środa, 13 lutego 2013

1 % dla Antosia



To nie jest łatwy czas dla rodziców. Już samo proszenie o pomoc nie jest najłatwiejsze a dochodzi jeszcze stres czy uda się pozyskać środki dzięki którym nasze dziecko będzie miało szansę na zdrowie i rozwój.

Uzyskaliśmy już zatwierdzenie przez Fundację Pomocy Osobom Niepełnosprawnym " Słoneczko" projektu naszego apelu. Drukarnia już pracuje nad zaopatrzeniem nas w ulotki i plakaty zachęcające do  przekazania 1 % podatku dla Antosia. Możemy więc właśnie teraz, kiedy wszyscy dostają PIT- y od pracodawców, rozpocząć starania mające na celu zapewnienie ciągłości terapii dla Antulka.


Staramy się wykorzystać każdą szansę mając przed oczami tylko jeden cel : szczęście i rozwój Antulka.
Wiele udało już się zrobić  Antoś podlega wielospecjalistycznej terapii. Uczęszcza na zajęcia psychologiczne,  neurologopedyczne, logopedyczne, terapii integracji sensorycznej, terapii zajęciowej, terapii grupowej, terapii psychologiczno- pedagogicznej, hipoterapii i dogoterapii.

W tej chwili również postawiliśmy na rozwój społeczny Antosia i właśnie wdrażamy go w żywot społecznika w grupie żłobkowo- przedszkolnej.
Staję na głowie by się wszystkiego nauczyć!


Ciągłej uwagi wymaga również zdrowie Antosia. Antoś nadal wymaga diagnostyki metabolicznej, systemu wizyt kontrolnych u neurologa, gastroenterologa oraz dietetyka.
Ale Antoś się rozwija i to jest nasza największa radość i pewność że kroczymy dobrą drogą.
Przez ten rok naszej przygody z autyzmem pokonaliśmy już wiele barier, o niektórych postępach Maleńkiego nawet nie marzyliśmy. Ten rok upewnił nas , że mamy wspaniałe, mądre, pogodne dziecko z gigantycznym potencjałem.


Dłużej " pracuję" niż chodzę!!!

Naszym obowiązkiem jest tylko pomóc Antulkowi ten potencjał wykorzystać.

To był bardzo trudny rok dla naszej rodziny, nasz Maluszek spędzał średnio 4 godziny dziennie na terapii a powrocie do domu również ciężko pracował. To ogromny wysiłek dla niespełna 2,5 letniego chłopczyka.
Spory też i dla nas. Również w aspekcie finansowym.
Nienawidzę pisać o pieniądzach , ale sukcesy Antosia niestety są wymiernie przeliczalne.

Koszt godziny terapii psychologiczno- pedagogicznej w Prodeste to 80 złotych a Antoś ma 1,5 godziny zajęć tygodniowo.
Koszt godziny terapii logopedycznej to 80 złotych ( 1 raz w tygodniu, choć po prawdzie jest potrzeba by tych zajęć było więcej).
Pół godziny hipoterapii to 40 złotych... i dojazd do Zawady, nie posiadamy przecież samochodu.
Co dwa miesiące odwiedzamy dietetyka- a wizyta to koszt 100 złotych  no i oczywiście za coś trzeba dojechać do Wrocławia.
Podobnie wizyty neurologiczne- tu koszt wizyty to 150 złotych i podróż do Gliwic.

Gdzie możemy tam staramy się korzystać ze wsparcia NFZ i PFRONu. Ale brutalna prawda jest taka , że nie ma możliwości uzyskania holistycznej terapii dla Antosia w wymiarze godzin niezbędnych dla rozwoju Maleńkiego bez wspierania się sektorem prywatnym usług terapeutycznych.
Czasem można się nieźle na zajęciach pośmiać.

Podobnie wygląda kwestia wizyt lekarskich i częstokroć badań- Antoś jest maleńkim dzieckiem które nie może w sytuacji pogorszenia stanu czekać 9 miesięcy na konsultację gastroenterologiczną czy pół roku na badanie EEG gdy nagle traci umiejętności chodzenia.
Do tego dochodzi bardzo kosztowne żywienie Antulka który jest przecież na diecie bezglutenowej, bezmlecznej , bezcukrowej i niskosalicylanowej. Jeszcze rok temu nie uwierzyłabym że pół kilograma mąki może kosztować 9 złotych. Dziś wiem że to jeszcze nie tak drogo, bywają kosztowniejsze produkty niezbędne w diecie Antosia.
Tak restrykcyjna dieta znacząco poprawiła komfort życia Antonia, ale wymaga jednak suplementacji, która również nie jest tania.

Do tego dochodzą detale w postaci pomocy, materiałów do codziennej pracy z Antosiem w domu. Kiedyś nie sądziłabym że zakup plasteliny czy farb może problematyczny dla budżetu. Może, i to bardzo.

A przecież jeszcze przynajmniej raz w roku Antoś powinien pojechać na turnus rehabilitacyjny którego skromniutki koszt wynosi 5000 złotych. Nie wiem która rodzina w Polsce może sobie przy takich miesięcznych obciążeniach lekko pozwolić na taki koszt.
Ale często też nieźle maglują!


A  jeszcze dwa razy w roku dochodzą  koszty re diagnozy( 300 złotych), by rzetelnie zweryfikować postępy i terapii i dobrać możliwie najlepszy dla Antulka plan działania.

Staramy się możliwie najlepiej wykorzystać każdą szansę. Prawda jest taka że Antoś właśnie teraz pracuje na własną samodzielność, a przez to szczęście w dorosłości. Ale nie poradzilibyśmy sobie dotąd gdyby nie pomoc Dobrych Duchów Antosia.
23 460 złotych!!!! Wyobrażacie sobie w ogóle taką kwotę??? Tyle trzeba było zainwestować w rozwój i zdrowie Antulka w ciągu ubiegłego roku, by dziś cieszyć się sukcesami. A to przecież nie koniec naszej drogi, po prawdzie to dopiero początek.

Pieniądze nie są ważne, pieniądze zawsze da się jakoś zorganizować- tak  powtarzamy sobie w codziennych sytuacjach. Ale właśnie teraz jest czas organizacji tych pieniędzy które są dla Antosia szansą na szczęśliwe życie.I właśnie teraz są ważne.

Bo właśnie teraz otrzymują Państwo do swoich rąk PIT-y od pracodawców i podejmują decyzję czy zechcą Państwo wspomóc swoim 1 % podatku organizacje pozarządowe.
Bardzo często słyszę że 1 % nic nie znaczy. A to nie prawda, znaczy bardzo wiele, wielu dzieciom w tym kraju daję nadzieję. A jego rodzicom poczucie że nie są sami w codziennych troskach.

1% nic nie kosztuje, to Państwo decydujecie kogo zechcecie wspomóc. Jeśli nikogo- pieniądze te popłyną do budżetu państwa.

Nie ma żadnego powodu dla którego Antoś bardziej zasługuje na Państwa pomoc niż inne dziecko. Jest mnóstwo dzieci potrzebujących bardziej i są też dzieci z mniejszymi problemami zdrowotnymi niż Antoś. A każde z tych dzieci powinno mieć takie same szanse na zdrowie, na fachową terapię.
Jest jak jest...
I jest tylko jeden powód dla którego apeluję do Państwa o wsparcie nas 1 % podatku. To mój najukochańszy , pogodny i wesoły Antoś. Wspanialszego i lepiej rozwijającego się syna nie mam i nie będę miała!!! To dziecko które uśmiechem i zapałem do tytanicznej pracy pomnaża każdą złotówkę przeznaczoną na jego leczenie. To dziecko, które pomimo swoich ograniczeń kocha ludzi i obdarza swoim uśmiechem oraz czułościami nie tylko nas- rodziców, ale całe mnóstwo ludzi.
A w sumie to naprawdę fajnie jest ćwiczyć!


Dlatego prosimy o Państwa pomoc, o przekazywanie 1 % podatku dla Antosia.
Prosimy o wsparcie z rozpowszechnianiu apelu, również w przekazywaniu ulotek ( będą już we wtorek).

W zeszłym roku wsparło nas 26 osób. Właśnie tyle osób polubiło Antosia i zaufało, że nie zmarnujemy potencjału zawartego w magicznym 1 %.
Myślę, że nam się udało.
Bardzo chciałabym móc za rok napisać, że to był wspaniały i pracowity rok który zaowocował wieloma sukcesami.

Bez Waszej pomocy Przyjaciele Antoś nie byłby w miejscu w którym jest, nie osiągnął by tyle!Nie ma słów by wyrazić naszą wdzięczność!!!
 I bez Waszej pomocy nie będzie miał szansy by rozwijać się dalej.
A przecież potrafi, chce i może!!!!

5 komentarzy:

  1. pięknie i żetelnie napisane :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Gosiu, czy mogę zapytać dlaczego macie subkonto w dwóch fundacjach. Zauważyłam już, że niektórzy rodzice tak robią, zastanawiam się tylko dlaczego?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jeszcze nie mamy , ale faktycznie właśnie załatwiam Antosiowi opiekę drugiej Fundacji- Sawantii. Odpowiedź jest prosta, Słoneczko pozwala nam gromadzić środki na leczenie Antosia a Sawantii pomoże nam ogarnąc temat AAC merytorycznie ( kursy, szkolenia, piktogramy, pomoc w pozyskiwaniu funduszy na terapię). A by korzystać ze wsparcia Sawanti musimy mieć i tam subkonto, na co Słoneczko wyraziło zgodę. Rzadko zdarza się fundacja która zaspokaja wszystkie potrzeby, zwykle albo skuteczny przepływ środków z subkonta ( Słoneczko jest naprawdę bardzo sprawne, szybko refunduje) albo wsparcie terapeutyczne...

      Usuń
  3. Kurcze, a ja myślałam, nie wiem czemu, że macie też subkonto w "Zdążyć z pomocą", a dzisiaj zobaczyłam "Słoneczko" i stąd moje pytanie! Ale dzięki za odpowiedź :)

    OdpowiedzUsuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...