czwartek, 27 września 2012

Cuda!!!!

Dziś był dzień pełen cudów- a to nie wigilia przecież!!!
Pierwsze cudo przedstawiam Państwu poniżej: oto prezent urodzinowy cioci Nikuli dla Antosia. Prawdziwe arcydzieło z motywem przewodnim złotej rybki- a jakże!!!
                                                       Z takim workiem aż chce się iść do przedszkola!!!

No to teraz musimy koniecznie wysupłać trochę grosza na terapię grupową dla Antosia, co by Malutki oswoił się z dziećmi i nauczył się z nimi bawić. A potem do przedszkola marsz!!!! Bo z takim workiem to przecież będzie bajkowo i kolorowo!!! Ciociu Nikulo, bardzo bardzo Ci dziękujemy za prezenty urodzinowe. Antoś oczywiście od razu dobrał się do filcowych rybek i małymi rączkami kombinował jakby tu taką "łibę" odczepić z worka. Bo- właśnie!!!
Przechodzimy do cudu nr 2. Antoś mówi. Od kilku dni, ale dziś to już był gaduła pierwszorzędny!!! Mamy więc " łibę"- czyli rybę, "lula"- czyli rura, lampa sensoryczna z którą Antoś obcuje na zajęciach z Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Mamy też " tieśc" czyli cześć, co jest o tyle przełomowe , że wsparte gestem podania ręki. A przecież jeszcze niedawno Antoś nie lubił się witać!!!! Pojawia się znacznie więcej wokalizacji, coraz więcej zgłosek Antoś używa. Oczywiście hen hen daleko nam jeszcze do w pełni zrozumiałej mowy, Antoś zresztą sam się denerwuje kiedy chce coś powiedzieć a nie wychodzi mu wyraźnie. Ale nie od razu Rzym zbudowali!!! Najważniejsze że po lipcowym regresie Antoś przywraca powoli słowa już mu wcześniej znane i poznaje nowe. I chce, naprawdę chce mówić!!! Kilka dni temu pisałam , że Antoś wreszcie pokazuje gdzie ma nos...Ewidentnie Antulek prze do przodu jak burza, bowiem dziś dotykając nosa pojawiło się głośne " ooos".
Ale to nie koniec!!!
3. Dziś po zajęciach w Pogotowiu Terapeutycznym p. Agata opowiadała że Tosik pięknie przyporządkowywał kółeczka( zabawy manualne nie były naszą mocną stroną dotąd) i pojawiły się elementy abstrakcyjnego myślenia!!!! Ja wiedziałam że wiele jeszcze uda nam się z Maleńkim wypracować, że tkwi w nim wielki potencjał, ale nie marzyłam o abstrakcyjnym myśleniu. A tu proszę!!!!
4. Przygotowanie do życia w przedszkolu też przez Antosia zostało już podjęte. Umówiłyśmy się z p. Marzeną że w ramach WWR realizowanego w przedszkolu integracyjnym nr 51  będziemy Antosia powoli wprowadzać do grupy dzieci. I rzeczywiście, zwykle po zajęciach logopedycznych Antoś szedł do dzieci. Co tam szedł, biegł z uśmiechem na twarzy i okrzykiem " dieti"- dzieci. Naprawdę nie potrafię Wam nawet napisać co czułam gdy Antoś niedawno wszedł do sali i przytulił dziewczynkę!!!! Jasne, że Antoś występuje w grupie dzieci jako obserwator, nie umie się jeszcze bawić, nie bardzo wie co z tymi dziećmi miałby robić. Ale chce wśród nich przebywać, patrzeć na nie i się do nich uśmiechać. To naprawdę pięknie nam wróży na przyszłość!!!
Proszę Państwa: cud nr 5!!!!
Kto mnie zna ten wie że zawsze mknę po mieście na rowerze z słuchawkami w uszach. Bo to dla mnie jedyna okazja by nacieszyć uszy muzyką- Antoś zdecydowanie nie był dotąd melomanem i od roku w naszym domu muzyki się nie słucha. Pierwsze przebłyski że coś się zmienia pojawiły się już tydzień temu kiedy to nieopatrznie włączyła mi się muzyka w telefonie a Antulek nie zaprotestował, mało tego z zaciekawieniem się przyglądał skąd to dźwięki wychodzą. Ooooo, taka to właśnie muzyka się Antosiowi spodobała:
Pierwsza zaakceptowana muzyka:)
Ale dziś to już po prostu spadły mi buty z wrażenia!!! Antoś nie tylko słuchał muzyki , ale.....ruszał się w jej rytm!!!! Próbował tańczyć!!!!Niestety tak mnie zatkało z wrażenia że nie nagrałam tej wiekopomnej chwili, ale obiecuje upolowac ten moment, gdyż żywię głęboką nadzieję, że to tylko początek tanecznych umiejętności Antulka!!! A co!!

Cud nr 6 widać na załączonym obrazku. Jest Antoś, jest koń- nie ma płaczu, wyrywania się, bicia naszej dzielnej Karinki- końskiej terapeutki Antosia. I to przez całe pół godziny!!!


Cud nr 7 dotyczy już tylko Antosiowej Mamy, która wyjechała dziś po raz pierwszy autem na miasto nie zabijając ni siebie ni nikogo napotkanego. A kilku nieświadomych ryzyka desperatów przeszło mi drogę bynajmniej nie na pasach!!! I nikt na mnie nie trąbił, nie krzyczał!!!Chyba jednak ktoś trzymał kciuki za pana Piotra skoro podjął on tak odważną decyzję, przeżył ją i nawet nie był tak bardzo spocony jak na ostatnich zajęciach!!!

Skoro tak wyglądał " zwykły" czwartek to naprawdę nie mogę się doczekać Wigilii- wszak cuda, cuda ogłaszają!!!

poniedziałek, 24 września 2012

Pierwsze koty za płoty

Dziś miałam swoją pierwszą jazdę samochodem w ramach realizowanego przeze mnie aktualnie projektu " mieć prawo jazdy przed zimą". Wszystko poszło zgodnie z planem. Planowałam, ba, miałam pewność że za kółkiem czeka mnie i instruktora pot krew i łzy. I takoż się stało.
Nie każdy jest predestynowany do roli kierowcy. Nie każdy powinien jeździć samochodem. Niektórzy nawet nie powinni. Ja zdecydowanie do takich należę. Ale muszę jeździć! Chciał nie chciał, na nic moje trzydziestoletnie opory. Idzie zima, rowerem z żywą wkładką w foteliku już nie dojadę na terapie. A Antonio terapii ma tyle i rozlokowanych w takich miejscach po mieście że nijak tam autobusem dojechać. Próbowałam w zeszłym roku- skończyło się na kilku kursach dziennie taksówkami, czego na pewno nasz tegoroczny budżet nie przetrzyma. Zresztą nie mam już serca ciągać maluchów po mrozie przez całe miasto tylko dlatego, że mamusia się panicznie boi i trzęsą jej się ręce gdy dotyka kierownicy. Czeka nas też z Antosiem nowa terapia- terapia Masgutowej we Wrocławiu, oraz odwiedzenie tamże genetyka, dietetyka, metabolika, gastoenterologa... A w Warszawie Klinika Metaboliczna i konsultacja w Kajetanach. I do Gliwic do naszej pani doktor neurolog trzeba by się przejechać... Co biorąc pod uwagę że Antek ma jednak sporą nadwrażliwość dźwiękową może być nie do wykonania pociągiem( próbowaliśmy już w drodze do Warszawy...do dziś łzy mi lecą gdy sobie przypomnę jego strach i ból na dźwięk stukotu pociągu).
Trzeba więc twardym być nie miękkim i zrobić szybko prawko. Tylko jeszcze nie wiem jak kiedy ręce się trzęsą , w głowie kręci a ze strachu nogi wędrują zdecydowanie nie na te pedały na które powinny. W tym miejscu wypada serdecznie mi przeprosić pana Piotra- instruktora tę nieszczęsną godzinę jakiej dziś musiał doświadczyć  Za te dwa krawężniki które naprawdę nie wiem kiedy wyrosły spod ziemi. I prosić o łaskę wyrozumiałości. A Was proszę bardzo, trzymajcie proszę kciuki za pana Piotra, bowiem przyszło mu uczyć naprawdę oporną niewiastę.
 Jedno jest pewne...jeśli kiedykolwiek uda mi się pokonać strach i własne motoryzacyjne ułomności...Jeśli gdzieś na świecie istnieje egzaminator, który mi zaufa.... Jeśli kiedykolwiek będzie nas stać na jakiegoś staruszka na 4 kółkach... Antek będzie najszczęśliwszym dzieciaczkiem na tej półkuli. Ów jegomość jest stworzony do jazdy samochodem. W końcu jego największą miłością są AUTA!!!!



niedziela, 23 września 2012

Mam dwa latka i mam bunt dwulatka!!!!

Sporo nie pisałam gdyż powróciliśmy po przerwie wakacyjnej do terapii z pełną parą i czasoprzestrzeń niemiłosiernie się skurczyła. W poniedziałek Antoniusz skończył dwa latka!!!! Oczywiście były świeczki na " torcie". Cóż to była za radość!!! Antonio cztery razy je zdmuchiwał tak mu się spodobało!!!



Nasz mały solenizant zawsze wszystko robił wbrew konwenansom więc odmówił przyjęcia prezentów za to postanowił zrobić prezent Mamuśce. Sam, z własnej i nieprzymuszonej woli pokazał gdzie jest jego oko, ucho, nos i włosy. A potem, by nie było najmniejszych wątpliwości, analogiczne części ciała wskazał u mamy!!! Już od dawna wiedzieliśmy że Antoś zdecydowanie więcej wie i rozumie niż może nam to pokazać. A tu proszę jaki prezent!!! Antoś nie tylko wreszcie zaprezentował umiejętność ćwiczoną-bagatela- rok, ale przede wszystkim zechciał mi ją pokazać, podzielić się ze mną. A jaki był z siebie dumny nasz Dwuletni przystojniak!!!



Wraz z drugimi urodzinami dopadł nas już całkowicie bunt dwulatka. Nie żeby to dla nas taka znowu zupełna nowość była- Antoś rogatą i zbuntowaną duszę pokazuje od zawsze, a od pół roku to już z wyjątkową gracją ćwiczy naszą cierpliwość. Jednak teraz mamy już prawdziwego KRÓLA PRZEKORY. Skoro mama mówi nie rzucaj to można mieć absolutną pewność że Antoś rzuci młotkiem drewnianym w telewizor i jeszcze się filuternie przy tym uśmiechnie. Idziemy? Nie, gdy Antoś to słyszy natychmiast siada. Stój? Biegnie! Wstań? Kładzie się! Cokolwiek pragniemy z Antoniem wykonać KRÓL PRZEKORY ma na to zupełnie inny plan. Przez moment wpadł mi nawet szatański pomysł do głowy  co by się do młodego nie zwracać po kobiecemu...czyli myśląc " tak" a mówiąc " nie".... Wtedy w wyniku jego przekory można by było szybciej osiągnąć cel. Ale nie, plan zawitał tylko sekundę w mojej głowie. Antoś ma wystarczający problem z rozumieniem mowy, babskiego harmidru lepiej mu nie wprowadzać.
Cóż, trzeba więc... przetrwać. Dokopać się do rezerw cierpliwości i zdecydowanie je powiększyć ( JAK???). Pamiętam , że gdy Hania przechodziła bunt dwulatka to i 40 minut potrafiła leżeć na chodniku w jawnym proteście przeciw złej mamie, która kazała jej iść na własnych nóżkach. I strajki żywieniowe po tydzień pamiętam....Czyli nic znowu takiego wyjątkowego u Antosia się nie dzieje.
Paradoksalnie ja się z tego buntu dwulatka cieszę. To znaczy- jak przeżyję i odetchnę to się w pełni ucieszę:)
Bo jest tyle rzeczy których Antoś " nie osiągnął w stosunku do normy rozwojowej" ( czyli wg. szablonika), że punktualny bunt dwulatka jest dla nas naprawdę skarbem. Bo to znaczy że w Antonim tworzy się jego własne JA, dojrzewa EGO, kształtuje samoświadomość, wyrabia charakter i kiełkuje moc sprawcza!!!
I nawet jeśli to jego EGO musi rosnąc wraz z ilością plam po zupie na ścianach to przecież warto!!!!
A w sekrecie powiem Wam że oczywiście przed Antosiem staram się być  spokojna, zrównoważona i konsekwentna ( " bo tylko konsekwencja może nas uratować"). Ale jak widzę te jego ubawione moimi staraniami oczka to naprawdę trudno zachować posępną i złowrogą minę:)  No bo jak się nie śmiać- choćby tak bardzo w środku kiedy się widzi takiego szkodnika?


niedziela, 16 września 2012

A wszystkiemu winna złota rybka!!!

Plan był prosty: spotykamy się ze znajomymi w neutralnym dla naszych chłopców miejscu i wreszcie sobie pogadamy i dzieciaki poszaleją. Proste rozwiązania zawsze najlepsze, ale jakoś w naszym przypadku nieskuteczne:) Miejsce było starannie dobrane: kawiarnia Radiowa w Opolu, czyli w ślicznym ogródku zjeżdżalnia  huśtawka, kredki i fontanna...raj dla dzieci, a dla starszaków smaczna kawa.  Jeszcze dobrze nie zdążyłam wózkiem z żywą zawartością zaparkować a mój jegomość już się wyrywał do fontanny. Znaczy się dobrze, podoba mu się to miejsce- a to przecież nie jest takie oczywiste. No i się zaczęło. Antonio podbiegł do fontanny paluchem pokazując na rybkę w tejże pływającą a ta...zdrajczyni planu naszego podpłynęła i dzióbkiem uroczo machnęła do Antosia. No to pozamiatane... Kolejne 20 minut spędziłam pilnując naszego nurka by się ze zdradziecką złotą rybką jednak zbyt blisko nie zaznajomił, trzymając za aktualnie nie wierzgającą kończynę tudzież odzienie. Córka znajomych- Natka również dzielnie walczyła o suchą garderobę Antka, jednak walka była nierówna:)
Zgarnęłam więc małego wędkarza do wózka, co spotkało się z oczywistym i natychmiastowym protestem. A protestować to nasz Antoni potrafi, oj potrafi. Tak dobrze potrafi, że już po kilku wydanych przez siebie dźwiękach biedny Franio się rozpłakał- dla maluszka z nadwrażliwością dźwiękową popisy Antosia to autentyczny ból. Cóż było robić, zarządziliśmy natychmiastową ewakuację...Jazda wózkiem- ale bez żadnych przystanków Antosia uspokaja, a uspokojony, czyli nie wydający gardłowych dźwięków Antoś to od razu spokój Frania. Resztę popołudnia spędziliśmy spacerując- tu ukłony dla dzielnego taty Frania, który dzielnie syna swego nosił po niemałym areale i dla Natki- która wykazała gigantyczną wręcz kondycję biegając za naszą Hanią:)
Lubię takie dni...nawet gdy nic nie wychodzi tak jak sobie zaplanowałam a gdy dzieciaki jednak są uśmiechnięte. Gdy uda nam się spotkać z fajnymi ludźmi, którzy są dokładnie tak samo nienormalni jak my, czyli dla nas najnormalniejsi na świecie:) Gdy Antoś wykazuje jednak zainteresowanie zdradliwą Złotą Rybką i cieszy do niej buźkę swą... Bo pamiętam, wcale nie tak znowu dawno temu- bo rok temu, że nie zawsze tak było. Nie zawsze Antek dostrzegał zwierzęta, nie zawsze się do nich cieszył. No i wcale nie tak znowu dawno temu Antoś nie uśmiechał się do ludzi i nie prosił o połaskotanie. Dziś- na swój Antosiowy Sposób Malutki domaga się kontaktu z ludźmi, zwierzętami i otoczeniem. To jak się nie cieszyć???
A na koniec dnia zdradliwa rybka-zamachowiec okazała się rybką- terapeutką:) Bo tuż przed zaśnięciem Antoś wytargał książeczkę, wskazał paluszkiem na rybę i ułożył swoją buzię w rybią minkę!!!
Zaprawdę, zaprawdę powiadam Wam nie znacie dnia, godziny ni miejsca gdzie terapeutów swych poznacie:)
I może to być nawet złota rybka w fontannie!!!

P.s. Franiowa Familio, bardzo, bardzo się cieszę że tu z nami jesteście, wiecie?:)

sobota, 15 września 2012

Miałam się ładnie przywitać, opowiedzieć jak to się wszystko u nas zaczęło, miałam opisać naszą drogę do diagnozy i terapii Antosia. Miałam...ale moją głowę zaprząta coś zupełnie innego. Wczoraj byłam w Chorzowie odebrać kartę wypisową z naszego pobytu w szpitalu na oddziale neurologii. A wraz z wypisem to co dla nas najważniejsze: wyniki badań metabolicznych, genetycznych i punkcji...
Bałam się jak diabli jadąc tam, zwłaszcza że mieliśmy podejrzenie kwasicy glutarowej. Więc bałam się, że malutki ma jakiś " gratis" do standardowego zestawu autyzmu i alergii. A tu zonk. Wyniki nie wskazują na żadną z 30 podstawowych chorób metabolicznych, nie wskazują też na zespół kruchego chromosomu X. Nic tylko się cieszyć, otwierać szampana i raz na zawsze przestac się bac...Aha, nic z tego , nie w naszym wypadku. Dr. Teresa poinformowała mnie że Pani Ordynator będzie się starała umieścić Antosia w Klinice Metabolicznej IMiD gdyż wyniki są bardzo dziwne i niejednoznaczne. Z jednej strony parametry nie są podwyższone, więc na pewno nie ma kwasicy i paru innych chorób...ale Antoś ma za niski poziom aminokwasów zarówno w płynie rdzeniowo- mózgowym jak i w moczu. W zasadzie to nie jest zły wynik wg.naszej Pani doktor, sam w sobie nie stanowił by o niczym. Ale w połączeniu z dziwacznymi regresami Antosia które nas dopadają co jakiś czas, nieprawidłowym zapisem EEG ale bez zmian napadowych i dyskretnymi dechami dysmorfii dają pewność że Antosiowi coś dolega, ale bez dostępu do wyższej diagnostyki metabolicznej nie ma szans określić CO. Zresztą pani doktor powiedziała że w ogóle obraz funkcjonowania Antosia, jego wyniki są...dziwne i nie bardzo wiedzą o co w tym wszystkim chodzi. Więc będą nad Antosiem myśleć i starać się nim zainteresować Warszawę. Swoją drogą Antoś ma naprawdę ogromne szczęście do ludzi, takich lekarzy jakich spotkał na swojej drodze, a zwłaszcza dr. Strzałkowską, dr. Dudzińską i dr. Kleist to można tylko pozazdrościć. Ci ludzie dla nas to najpiękniejszy dar losu, niczym szóstka w totka. Ja dotąd nie wierzyłam że lekarze mogą się tak angażować w sprawy swoich małych pacjentów. Dziś wiem że naprawdę jest na świecie parę WIELKICH LUDZI. Wielkich sercem i rozumiem!
Czekamy więc do połowy października na odpowiedź z Warszawy...
Tymczasem Hania- siostra Antosia wraz z tatą pojechali na rocznicę ślubu do rodziców chrzestnych- naszych dobrych Aniołów. My z Antosiem zakopaliśmy się z w domu, oboje jesteśmy przeziębieni i trzeba się szybko postawić na nogi bo w poniedziałek Malutki obchodzi swoje drugie urodziny, no a od wtorku terapie, zajęcia, ćwiczenia...
Pozdrawiamy Was ciepło- Antoś i Mama- Gosia