środa, 16 stycznia 2013

Wieści z Warszawy

Wróciliśmy!!!!
Czuję się po warszawskim maratonie jakby mnie ktoś przepuścił przez magiel albo pralkę franię. Eh, starzeję się albo podróże z Antosiem dostarczają wielu wrażeń:)

Wyprawa do Centrum Zdrowia Dziecka była bardzo dla nas udana. Dr. R. obejrzał wnikliwie naszą dokumentację i stwierdził że na chwilę obecną nie bardzo ma pomysł jak mógłby nam pomóc, Antoś został tak wnikliwie przebadany do tej pory w Chorzowie że powtarzanie tych badań w tej chwili mija się z celem.
Jedyny sens dla poszerzonej diagnostyki Pan Dr. R upatruje w wykonaniu badań podczas następnego regresu Antosia. Wtedy trzeba nam będzie natychmiast zbadać suchą kroplę krwi, amoniak i kilka innych parametrów i dopiero wówczas będziemy wiedzieli czy " spektakularne" regresy Antosia wynikają z zaburzonych procesów metabolicznych czy też po prostu z autyzmu.

Wiedząc jak wygląda sytuacja w Opolu i w jaki sposób działa nasz lokalny oddział nie-neurologii Pan Doktor wyposażył nas w specjalną bibułę do pobrania krwi. Jeśli przyjdzie regres ja mam tylko pobrać krew i mocz i wysłać do niego- on się resztą zajmie, choć zalecał by też w takiej sytuacji natychmiastową wycieczkę do Chorzowa w celu wykonania Video EEG. Na wszelki wypadek instrukcje postępowania zostały wpisane do książeczki zdrowia Antosia, tak by lokalni medycy wiedzieli cóż czynić.Mam nadzieję że pieczątka CZD wzbudza zaufanie wśród opolskiej braci lekarskiej. Ale przede wszystkim mam nadzieję że nigdy, przenigdy z arsenału tych działań nie będziemy musieli korzystać.
Że już nigdy Antoś nie obudzi się rano i nie zapomni jak się chodzi, gryzie, siedzi...Że to już się raz na zawsze skończyło w naszym życiu i nigdy więcej nie pojawi.

Pan Doktor zaproponował też że może poszukać i pomóc nam dotrzeć do badań genetycznych które są przeprowadzane w ramach naukowych poszukiwań " genów autyzmu". Spytał tylko czy chcemy takiej pomocy. Chyba nie...nie zdecydujemy się. Jest jeszcze z 5 milionów badań których Antosiowi nie przeprowadzano a które mogłyby " coś" wnieść  Tyle tylko że każde jest dla Antosia dużą traumą. A odnalezione " coś" jest bardzo mgliste. Nawet jeśli " coś" się wynajdzie to na chwilę obecną i tak nie wiadomo co z tym robić  Antulek na pewno nie ma żadnej poważnej i łatwo rozpoznawalnej choroby genetycznej. Zamiast grzebać w DNA w nieskończoność chyba wolimy robić swoje:) Aczkolwiek bardzo doceniam taką propozycję i poszanowanie dla naszej decyzji ze strony Pana Doktora- to bardzo dla nas ważne, świadomość że współpracujemy z otwartym, dociekliwym, konkretnym lekarzem który też patrzy na nas holistycznie.

Powiem szczerze że jestem zaskoczona CZD. To była nasza pierwsza wizyta w tym ośrodku, nasłuchałam się opowieści z krypty, czarnych scenariuszy, widziałam wielotysięczne kolejki przed nami i w tym wszystkim Antosia- panicznie bojącego się białych kitli, nie tolerującego nawet przychodniowego zapachu...
A tu właśnie...było miło. Ja wiem jak to brzmi- przecież pobyt w ośrodku specjalistycznym nie może być przyjemny. Ale naprawdę był!!! Ogromny plus za logistykę- żadnych większych kolejek, żadnych kłopotów,  bardzo szybka biurokracja.
Ale to co zdziwiło mnie najbardziej to podejście do nas.Jak...do ludzi.  Kiedy czyniliśmy biurokrację w sekretariacie drzwi się otwarły i wszedł Pan Doktor. Przywitał się z Antosiem- a Antoś z Doktorem ( może dlatego że kitel był niebieski a nie biały?). Uchylone drzwi ukazały jaskinię Doktora- a w gabinecie duże auto. Antoś oczywiście po sekundzie już tam był, dość skutecznie zespolony z pojazdem mechanicznym, nie bacząc zupełnie że to nie kolej na nas, że przecież są tam inni pacjenci.
Na co ubawiony Pan Doktor stwierdził " Niech weźmie sobie, tak będzie dla nas ciszej".

Już podczas wizyty Pani pielęgniarka grzecznie zapytała że będzie dla Antosia problemem jeśli go zmierzy...Nie dla mnie, nie dla niej...dla Antosia!!!
A w trakcie badania brzucha Pan Doktor łaskotał się z Antosiem by się Maleńki nie denerwował.Po czym stwierdził że nic nie ma w wątrobie i śledzionie, co Antoś wydatnie skomentował " nie maaaa" i wsparł odpowiednim gestem by nie było wątpliwości. Pan Doktor skwitował to krótko:
" I po co ja Cię facet w ogóle badałem, przecież mogłem cię spytać":)

Powiem szczerze...ja nie nawykła do takich obyczajów. Nie jestem przyzwyczajona że nie patrzą się na mnie jak na wariatkę i rozhisteryzowaną mamuśkę. Nie często spotykam się z normalnym traktowaniem mojego syna, nie jak jajko, nie jak dziwoląga i nie z litością pomieszaną z pogardą... Tylko tak...normalnie! Z jajem ale rzeczowo!
I naprawdę nie tylko ja wyczułam różnicę. Jestem stuprocentowo pewna, że spokojne zachowanie Antosia wynikało ze spokojnej atmosfery w gabinecie. Nie było żadnego płaczu, żadnego rzucania się na podłodze w progu przed gabinetem ( zachowania a la Rejtan Antoś ma opanowane do perfekcji- po mamuśce,historyczce). Tylko uszy ograniczały uśmiech Antosiowi. Czuł się swobodnie, podchodził do innych dzieci w poczekalni, biegał, zaczepiał...
Ja wiem że to normalne zachowanie, ale w naszym przypadku, w otoczeniu " medycznych" ścian kompletnie nienormalne.

Ta warszawska podróż była dla mnie wyjątkowym przeżyciem. Poznałam inne oblicze mojego syna. Ciekawskie, radosne, towarzyskie. Antoś okazał się królem przedziału- zagadywał każdego pasażera, pakował się na kolana, zabawiał swoimi zabawkami. Przez 6 godzin podróży nie było żadnego protestu. A jeszcze rok temu na samą myśl o zamknięciu w ciasnej przestrzeni z Antulkiem grzywka by mi dęba stanęła.
Podczas wizyty widzieliśmy się z dziadkami. Przyjemnie było patrzeć na tak wesołe dziecko. Rozczulający był widok Brzdąca śpiącego na kolanach u babci- nie z konieczności, ale z własnego wyboru ( w towarzystwie dziadków mama popadła w niełaskę).
Cudowne było gdy Antoś dzielił się swoją radością z pociągów co rusz pokazując mi kolejny.
Rozbrajające były zabawy w chowane w dworcowej kawiarence. Skradł serce babci i dziadka, a także 7 staruszek, dwóch staruszków, jednego studenta, trzech pań z obsługi kawiarni oraz dwóch statecznych biznesmenów, których ciasno zawiązane krawaty nie zdradzały cienia poczucia humoru. A jednak zaczepiani przez Antosia zaśmiewali się.
Zaimponował mi gdy na peronie myślał że odjeżdżający pociąg był naszym i biegł za nim by potem wykonać gest " stop" poznany na hipoterapii oraz krzyknąć " tiuf tiuf  TUJ!!!" co w wolnym tłumaczeniu oznaczało pociąg- stój.
Zmęczony był tą eskapadą okrutnie- jednak to mnóstwo wrażeń dla takiego małego człowieczka. Ale mimo, że oczy mu się zamykały a chód był już chwiejny ze zmęczenia pięknie ucieszył się na widok Taty i Hani i próbował im opowiedzieć co to fajnego przeżył- w relacji zdecydowanie dominowało " tiuf tiuf ciuf".
Antoni Podróżnik- aktualnie pasjonat polskich kolei


Nie przypominam sobie bym kiedykolwiek spędziła tak fajne dwa dni z Antulkiem.
I chociaż znamy się już dwa lata , trzy miesiące i 29 dni nie przestaję się dziwić i oczy przecierać ze zdumienia.
Fajnego mam syna, wiecie?


11 komentarzy:

  1. Wiemy:)

    1. Żelazna zasada - nie zabadac dziecka na smierć. Nie o to w końcu chodzi, prawda? Popierwam w pełni Twoją decyzję:)

    2. CZD - wsio zależy od poradni. Dla nas najciężej zawsze było w poradni immunologi. Lekarze super, ale kolejki...matko jedyna...
    Rehab neurologiczna super, lab super. Więcej doświadczeń nie posiadamy:)

    Bałam się jak Wam ten wyjazd minie (tzn Antek w pociagu...). I ciesze się, że były to fajne dni:)
    Uściski dla Was:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja sie spodziewałam dantejskich kolejek jak kazali przyjechać na 8 do rejestracji. Na która zresztą przez korki nie zdążyłam, ale na miejscu żadnych dramatów nie było, a to była rejestracja główna... Pewnie głupim szczęście sprzyja i dlatego poszło gładko:-)

      Usuń
    2. eeeeeeeeeeeee taaaaaaaaaaam , jakim gupim? Mądrym i dobrym:)
      :*

      Ps. Komórka mi padła wtedy. Zanim kabel znalazłam północ nastała;-)

      Usuń
  2. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  3. Widzę Antka w kawalerii, od małego na koniu więc nie ma innej możliwości:) Parafrazując pochwałę z naszej formacji - Antoś, dobrze było !!!!

    Mateusz

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Na razie kłus mu się umiarkowanie podoba, więc do kawalerii chwiliowo nię nie nada, ale...za parę lat, kto wie:-) a w ogóle to bardzo się cieszę Mateuszu że do nas zawitałeś

      Usuń
  4. Dobrze, że trafiliście na normalnych, pomocnych lekarzy.

    Fajnego masz syna :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ludzki a mądry lekarz to gatunek który powinien być prawnie pod ochroną:-)

      Usuń
  5. Miło się czyta takie wieści. Antoś wspaniały. Ale przyznam się bez bicia, że najbardziej lubię Antosia-Urwisa;p Wybacz Małgosiu:)
    Pozdrawiam, Anna.

    OdpowiedzUsuń
  6. Antek jest super fajny :) Gosiu, napisz mi coś więcej o tych zaleceniach lekarza co do badań w czasie regresu, bardzo Cię proszę. Co zbadać w moczu, a co w krwi? Jak można się dostać do tej poradni w CZD? Jak długo czekałaś na tę wizytę? Czy mogłabym Cię prosić o konkretne namiary (tel. do poradni, nazwisko lekarza)? Wiem, dużo pytań, ale ja dopiero raczkuję w sprawach badań.

    OdpowiedzUsuń
  7. Agatko, napiszę Ci obszernego mejla:) Jedno tylko chciałam zaznaczyć dla rodziców który może kiedyś tu trafią- nie ma jednego protokołu postępowania podczas regresu. Wszystko zależy od tego z jakim dzieckiem mamy do czynienia i czy pogorszenie obejmuje sferę somatyczną czy psychiczną. U Antosia taki zestaw badań powstał bo regresy Antosia zaczynają się od np. utraty umiejętności chodzenia i siedzenia co nie jest cechą charakterystyczną dla autyzmu...

    OdpowiedzUsuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...