niedziela, 25 listopada 2012

Siła rodzeństwa

" Moim marzeniem jest, żeby się dowiedzieć  czy Kacper o mnie czasem myśli, i co myśli, żeby mi powiedział, że mnie kocha, albo chociaż lubi...Żeby się kiedyś do mnie uśmiechnął, albo chociaż spojrzał na mnie. Bo wydaje mi się , że jak on na mnie nie patrzy, to znaczy, że mnie nie lubi, chociaż pan Marek mówi, że to nieprawda. I żebyśmy wszyscy, całą rodziną, poszli kiedyś do kina. I chciałabym spotkać inne dzieci, które też mają w domu takich kosmitów, jak ja, i spytać ich, czy im też jest czasami tak smutno, czy mają podobne kłopoty itd.
I chciałabym, żeby ludzie się na nas tak nie gapili na ulicy, jak Kacper się dziwnie zachowuje, bo to strasznie mnie wkurza, że mówią " co za niewychowane dziecko", a to jest przecież nieprawda. On jest tylko inny, jak kosmita właśnie. A tym ludziom może być potem głupio, jak u nich też się taki zjawi. Bo może wylądować wszędzie. I wtedy trzeba mu pomóc, a nie gapić się.
Ola"

Cytat pochodzi z książki Roksany Jędrzejewskiej- Wróbel pt " Kosmita". Książki bardzo dla nas ważnej, do której często wracamy, zwłaszcza Hania. Którą na początku opłakaliśmy, każdą jedną stronicę.
Książki która sporo tłumaczy naszym bliskim , gdy nam głos grzęźnie gdzieś w gardle, a w oczach pojawiają się wielkie znaki zapytania, gdy ktoś nas spyta co będzie dalej.

Nie bez powodu dzisiejszą pisaninę rozpoczęłam właśnie tym cytatem. Dziś obchodzimy bardzo ważne święto rodzinne. Ważniejsze niż imieniny czy może nawet Zajączek.
Dziś jest święto Siostry i Brata.

Dziś gdy myłam gary przybiegła Hania cała w pąsach i zaczęła krzyczec: " Mamo, mamo, Antoś zawołał do mnie po imieniu , on mnie chyba kocha". Poryczałam się jak bóbr, wyściskałam Hanię i Antosia.
Nie mam powodu by nie wierzyć Maleńkiej.
Od jakiegoś czasu gdy podchodziliśmy pod przedszkole Hani Antoś krzyczał " Janiaaaaa". Lub gdy Hania wchodziła do pokoju " anaaaa".
Ale nie chciałam się cieszyć przedwcześnie, Antoś już wielokrotnie wypowiadał słowa o których istnieniu potem zapominał.
Poza tym nigdy nie skierował tego słowa bezpośrednio do niej, do najlepszej i najbardziej kochającej siostry na świecie.
Dziś to zrobił, podczas zabawy z Hanią. Nie było mnie przy tym pierwszym razie- pozostaje mi oprzeć się na wyczerpującej relacji 4-latki.
Antoś bawił się z Hanią w berka, a kiedy ta się zagapiła i nie goniła Antosia zawołał ją " Jania".
Nie ma znaczenia czy zrobił to wyraźnie, czy ja bym to zrozumiała. Ważne że mają swoją nic porozumienia, że Hania rozumie Antulka, a Berbeć kieruje swoje myśli do niej.

Nie znam marzeń mojej córki. Niestety nie.
Po pierwsze dlatego że Hania nie bardzo ogarnia pojęcia marzenia. Zapyta o to co by chciała żeby się wydarzyło niedługo, tak najbardziej , najbardziej odpowiada... że chciałaby żeby Mikołaj przyniósł jej plac zabaw dla kucyków Pony:)
Zapytana o to co chciałaby robić jak będzie dorosła nie wie...wie tylko że będzie miała dużo pieniędzy i kupi rodzicom i Antosiowi auto.
Nie znam też marzeń mojej córki...bo wstyd się przyznać , ale brakuje nam chwil sam na sam, gdy mogłybyśmy nad tymi marzeniami popracować  I dziś sobie to uświadomiłam i solennie obiecałam że muszę to zmienić. Nie kiedyś ale jutro, już, teraz i natychmiast!
Ale uświadomiłam sobie również że Hania ma bardzo dużo szczęścia. Jej " kosmita" śmieje się do niej, bawi się z nią- nieporadnie, tak jak tylko potrafi. Uśmiecha się do niej i woła. Zna jej imię, potrafi ją przytulic, dać buziaka, pokazać że w danej chwili jest dla niego ważna.
Nie zawsze tak było, mniej więcej rok temu Antoś nie dostrzegał żadnych domowników, nie mówiąc o uśmiechu do kogokolwiek. Z Hanią się nie bawił, bo - wydaje mi się- nie różniła się ona zbytnio dla niego od krzesła, stołu czy szafy. Ot, wyposażenie mieszkania, ale do czego służy to już Maleńki nie wiedział.
Zmiana przychodziła stopniowo, wraz z rezultatami terapii.
I niezłomnej postawy Hani. Empatii, która u 4-latki jest niespotykana, a która czasem i mnie, dorosłą babę zawstydza i każde nieźle pomyśleć o swoim zachowaniu.

Antoś bił bardzo Hanię  na wiosnę tego roku. To było chyba najtrudniejsze doświadczenie w całej naszej przygodzie z autyzmem. Bo jak chronić jedno ukochane dziecko przed drugim ukochanym dzieckiem. Wespół z terapeutami opracowaliśmy środki zaradcze, a Hania nawet wówczas zawstydzała mnie swoją miłością do Antka. Bo choć płakała strasznie z podbitym na sino okiem tłumaczyła mi że Antoś nie może bić  bo bicie jest złe, ale on bije bo nie umie mówić, więc nie możemy się gniewać na niego że nie umie czegoś robić  Bo się stara. Tylko mu nie wychodzi. Jak jej pisanie...
Antoś przestał bić Hanię. Stworzyli koalicję, autentyczny front przeciw rodzicom. Rączka rączkę kryje.
Przy czym mądrość Hani znów się uwidacznia, denuncjuje na brata tylko w sytuacjach które zagrażają jego bezpieczeństwu lub gdy Mały kradnie produkt żywnościowy po którym na pewno będzie strasznie cierpiał.
Głośno wtedy rozlega się " Mamoooo, Antoś coś robi, ja nie wiem jak to się nazywa ale musisz go uratować natychmiast!!!!".
Pierwsza opanowała gesty Makatona.
Z naukową precyzją wymienia co Antoś może jeść a czego mu nie wolno i dlaczego.
Wie z czym się zmaga Antonio, potrafi nazwać autyzm( w jej wydaniu AUTYMZ) i wymienić charakterystyczne objawy.
Ba, dostrzegła je u kolegi z przedszkola, wprawiając panie w osłupienie. I mając najprawdopodobniej rację.
Z dumą, bez najmniejszego wstydu tłumaczy dlaczego Antoś krzyczy w autobusie. Uczy też tego swoje lalki.
Wkurza się na niego kilka milionów razy dziennie. Ale nie powie o nim inaczej niż " mój braciszek kochany", " Antoś- mój kochany robaczek".

Hania ma oczywiście mnóstwo szczęścia. Kosmita wylądował na jej planecie gdy była bardzo maleńka( 2 latka) i w zasadzie czuje że jest z nami od zawsze. Nie pamięta jak to było gdy Antosia z nimi nie było. Łatwiej wtedy się przystosować.
Hania ma również wokół siebie innych kosmitów i ich rodziny. Widzi że te rodziny są szczęśliwe a Ci kosmici są dla niej dokładnie tak samo " normalni" jak dla nas rudzielce czy blondyni na ulicy.
Hania wychowuje się wokół dzieci niepełnosprawnych, sama korzystając z rehabilitacji spotkała się z wieloma wymiarami " inności" i na szczęście dziś każdy człowiek jest dla niej inny ale ciekawy i fajny.
Hanię otaczają mądrzy ludzie: chrzestni, dziadkowie, ciocie i wujkowie, którzy gdy ja zawalam na pełnej linii ratują poczucie wyjątkowości w Hani. Do dziś nie wiem jak nasi przyjaciele robią to, że po spotkaniu z nimi każde z moich dzieci czuje się dopieszczone najbardziej na świecie.
Hania zawsze wszystko robiła z Antosiem. Nawet gdy Antoś nie chciał współpracować  Nie do końca z wyboru, po prostu będąc sama z dwójką dzieci musiałam we wszystko angażować dwójkę: od prania po zakupy.
Migają mi przed oczami obrazki z niemowlęctwa Antosia,gdy chcąc nakarmić Wiecznego Krzykacza na drugim kolanie miałam Hanię i ruchami niemal ekwibilibrystycznymi czytałam jej książeczkę. A Antonio wisiał w tym czasie na dojarce:)
Antoś jest więc naturalnym elementem dla Hani. Ale na pewno zwyczajną i pospolita nie jest miłość którą Hania darzy Antosia.
To najwierniejsza fanka Tosika.
Skrupulatny obserwator, kronikarz każdego postępu.
Krytyczny ale baaaardzo wyrozumiały.
Jest dla niego ciepła i czuła ale jednocześnie stanowcza, jakby wiedziała że konsekwencja jest kluczem do rozwoju Antosia. Skąd ona to wie??? Pojęcia nie mam. Przecież ma 4 latka, 3 miesiące i 12 dni.
Ale to najlepszy psycholog z jakim przyszło mi się w życiu spotkać.
Najlepszy i najwytrwalszy terapeuta Antosia.

Oczywiście wraz z diagnozą pojawiły się strachy i lęki czy nie zniszczymy Hani Antosiem. Trudno, trzeba przyznać się do własnej głupoty. Baliśmy się jak cholera o Hanię, mieliśmy gigantyczne wyrzuty sumienia, bo powołaliśmy Antosia do życia by Hania miała wsparcie na całe życie. Wsparcie a nie ciężar.
Minął rok: patrzę na te dwa bajtle i po prostu cieszę się z ich relacji. Z ich zabawy, radosnego świergotu, bójek( pewnie że są!!!) i kłótni, naśladowań...I widzę fajne, kochające się rodzeństwo, które czasem da sobie po łbie ale kocha się okrutnie.
Nie zamieniłabym tych chwil na nic innego na świecie.

I psińco mnie obchodzą statystyki, wykłady mądrych głów o braku możliwości wchodzenia przez autystów w relację.
Kicham na to- a że przeziębieni jesteśmy kicham bardzo.
Swoje widzę.
Swoje wiem.
Oto najlepszy brat na świecie:

Oto Najlepsza z Sióstr Tego Świata:

Amen








3 komentarze:

  1. Ślicznie :) Aż mi łza poleciała. I to cudne poczucie winy, że Luśka nie ma rodzeństwa ;p

    OdpowiedzUsuń
  2. Oleńko, ale ja nie wiem czy ja bym świadomie wpakowała się w taką relację. Z dzisiejszym bagażem doświadczeń: tak. Gdybym wiedziała te 3 lata temu że może być przygoda z przeszkodami to : NIE WIEM. Na szczęście wtedy byłam młodsza i mniej myślałam:)

    OdpowiedzUsuń

Pozostaw po sobie ślad. Razem przecież raźniej...