w życiu byłam tak upokorzona....



24 komentarze:

  1. Bardzo dobrze, że o tym napisałaś! Tak nie powinno być. Niestety nie wydaje mi się, aby to się miało kiedyś zmienić na lepsze.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie zmieni się to system cały jest do wymiany i działania NFZ, ZUS i PFRON. Ale nie zmieni się też tak długo póki mi- w uwikłani w ten chory system będziemy pokornie zamiatac nasz gniew pod dywan

      Usuń
  2. Po pierwsze. Cieszę się, że mogłam pomóc w projekcie apelu i wizytówek dla Antosia. I niczego w zamian nie oczekuję. Jest OK!
    Po drugie, z całością postu trafiłaś w 100%. Opisałaś to, z czy nie potrafimy się pogodzić, szastaniem wizerunkiem naszych dzieci w celach marketingowych. Wyścig szczurów, kto pierwszy ten lepszy, który blog lepszy ten zbiera laury itd., a przy okazji dochodzi jeszcze jak napisałaś podkopywanie dołków pod innymi blogami i dzieciaczkami. A gdzie zdrowy rozsądek tych podkopujących? Gdzie uczciwość?

    OdpowiedzUsuń
  3. Danulka, ludzi dobrej woli jest więcej- pokazuje to choćby nasza znajomość. I jestem pewna że gdyby system był inny tych zachowań byłoby mniej...

    OdpowiedzUsuń
  4. Gosia...Ty wiesz... dziękuję, że to napisałaś - mam teraz czarno na białym, że są jeszcze ludzie, którzy myślą podobnie jak ja... nie jestem nienormalna
    :-*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Haniu, ja myślę że nas jest tłumy...tylko nie wielu chce o tym głośno mówic, bo to to nie pasuje do tej wizji " marketingowej". Mamy się uśmiechac, dziekowac i płakac- ze smutku i szczęścia. A mnie się jeszcze czasem zdarza płakac z bezsilności

      Usuń
    2. jestem z Wami w tym tłumie! Marketing jeśli chodzi o dziecko - nigdy!

      Usuń
    3. Bogusiu, coś tam się powoli rysuje w naszych głosach , powoli nabiera kształtu i na pewno będziemy bardzo potrzebowali Twojej rady z olsztyńskich terenów:)

      Usuń
    4. No właśnie, gdzie zdrowy rozsądek tych podkopujących i dzielących się prywatnie wymienianymi spostrzeżeniami na forum publicum?

      Usuń
    5. Pani Olu, opcje są dwie: dalej udawać jak różana jest nasza rzeczywistość albo mówić o jej szarej kolorystyce otwarcie i próbować ją zmienić. Nie krytykuję rodziców którzy muszą w taki sposób postępować, ani mamy która tak szczerze podsumowała sposoby pozyskiwania środków na leczenie- ba, niechętnie ale również je stosuję, do czego się uczciwie przyznaję. Uważam jednak że zamiast tkwić w tej lukrowanej fikcji warto mówić otwarcie że jest inaczej i szukać sposobów na zmianę tego systemu. Inaczej przez najbliższe kilkanaście, a może i kilkadziesiąt lat będziemy skazani na udawanie że świetnie jest zajmować się pozyskiwaniem funduszy na leczenie, że nie ma w tym niczego co nas boli. A jak widać po komentarzach tu, i nie tylko tu jest takich czynników bardzo wiele. Nie jest ujmą prosić o pomoc, wspaniałym jest że tylu ludzi chce pomagać- dzięki nim nasze dzieci mają szansę na zdrowie, ale rodziców dzieci kosztuje to naprawdę wiele i osobiście uważam że warto chociaż próbować to zmienić. I uczciwie mówic o tym co nas boli

      Usuń
    6. Owszem, zgadzam się z Panią, że trzeba szczerze pisać o tym, co nas boli. Wiem, że takie PR-owskie podejście do bloga, to trochę granie do kotleta. Mimo wszystko, ja, patrząc z boku, mam dużo szacunku dla tej Mamy, która o tym opowiedziała. Zaobserwowała pewne prawidłowości i się podzieliła. To było szczere.

      Cóż, wycofuję się ze wszystkiego...

      Usuń
    7. Cieszę się, zę się zrozumiałyśmy:-)

      Usuń
  5. szczery i konkretny post! u nas jest trochę inaczej -dziesięć lat temu rodzice wraz z osobami, które im chciały pomóc - założyli trzy stowarzyszenia i stworzyli Zespół Placówek Edukacyjnych. Od czasów przedszkola mam dla Józka terapię za darmo (SI, Tomatis, biofeedback, logopeda i inne) i nie muszę wybierać dla kogo zbierać 1 %. Ale wiem, jak jest gdzie indziej i też mi się to nie podoba.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bogusiu,mi mnie sie taki scenariusz marzy od dawna, jak moge tak wspomagam nasze lokalne fundacje bo one naprawde duzo robia i robia to bardzo porzadnie. Ale poki co holistycznie zadna sie Antkiem nie zajmie, wiec poki co potrzebna gotowka. Wsadzajac kij w mrowisko ciagle mam nadzieje na dyskusje, na to ze zaczniemy mowic ze to wyglada nie tak jak powinno. A stad juz kroczek do samoorganizacji i ulepszenia, prawda???

      Usuń
    2. A poza tym, Bogusiu, ja o Olsztynie slyszalam w czasach kiedy jeszcze niewiele slyszalam o autyzmie:-)

      Usuń
    3. dzisiaj sobie uświadomiłam, że tak do końca nie uświadamiałam sobie, jak my mamy fajnie w naszej placówce. Najbardziej dał mi do myślenia Twój wpis o rozkładzie dnia.

      Usuń
    4. Bogusiu, a my z Antosiem mamy po prawdzie i tak boski luz. Przecież są dzieci które chodzą do masowej szkoły ( w których to różnie bywa) a po szkole pędzą na terapie bo to też potrzebne. I nie ma absolutnie żadnej przestrzeni na dzieciństwo na odpoczynek i po prawdzie żadna rodzina w takim systemie nie może funkcjonowac normalnie bo pierwsze sypie się to nad czym najdłużej pracujemy- relacje.

      Usuń
  6. Cóż ja jestem raczkująca w temacie 1% i generalnie gdyby nie moja mama nie rozdałabym pewnie nawet 1/10 tych wizytówek i nie rozwiesiłabym ani jednego plakatu. Ja jeszcze nie umiem prosić, zdjęć z terapi też nie wrzucę, bo zwyczajnie w świecie u nas terapie są sam na sam. Ale to, że blog to taki PR to się nie spodziewałam. widać jestem na to jeszcze za mała i zbyt słabo zdeterminowana.
    Ja chciałam tylko pochwalić na samym końcu swoja fundacje, która zapewniła nam projekty wizytówek, plakaty, możliwość wysłania 500smsów miesięcznie. My tylko musimy sobie to wydrukować, więc kupiłam papier techniczny, zamienniki tuszy i cała akcja kosztowała mnie około 50zł. Może te wizytówki nie są tak sztywne i piękne jak z drukarni, ale ja właśnie nie chce wydać więcej niż zyskam.

    OdpowiedzUsuń
  7. I tak powinno byc Paulinko!! Fundacja powinna wspierac na miarę swoich możliwości a rodzic powinien się skupiać na dziecku a nie na lakierowanym papierze i grafice projektu!!!

    OdpowiedzUsuń
  8. dziewczyny - ja przyznaję - mnie to przerasta! Nie mam za grosz zdolności plastycznych, komputerowych itp. - niczego sama nie potrafię zrobić = jestem zdana na innych... Terapia - Jasiek jest sam na sam z terapeutą, poza tym...oni rozmawiają...co tu fotografować? Blog... tu nastąpią zmiany... gdzieś w tle będzie ZA, aukcje i ten cholerny 1%, ale chcemy zmienić proporcje - ja nie chcę żebrać i jęczeć... dobiło mnie to, że jak złapałam doła i zrobiłam wpis na blogu to było ponad 200 wejść na stronę... ale jak opisuję fajne rzeczy to tych wejść jest 3 razy mniej... Nie będę opisywała rzeczywistości "poprawnej politycznie" - nie chcę... Piszemy jak jest, tzn. póki co to ja piszę, ale jakiś czas Jasiek będzie sam pisał o tym co mu w głowie siedzi ;-) On kocha swojego bloga, uwielbia statystyki - ile osób go odwiedziło, ale nie będę "napędzała" wejść na bloga łzawymi opowieściami... U nas raczej pozytywnie będzie ;-) a teraz idę do siebie i publikuję post o 1%... za długo się z nim kisiłam..., nic więcej nie wymyślę, nie wygładzę tego co mi w głowie siedzi...niech się dzieje co chce - nam nie może być źle :-D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja właśnie też bym chciała, żeby za parę lat kiedy to Antoś będzie moderował tego bloga( bo wiem ze tak bedzie i juz!!!) poczytal wcześniejsze wpisy i orzekl niczym jego ojciec, ze "wstydu nie ma". Bo pisze dla Antosia, dla innych rodzicow w takiej sytuacji jak my- a jest ich naprawdę mnóstwo. Piszę żeby sie razem pocieszyć z sukcesów, pośmiać z przygód, bo przecież mamy fajne życie, raz żeby razem porozwiązywać wspólne problemy. I kicham na statystyki, wykresiki i to trudne slowo ktorego znaczenia nie do konca rozumiem" pozycjo...cośtam". Chcialabym zeby system sie zminil, bo w obecnej formie uraga czlowiekowi. Czlowiekowi- podopiecznemu fundacji i czlowiekowi- jego rodzicowi. I bede o tym gadac jak katarynka, bo uwazam ze- rodzice dzieci niepełnosprawnych mamy prawo do normalnej codziennosci, bez slupokow, wnioskow, zamartwiania o dotacje, wplywy, ekonomie i inne parametry ktore sa tak piekielnie dalekie od zwyklej frajdy zabawy z dzieckiem...

      Usuń
  9. Wiecia na samym początku swojej drogi, gdy dowiedziałam się, że w systemie pomocowym nie ma miejsca dla takich dzieci jak nasze nie mogłam wyjść z szoku. Pomagamy pijakom i nierobom, na niepełnosprawnych nie mamy, na leki dla rencistów opieka też nie ma, ale trzesącemu pijakowi dadzą bo on jest w ciężkiej sytuacji żenada.
    Ja nie powiem póki Oli chodzi do przedszkola JiM podstawowe terapie mamy za darmo po godzince, ale niestety ich trzeba o wiele więcej, gdzie tu mówić o turnusach itd. A Wy musicie za wszystko płacić same to już totalna porażka. Ja miałam nie zbierać, ale gdy zobaczyłam koszt SI 90zl, turnusu 6,5 tys to stwierdziłam, że nie damy rady żeby nie wiem co....oszczędności chylą się ku końcowi a to dopiero pół roku z autyzmem

    OdpowiedzUsuń
  10. Doskonale Cię rozumiem:) Też mam dreszcze, gdy zbliża się okres podatkowy. Nienawidzę roznosić ulotek! Wymyślać ulotek! pisać apeli! Czuję się jak ostatnia.... nawet nie wiem, kto. Ale łykam gorzką pigułkę i robię, co wydaje mi się potrzebne. My na szczęście mamy szczęście do dobrych ludzi. Oby jak najdłużej... Ulotkę zrobił znajomy, wydrukowała drukarnia za friko (też przy pomocy znajomego). Jestem im baaardzo wdzięczna! To też jest wielka pomoc.
    A co do bloga? Mam mieszane uczucia. Ostatni miałam zjazd i doła. I wiesz co? Jakoś głupio mi było o tym pisać... Bo wszędzie tak wesoło, tak kolorowo... Aż moja mama mi powiedziała, "wiesz, córciu, jak się czyta tego twojego bloga to wcale nie widać, żebyś miała depresję...." Bo kto chce czytać o depresji??? Kto chce się nużać w cudzym smutku??? Tak sobie pomyślałam, niestety. Że jest w nas mało miejsca na smutki takie czy inne. A jednak liczba wejść daje jakieś mizerne poczucie, że nie jesteś sama. Ale to fikcja wirtualna- wiem, trzeba się z tym poukładać i pogodzić. Teraz już piszę, bo mi to ulgę niesie, jakąkolwiek. Dobre rzeczy też warto czasem odświeżyć, robi się coś na zasadzie autoterapii, pozytywnego podsumowania i łatwiej wyjść z doła:)Dzięki, że miałaś odwagę tak to powywalać! MOże wspólnie odważymy się na bycie trochę prawdziwszymi....
    Ściskam Cię mocno, Antosiowa Mamo:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kiedy jest mi źle i nie daję rady to też o tym piszę- ale rzeczywiście o stokroć bardziej powściągliwie i bardziej z ironią niż o sukcesach Antosia. Sama nie wiem z czego to wynika- dałaś mi do myślenia teraz...Dziękuję Mamo Ignasia:*
      A pomysł masz świetny, ja się na to piszę i już piszę do Ciebie maila. A z tego naszego lamentu 1 % urodziło się już parę pomysłów, linie telefoniczne i netowe nieźle się nagrzały i może, może uda się zrobić coś fajnego, wesołego , pełnego frajdy dla naszych dzieciaków z jednoczesną opcją pozyskania funduszy. Ale nie w sposób proszący a w wyniku pracy i zabawy naszych Bąbli. I to jest najważniejszy wymiar naszych rozmów- wiadomo, że systemu nie zmienimy od razu, ale możemy się wzajemnie inspirować i razem działać:)

      Usuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...